行動するエンジニア@杉並区

不妊治療の成績公開を求める会社員エンジニア＠杉並区。
患者が医院を比べられない現状を、スクレイピングして可視化したり、質問主意書を出したり、業務外の活動で追い続け、この問題を正面から取り上げた報道につなげました。

地方議会ウォッチング(杉並区議会を見守る会の活動)も最近始めました。

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

日本では、体外受精・顕微授精のクリニックごとの治療成績を、患者が比較・確認できません。
学会はデータを集めているのに、情報公開されていません。

元当事者として、業務外の時間でデータ可視化と質問主意書で追い、報道にもつなぎました。

報道（東京新聞）
https://t.co/klUyVDCXdZ

関連資料のまとめ
https://t.co/GCH39MURrv

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

不妊治療クリニックの過半数が、施設別成績の公開に賛成している！！！情報公開を求めているのは患者だけではなかった 👀

2023年の全国調査（回答率53.5%）では
・患者の施設選びの役に立つ 68.5%
・情報の質・効率が上がる 62.1%

一方「成績を良く見せるため難しい症例を避ける」懸念も約半数。だからこそ制度設計を固めた上で、ちゃんと公開してほしい。

参考https://t.co/n57YZqfxOJ

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

@elnmSnLD5BYcSh5 杉山産婦人科、よいクリニックなのですが、妊娠率を宣伝する際に、累積妊娠率の推測値を公開しており、実態以上に数字がよく見えるので、注意が必要です。
https://t.co/nHGKzHQxGu

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

返信ありがとうございます❣️実は以前にそちらのこども家庭庁のHPから意見は送ったものの、音沙汰はありません。
また、当時の自分の選挙区から選出された野党の衆議院議員にもなぜ情報公開しないのか？を問う質問主意書を出してもらいましたが、要約すると患者が一部の成績がよく見えるクリニックに殺到しないため、と返ってきて、国として公開する気がないってことだけわかりました😭もし野田さんなり他の議員から返信なりリアクションなりあったら教えてください‼️

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

宮坂さんが社長だったときにYに新卒エンジニアとして入社しました。今、宮坂さんは公共の世界で働かれていますが、私はIT企業に所属のまま、業務外で、国の情報公開を進めようと奮闘しているのですが、何かアドバイスをいただけますでしょうか? 具体的な取り組み内容は↓みたいな感じです。
https://t.co/klUyVDCXdZ

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

@Koboku_Ikuo ほほう！👀
※実験中の機能で、誤ることがあるので結果が正しいか確認してください
などの但し書きを入れることで、ステークホルダー確認の工数を削減できないですかね。

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

治療成績を公開するときは、妊娠数だけでなく、移植数、治療開始数も合わせて公開してください！元患者として、ぜひよろしくお願いします 🙇‍♀️
患者の年齢層ごとに公開してくださるとなお良しだと思います ✨

[高橋ウイメンズクリニック【公式】 @takahashiwc]

【8月の妊娠数は105人】でした‼️🎊
遅くなりましたが、8月の妊娠数をご報告いたします。
８月の妊娠数　１０５例
・ART妊娠　８１例
内訳：凍結胚移植妊娠；７９例
新鮮胚移植妊娠　体外受精　1例　　　顕微授精 　１例 
・AIH妊娠　７例 
・一般不妊治療　１７例　（タイミング、レトロゾール、ＨＳＧ後、など）
7月に続き、8月も妊娠100例越えでした。　とてもうれしい😊ですね。　今年３回目の妊娠100例越えです。
この勢いで、今年後半を100例越えで進みたいと思います。💪
卵巣機能低下の方や卵子の質が不良の方への新しい治療法も導入予定であり、皆様に良い結果が訪れるように診療を続けてまいります。👍
 高橋

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

現場の方が、患者さんが知りたいことはなんだろう？と心を砕いてくださるのがわかって嬉しい気持ちになりました！
一方で、元当事者としては、複数のクリニックを同じ基準で比べられることに意味があるので、ぜひ、クリニック横断で統一した基準での成績公開などを模索していただけるとうれしいです。(まずは交流のあるクリニック同士で同じ基準で公開してみるとか...)

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

最近累積妊娠率の数字の定義の難しさについてよく考えるのでクリニック側がこういうふうに解決してくれるのはすごくありがたいことだと思う。

https://t.co/CNadp9kE0R

[はらメディカル培養室と仲間たち @haralabo]

「累積妊娠率」は、対象となる患者さんや、治療を中断した方の扱いによって数値が変わるので難しいです。当院では「患者さんは何を知りたいのか」🧐を視点に考えました。

患者さんのアンケートには、「どれくらいの人が妊娠しているのか」「今、自分がどの位置にいるのか分からない」という声がありました。1回の胚移植あたりの妊娠率だけでは、治療を重ねた先が見えにくいのだと思いました。

そこで、当院で1回～3回の胚移植を実際に行った方だけを対象に、同じ患者さんの経過を追って集計しました。ただし、途中終了した方を含む、治療を始めた全員の妊娠割合とは異なります。

