琥珀

アラフィフ女性です。2019年3月頃に発症、2021年3月に夫がALSと診断されました。ALSの進行を止めるために食事療法と解毒と施術等をしています。情報共有目的。

[吉藤オリィ@京都分身ロボットスナック&バー開発中 @origamicat]

旅行用トランクを改造して、OriHimeとUSBでつないで自走できるようにした。
最大25kgまでのものを運べるので、遠隔にいる仲間に荷物運びを手伝ってもらいながら、展示会とかではそのまま説明員ができる！

[精神科医ともちゃん＠ともしびクリニック🏥 @mentalDrTomo]

嫌な記憶がフラッシュバックするとき、直後にテトリスをすると回数が減ります。

不快な映像を見た後にテトリスをした群は、その後1週間の侵入的な想起が有意に少なくなりました。視覚的な作業記憶を占有すると、記憶の固定を邪魔できます。

つまり、忘れようとするより、脳の処理資源を別に使うほうが効きます。

[澤 幸弘 @hiroyukinishiz3]

理論もいいのですが、Ⅱ型糖尿病なら食後に消化が落ち着いたらスクワットを２０回して、足裏の膵臓の反射区を１分間１日に２回押す。それだけのことでHbA1cは改善されます。スクワットでインスリン感受性をあげ、足つぼで膵臓の状態を改善することがお金もかからず、ベストの治療法です

[のりたま🐠 @014noritama]

鬱病を根本的に治そうと思ったら、結局は運動、栄養、心理学の勉強、しかないと思う。

薬だけでは治らないので、精神科の治療方法を早く見直すべき。

難しいのは、人から言われても大多数の人がやらないので、どうやって行動してもらうか。そこが大変🌀

[澤 幸弘 @hiroyukinishiz3]

Ⅱ型糖尿病の改善は簡単です
食後、スクワットを２０回すると、血液中の糖は減り血糖値が下がる
筋肉が増え、内臓脂肪が減り、インスリン抵抗性が下がる
足裏の膵臓の反射区を１分間一日二回押せば、膵臓の血流が良くなりインスリン分泌が増え血糖値が安定する
それをして治らなかった方はまだいません

[リョータ / 薬膳起業家 @ryota_kampo]

「1日１個のりんごで医者いらず」という諺は本当かを調べた研究は実は結構あって、アメリカの研究では医療費の削減になるという結論が出たし、オックスフォード大の調査でも悪玉コレステロールや血圧低下効果で病気のリスクが減るという結果だった。昔から伝わる「医者いらず」は絶対食べた方がいい

[まつざき【分子栄養学カウンセラー】 @s_matuzaki]

高校野球を見てると足がつってるシーンをよく見るけど、大量の汗と精神的なストレスで圧倒的にマグネシウムが不足してる状態なんだろうな。高校球児なら一般的な推奨量の1日300〜400mg程度の摂取量では到底追いつかないはず。

体重70kgの球児なら560〜700mgくらいのMgは摂るべきだし、正直これを食事だけでカバーするのはかなり厳しい。だからにがりとか超高濃度マグネシウムを活用したり、塩化マグネシウムをお風呂に入れたり、マグバームを塗って経皮吸収も意識する。

これだけでつる頻度は劇的に減るし、運動のパフォーマンスも上がりやすくなる。アスリートこそ分子栄養学を取り入れると成績が明らかに変わるケースは多い。

[まつざき【分子栄養学カウンセラー】 @s_matuzaki]

アトピーなどの皮膚のかゆみは夜になると強くなる。これが体力も精神力も削って本当につらい…。夜になって副交感神経が優位になり始めるとヒスタミンが放出されやすくなるのが原因の１つなので、これを少しでも防ぐには天然の抗ヒスタミン成分のビタミンCとケルセチンの組み合わせはかなり有効。

あとは放出されてしまったヒスタミンを少しでも無毒化するために、活性型B6と活性型葉酸、B12を摂ってメチル基を供給することによって症状が緩和するケースもある。これらの代謝をまわすためにマグネシウムも必要。

根本からのアプローチでメチレーション回路を整えることが最も大事だけど、少しでも症状を和らげるためにこういった栄養アプローチもぜひ広まってほしい。

[食の未来を本気で考える一般人 @Syoku_no_mirai]

お茶に入ってる酸化防止剤のビタミンC。
あれ実は、レモンなどから取れる天然のビタミンCじゃなくて、遺伝子組み換えトウモロコシから“合成”で作った「L-アスコルビン酸」っていうものなんです。
ほとんどのお茶に入れられてますが、グリーンダカラの麦茶には入ってません！！！

[リョータ / 薬膳起業家 @ryota_kampo]

薬膳では「お茶は薬」だから、季節ごとに合うお茶が決まっていて、夏に合うのは体を冷やす作用がある緑茶だと言われている。特に今みたいに急に暑くなってきた時は、冷たいドリンクがぶ飲みではなく、常温の緑茶の方が体をマイルドに冷やしてくれて胃腸に優しいし夏バテ予防にもなる。

