Paul von Alfdorff

"Der getwitterte Kater" - Proud and classy tomcat. Worried carer for two humans, one of them suffering from #MECFS.
#AdvoCats4MEcfs

[Lisa @echtLisa]

Und vielleicht, nur vielleicht, ist Ministerin Bär gar nicht unser größter Feind- sondern eine Person die sich sogar für uns eingesetzt hat- mit der man es sich jetzt unnötig verscherzt hat.

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

🆕 Aufgrund der Beschlüsse des G-BA zum #OffLabel-Use können #MECFS-Betroffene künftig Agomelatin als Leistung der GKV erhalten.

Welche Rolle spielt also dieser Wirkstoff in der Versorgungsrealität?

Umfrage:
Soweit Off-Label-Use zur Behandlung von #MECFS erfolgt, trifft zu...

[Paul von Alfdorff @alfdorff]

Werter @tagaktiv_, über Geld spricht man doch nicht, Geld hat man. 😸

[ME/CFS Freiburg @MECFS_Freiburg]

Den Strohmann kann man fast beliebig austauschen.
Wichtig wäre jetzt nur eines: Die Debatte wieder auf das zu fokussieren, was wirklich wichtig ist. #MECFS

[Martin W. Angler @martinangler]

Double Standards: Für Migräne gibt es keine anerkannten diagnostischen Biomarker - ähnlich wie bei #MECFS. "Die Diagnose stützt sich auf die Anamnese und einen unauffälligen neurologischen Untersuchungsbefund", laut Migräne-Leitlinie, die von der #DGN 2022 herausgegeben wurde 1/x

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Hervorragend! Es gibt jetzt eine Off-Label-Liste für #MECFS und #PAIS in Österreich.
Was für ein gutes Vorbild! 👏

Warum ist da eigentlich bei uns immer noch nichts passiert und warum soll bei uns die Liste zudem nur für #Longcovid gelten, @Karl_Lauterbach?

[Hertha BSC @HerthaBSC]

Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis & Hilfe - das ist das Ziel des heutigen internationalen Awareness-Tages für das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Weltweit werden daher Gebäude in der Awareness-Farbe Blau angeleuchtet.

https://t.co/LdVNXzQSnQ

#HaHoHe

[Guus @guustweet]

Time to throw this one on here again. #MECFS #LongCovid

[Ruppert Stüwe @stuewer]

Betroffene von #LongCovid und #MECFS leiden oft doppelt: unter der schweren Erkrankung und darunter, nicht ernst genommen zu werden. Das muss sich ändern! Danke für die wichtigen Worte, @s_schwartze! 👇

https://t.co/M1BWhUN3gk

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Wichtiges Interview des @RND_de mit dem Patientenbeauftragen @s_schwartze:

"Bei welchen Krankheiten suchen die Menschen Rat?

In der Mehrzahl der Fälle geht es um #LongCovid und #MECFS [...]. Die Zahl der Betroffenen ist inzwischen sehr, sehr hoch."
https://t.co/5Fg425IKad

[George Monbiot @GeorgeMonbiot]

It's heartbreaking and devastating to hear the testimonies on this platform today of so many ME/CFS patients who have been disbelieved, abused and mistreated for years and years.
A great injustice has been done. To put any part of it right, first it must be acknowledged.
#pwME

[George Monbiot @GeorgeMonbiot]

It’s the greatest medical scandal of the 21st Century. Intransigent doctors and gullible journalists have made the lives of ME/CFS patients a living hell.
A massive and shocking story in this week’s column.
https://t.co/apoW7uFGJS

[Frankfurter Allgemeine @faznet]

Gerade mal vier Stunden ist Jonas wach, den Rest des Tages muss er schlafen. Der 15-Jährige ist an ME/CFS erkrankt. Seine Mutter berichtet, was ihr Sohn seit mehr als einem Jahr durchmacht. Und an welche Hoffnung sie sich klammert. https://t.co/F0YxjnEWey

[Paul von Alfdorff @alfdorff]

@AdvoCats4MEcfs I'm not making a big deal out of it. But of course you are absolutely right, without my help it would have turned out nothing. Rigorous supervision, one of my strengths!
Here you can see me reading up on some things.

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

🆕 Aufgrund einstimmigen Beschlusses wurde unsere #SIGNforMECFS-Petition nun vom Dt. Bundestag mit höchstem Votum der Bundesregierung zur Berücksichtigung überwiesen.

Aus diesem Anlass wenden wir uns mit offenen Briefen an den @Bundeskanzler und an @Karl_Lauterbach.
#MECFS
1/6

[Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina @Leopoldina]

#MECFS ist eine der häufigsten Folgeerkrankungen von #COVID19. Bereits vor der #Pandemie waren schätzungsweise 17 Mio. Menschen von dem postinfektiösen Syndrom betroffen. Hier spricht @C_Scheibenbogen über aktuelle Erkenntnisse der Forschung: https://t.co/ApK6gYIGzc

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Schon vor der Pandemie gab es ca. 300.000 #MECFS-Betroffene in 🇩🇪. Eine Infektion mit dem #EBV ist zB ein bekannter Trigger.
#MECFS war nie selten, ist jetzt aber auch eine Form von #Longcovid geworden, wurde damit noch häufiger.

Deswegen fordern wir Hilfe für ALLE Betroffenen!

[Ö. Ges. für ME/CFS @oeg_mecfs]

#SevereMEDay

Heute, am 8. August ist #SevereMEDay. An diesem Tag wird besonders den schwer und sehr schwer von #MECFS Betroffenen gedacht. Sie sind an Haus oder Bett gebunden, auf Pflege angewiesen - bis hin zur kompletten Abschirmung von Reizen und künstlicher Ernährung.

1/3

[Tedros Adhanom Ghebreyesus @DrTedros]

I would be happy to.

[Michael Stingl @neurostingl]

Fälle wie dieser zeigen auf sehr tragische Weise, was für eine schwere Erkrankung #MECFS ist.

Umso beschämender, dass es im Medizinsystem immer noch akzeptabel scheint, an ME/CFS einfach nicht zu "glauben".

https://t.co/iCTucPMdKW