この説明を短く伝えるのが難しくて、写真のように紹介し、詳しくは動画説明です。
累積妊娠率は、「誰の結果なのか」を伝えることが大切だと感じています。

解説動画（6分）
https://t.co/6WOEQzCI1W

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

アメリカのCDCは体外受精含む生殖医療の成績を公開する根拠となる法律があり、イギリスの情報公開などを行う独立機関HFEAもその性質を定めた法律がある。
情報公開のあり方を変えたければ、立法府に期待するしかない。「生殖補助医療の在り方を考える議員連盟」とかね。

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

1992年に成立した法律により、アメリカでは全ての生殖補助医療を行うクリニックがCDCに毎年治療成績を報告する義務があります。
https://t.co/t0rPsxjBnT

日本では治療成績を公開するのは義務ではないので、情報公開に関しては30年くらい遅れてるってこと！？ほんとやばいね...

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

@hunintosyujyutu 成績の良いクリニックを知りたい、というより、成績がよそと比べて明確に悪いはずれのクリニックを避けたい、という心理が患者側には働くのかも知れませんね。

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

@artnakenkyusha https://t.co/B0We92wYnp をみると8人に1人ですかね...

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

この人は、RRMというエビデンスのない眉唾ものの治療を宣伝しているけど、体外受精のクリニックが治療成績を"盛っている"という指摘そのものは妥当。

紹介されているクリニックが成績を盛る方法 ー 移植1回あたりの妊娠率ではなく採卵1回あたり, 移植1回あたりでなく累積妊娠率, 若い年齢層での妊娠率, ドナー提供卵子を用いた妊娠率 etc.

[NaPro_Fertility_Surgeon @NaomiMWhittaker]

IVF clinics love to advertise impressive “success rates” — but patients rarely see the full picture.

I’ve been analyzing international IVF registries for 15 years. When you look at all ages and all cycles in large national datasets (SART in the US, HFEA in the UK), per‑transfer live birth rates sit in roughly the 20–30% range, not the 50–60% “success” figures you hear in marketing.

Recently, reporting has shifted toward “live birth per retrieval” or multi‑cycle cumulative rates. That bundles several transfers from a single stimulation into one headline number, which makes success look higher than what a woman actually faces for each individual transfer she pays for.

Ethically, the number that matters most for consent is: “What is my chance of a live baby for each cycle or transfer I undergo and fund?” Not an optimistic cumulative figure after several attempts.

One retrieval can generate multiple frozen transfers, each with its own financial, physical and emotional cost. Many women struggle to tolerate more than one or two full cycles, even though the statistics clinics quote often assume several.

The UK’s HFEA, operating as a statutory regulator, publishes audited national rates that are less entwined with clinic marketing, which is why I view those figures as more transparent than many individual US clinic claims.

When you hear “IVF has a 60% success rate,” it is almost always based on cherry‑picked scenarios: favorable age groups, donor eggs, or cumulative outcomes over multiple cycles—not a single, real‑world cycle for the average patient.

On top of this, safety is under‑emphasized. ART pregnancies are linked to higher risks of maternal complications (like hypertensive disorders and other morbidity) and adverse perinatal outcomes in major reviews and rarely make it to “informed consent” and professional guidance: rarely, if ever, appearing in glossy clinic messaging.

Patients deserve transparent, registry‑level numbers on both efficacy and risk before they commit their bodies, their embryos, their emotions, and their savings to IVF.

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

@wadamasamune 制度設計の際には、ぜひIVFについての情報公開の仕組みも整えてください！
詳しくは自分のプロフィールをご覧いただけると嬉しいですけど、メンションいただければ、なんでも回答しますので。

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

@morusukochan ほんとそれ。今まで輸血拒否で亡くなった人たちの命にどう落とし前をつけてくれるんだろ。

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

有名院が累積妊娠率を出している。
ただし実測ではなく推測で、実際より良く見える。

国として、治療成績の公開を義務付け、公開すべき数字も定義しないと、比較ができない。妊娠率といっても、治療開始周期あたり/移植周期あたり/累積(推測)/累積(実測)のうちどれなのか。

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

体外受精の累積妊娠率という統計には実測値と推測値があり、推測値はずいぶんとよく見える。なので、推測値を公開しているクリニックはちょっとずるいね、という話をまとめました。
https://t.co/bfjrmPHVkO

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

体外受精の治療成績について、ここ数日で杉山産婦人科という有名な不妊治療のクリニックがHPで公開している成績がずるい、というのが業界で話題になっているのでもしまだ興味があったら取材してください。

何がずるいかというと、累積妊娠率を公開しているのですが、これを実測値ではなく推測値を公開していて、実際以上によく見えるという話です。

要点を私の方でnoteにまとめたものが以下になります。
https://t.co/9xIVUvmuQ1

[行動するエンジニア@杉並区 @angry_engineer0]

体外受精の累積妊娠率という統計には実測値と推測値があり、推測値はずいぶんとよく見える。なので、推測値を公開しているクリニックはちょっとずるいね、という話をまとめました。
https://t.co/bfjrmPHVkO