[琥珀 @ararealshusband]

エリックシドニーさんが書かれた本の日本語訳版の「ＡＬＳからの勝利」という本は沢山の解毒の方法や心構えが書かれていてとても良い本だと思う。体をアルカリ性にするというのは気づかなかったけど重要そうだ。

[琥珀 @ararealshusband]

@Sz07jGnC33ouNaz そうですか。施術は長続きしないことが多いのでつらいですよね。うちに来て下さる訪問マッサージの先生は、鍼やお灸もされていて、お灸や鍼で夫のふくらはぎや腰痛の痛みが軽減しましたので、鍼灸もいいかもしれません🤔

[しおみ @GoodSleepPeople]

これは単なる
「神経痛の新理論」
やない。

“城の地下にある
かまど（ミトコンドリア）が壊れた話”
なんよ。

まとめるとこうや。

損傷ミトコンドリア
↓
ATP低下
↓
ROS増加
↓
神経過活動
↓
慢性痛固定

つまり痛みは
「気合い不足」でも
「神経が弱い」でもない。

細胞の火力不足と
掃除不全の問題や。

ここで寝士道の視点を足す。

■ ミトコンドリアは“気”の炉（ろ）

東洋では
生命エネルギーを
「気」
と呼ぶ。

西洋科学で言えば
ATP。

炉が弱れば
神経は荒れ
痛みは消えん。

やから

・週3回以上の有酸素運動
（最大心拍60〜80％）
→ PGC-1α活性
→ バイオジェネシス促進

・16時間程度の空腹
→ ミトファジー
→ 不良炉の更新

・寒冷刺激
→ 熱産生ミトコンドリア活性

・抗酸化食材
青魚
ブロッコリー
ポリフェノール
→ ROS制御

これは全部
“炉の手入れ”
なんや。

だがな。
ここで一番大切なもんが
抜け落ちとる。

それが
『善き眠り』
なんよ。

■ 善き眠りとマイトファジー

マイトファジーとは
ミトコンドリアの
自己再生や。

睡眠中
・成長ホルモン分泌
・コルチゾール低下
・オートファジー活性
・ミトコンドリア品質管理
・神経炎症抑制
・グリンパティック排水

つまり夜は
「細胞の鍛冶場」
なんよ。

PINK1 / Parkin経路
（壊れたミトコンドリアを
見つけて、処分するための
品質管理システム）
も
睡眠不足では乱れやすい。

寝不足は
壊れた炉を放置する行為や。

■ 神経痛とテロメア

神経痛は
ミトコンドリアだけやなく
テロメアも深く関係してくるんよ。

慢性痛
↓
慢性ストレス
↓
炎症性サイトカイン上昇
↓
テロメア短縮

これは
“細胞寿命の摩耗”
なんや。

日常生活で言えば
・運動
・抗炎症食
・ストレス管理
・深い眠り
これらは
テロメア維持に寄与する。

日本哲学的に考えれば
「足るを知り、整える」

己を削る生き方は
テロメアも削る。

■ 日本人性と回復設計

日本文化は本来

・腹八分目
・寒中水浴
・歩く生活
・おかげさま
・おたがいさま
・旬を食べる
・夜は暗く静か

ミトコンドリア
を活発化設計に合った
生活スタイルやった。

■ 寝士道∶結語

痛みを
薬で抑える前に
炉を整えよ。

神経を叱る前に
眠れ。

寝士道は説く。

痛みは敵やない。
修理の合図や。

善き眠りは
・ミトコンドリアを掃除し
・神経の暴走を鎮め
・炎症を下げ
・テロメアを守り
・細胞を若返らせる
すべての土台や。

運動も
断食も
栄養も
眠りが無ければ
定着せん。

城を守るなら
まず夜を整えよ。

本気で休め。
本気で眠れ。

戦略的に寝る。
眠りを育て、己を磨け。

寝士道　しおみ

[琥珀 @ararealshusband]

@daphne_m7 少し喋りにくいとは思いますが、チューブをずっと口にいれたまま話せますよ。

[イーグル76（大川興業総裁命名👍🏻） @Eagle76Ihateals]

寝たきりパイセンの一言アドバイス💡
パソコンを視線操作するならメモリー（RAM）は32GB以上欲しいですよ☝🏻
私は余裕を持たせて64GB積んでますが、音楽を聞きながらChrome開いて仕事したり、マルチタスク少なめでもこの使用量。
#ALS #筋萎縮性側索硬化症 #人工呼吸器 #胃ろう #喀痰吸引

[イーグル76（大川興業総裁命名👍🏻） @Eagle76Ihateals]

寝たきりパイセンの一言アドバイス💡
呼吸器、パソコンの視線入力、呼び出しチャイムなどの重要な機器の電源は命に直結します。
そのため、テーブルタップはロック機構付き、個別スイッチなし、口数多めを勧めます。
特に個別スイッチは便利なようで最悪☝🏻
https://t.co/n3Xm00Ams7

[並行図書 (Parallel Library) / Alzhacker @Alzhacker]

研究論文『マクロファージ標的型塩素酸ナトリウム（NP001）が微生物移行の制御を通じてALS進行を遅延させる』』 2022年
https://t.co/A4dY4BPr0m
～「二酸化塩素前駆体」が示した画期的な治療可能性：「リーキーガット」を止めればALSが止まる

「治療群の40%が半年間まったく進行しなかった。 これは偽薬群のわずか12%と比べて3倍以上の成績だ」研究チーム

「重要なのは、血液検査で炎症マーカーCRPが一定値以上の患者だけが反応したことだ。これは治療前に効果を予測できることを意味する」研究チーム

筋萎縮性側索硬化症(ALS)は運動神経が死滅し全身が動かなくなる難病だが、一部の患者では意外な原因が病気を加速させていた。腸の壁が壊れて細菌由来の毒素が血液中に漏れ出す「腸漏れ(リーキーガット)」が、全身で炎症を引き起こし神経破壊を加速させていたのだ。

塩素酸ナトリウムという既存の安価な化合物がこの炎症の悪循環を断ち切り、患者の66%が病状進行を大幅に遅らせることに成功した。しかも簡単な血液検査で「効く患者」を事前に選別できる。

✅ 腸の壁が壊れると細菌毒素が血液に侵入、全身の炎症を引き起こし、脳の神経細胞を攻撃し続ける

私たちの腸の内壁は5日ごとに新しく生まれ変わる。この修復作業を担当するのが免疫細胞マクロファージだが、ALS患者の一部ではマクロファージが「攻撃モード」のまま固まってしまい、修復作業ができなくなっている。すると腸壁に穴が開き、本来は腸内にいるはずの細菌から出る毒素LPS(リポ多糖)が血液中に漏れ出す。

血中に入ったLPSは全身のマクロファージをさらに攻撃的にし、これらの細胞が脳に侵入して神経を攻撃する。炎症→腸壁破壊→毒素漏出→さらなる炎症という悪循環が、ALSの進行を加速させていた。

✅ 塩素酸ナトリウムが免疫細胞を「修復モード」に切り替える

NP001（二酸化塩素の前駆体）を点滴投与すると、体内でタウリンクロラミンという物質に変化し、攻撃的なマクロファージを「修復モード」に切り替える。すると炎症を起こす物質(IL-18など)が減り、代わりに炎症を抑える物質(IL-10)と傷を治す物質(EGF:上皮成長因子)が増加する。

6カ月の治療で、血液中の細菌毒素(LPS)とその運搬役(LBP)が有意に減少した。これは腸壁が修復され細菌毒素の漏出が止まったことを意味する。さらに脳への炎症細胞の移動を示すマーカー(sCD163)も減少し、神経へのダメージが軽減されたことが確認された。

✅ CRP値1.13mg/L以上で治療効果大：40〜65歳の患者で特に顕著な進行抑制効果

臨床試験では、血液検査で測定できるCRP(C反応性タンパク質:炎症マーカー)が1.13mg/L以上の患者だけが治療に反応した。この数値は健康診断で測る一般的な項目で、誰でも簡単に確認できる。CRP高値かつ40〜65歳の患者群では、6カ月間でALSの進行度を示すスコアが平均1.5点しか悪化しなかったのに対し、偽薬群は4.4点も悪化した(p=0.03)。

さらに驚くべきことに、治療群の40%が半年間まったく進行しなかった。一方CRP値が低い患者では効果が見られず、NP001は「炎症が既に起きている患者」の自然免疫を強化することで効果を発揮すると考えられる。

📌 「腸漏れ」というALSの新たな治療標的：安価な血液検査と既存化合物で治療できる高い実用性

この研究が画期的なのは、作用メカニズムがはっきりしており、血液検査の数値変化と患者の症状改善が明確に連動している点だ。現在開発中のALS治療薬で、これほど明確な証拠を示せているものは他にない。しかもNP001は既存の化合物であり、新規開発に比べて承認までの道のりが短い可能性がある。

アルツハイマー病やパーキンソン病でも同様の「腸漏れ→炎症→神経破壊」のパターンが報告されており、NP001の適応拡大も期待される。最も重要なのは、これまで「原因不明」とされてきたALSに、治療可能なサブタイプが存在することが証明された点だ。

参考文献: Macrophage-Targeted Sodium Chlorite (NP001) Slows Progression of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) through Regulation of Microbial Translocation - Rongzhen Zhang, Paige M Bracci, Ari Azhir, Bruce D Forrest, Michael S McGrath (12 November 2022)

[義肢装具士みうら@装具ラボＳＴＥＰｓ @po_miura]

第2回、装具ユーザーのストーリーを公開しました😆
今回は@KAFO_User さんにお話を聞きました。難病にも装具にも真正面から向き合う、やすさん。終始、簡潔に質問にお答えいただきありがとうございます！
ぜひ当事者や家族、周囲の医療職に読んでもらいたい内容です✨️
https://t.co/N05pu4DzfI