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ブルーグレー
@asami2344
某膠原病→RAです。 💊と自己(在宅)💉で加療中の労働者。 同じ薬への公費補助の有無が病名で別れ、このために薬代が払えずに治療を断念し障害者になる人が日本にもいることはもっと知られていいかと。 自己紹介もポストもない方のフォローはブロックします。ごめんなさい🙇
Joined April 2021
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Posts
ブルーグレー
@asami2344
about 2 months ago
まぁ、サッカーに限らず 結果責任よりテキトーにニコニコやったほうが評価される日本 ※他の監督がテキトーにやっているとは言っていない 真面目にやっちゃダメなんだよね 残念だけど 真剣であれば怒れることもあると思うけど 日本はそれはダメなんだよね 何事も世界に置いていかれるわけだ
ブルーグレー
@asami2344
about 2 months ago
サッカーワールドカップ ケガなくベストを尽くせればいいよね〜 くらいの感覚だけど 2002年日韓大会の決勝トーナメントを超えることがない状況が続いているのを見て トルシエ監督はもっと評価されてもいいのでは?となっている めっちゃ嫌われたけど実績は叩き出している〜 ※他の監督批判ではない
ブルーグレー
@asami2344
2 months ago
なお、箱根駅伝常連校が毎年秋にやるのは 今年はRA以外の膠原病 わかりやすく Web配信操作もソツなくこなしてくれるので テーマに合致する方にはオススメ ※現地参加も◯
ブルーグレー
@asami2344
2 months ago
他、なにかいいのあります?
ブルーグレー
@asami2344
2 months ago
Web関係で残すところコレ …見落としに気づいたら追加かも 結構頑張って追いかけているつもり 追いかける医療講演会が多いのは 患者数が多い病気ならでは!
Who to follow
こは
@ko915ha
膠原病(RA歴27年目)持病のこと中心に呟きます。無言フォロー失礼します。リマチル→エンブレル→アクテムラ→ケブザラ→ジセレカ。生物学的製剤からJAK使って17年目#RA#膠原病#関節リウマチ#膠原病
リウマチtomomi🍀
@riumachitotomo
30歳でリウマチと診断。42歳で小指の腱と手首を手術。 服用薬 ケアラム、イムラン、ランソプラゾール、ナボール(痛み止め)。高血圧(アムロジピン)無言フォロー失礼します。皆さんの情報知りたいです。
リト🌝
@ritorito_0123
前垢(@ririto1010)です。機種変したらなぜかアカウントにアクセスできなくなったので諦めて新しく作りました😭2021年4月にリウマチ判定。MTX4mgとアクテムラ。当たり前に動ける事がどんなに素晴らしいか改めて思う日々。リウマチさん達と情報交換したくてアカウント作りました。無言フォロー失礼します🙇♀
ブルーグレー
@asami2344
2 months ago
Web関係で残すところコレ …見落としに気づいたら追加かも 結構頑張って追いかけているつもり 追いかける医療講演会が多いのは 患者数が多い病気ならでは!
ブルーグレー
@asami2344
2 months ago
令和8年度リウマチ月間リウマチ講演会 オンデマンド https://t.co/60RQvEL8eW 申込み不要 リンク先の見たいオンデマンドをクリックするだけでOK
ブルーグレー
@asami2344
2 months ago
あるのかも? じゃない ある ※主治医でやった…というかやられた…
ブルーグレー
@asami2344
2 months ago
もう片方の質疑応答に 杖を使うと手が痛い。よい方法はないか? があり、整形外科医が寄り添った回答をしていたけど 某大工医師なら根底から違う方向の回答を本命として話しちゃうんだろうな〜ってのがあった 良し悪しではなく、診察室でも医師の得手不得手で進む方向が違うことがあるのかも?…と
ブルーグレー
@asami2344
2 months ago
冒頭は治験かな?と思われる話もあり希望を感じられたけど 聞こえないのでもう片方に… (こちらも他の講演会から思うと音声がイマイチだけど許容範囲) 友の会の方は許容範囲を越えていたけど、最終的には、会長以下全員が無償でやっているので…(だからできなくても仕方ない)ということかと
ブルーグレー
@asami2344
2 months ago
リウマチ友の会 第66回全国大会(6/20) 医療講演会Live配信 2026年6月20日(土)14:00~15:30 https://t.co/ASubw2ifNi
ブルーグレー
@asami2344
2 months ago
18分遅れで開始 それまで通常の開始前の静止画 (演題や登壇者などが記載されたもの) 遅れる旨の連絡はなにもない だから、アクセスするも配信がきちんと行われなていないと勘違いして帰っちゃった思われる方が複数 ※視聴者数の増減から 始まっても音声がとても小さく調整が上手くいかない様子
ブルーグレー
@asami2344
2 months ago
明日は医療講演会が被る… 申し訳ないと思いつつ、Web参加のメリットを最大限に活かして個別テーマごとに聴く方を決めようとしても聴きたいテーマが同じ時間帯… どっちかオンデマンドも予定…とかないかな?
ブルーグレー
@asami2344
2 months ago
質疑応答に9人の医療従事者が登壇するのはなかなかないかと
ブルーグレー
@asami2344
2 months ago
第16回市民公開講座 ~リウマチの最前線~ <日時> 6月20日(土)14:30~16:30 https://t.co/Kqq97rRPuB
asami2344
retweeted
【公式】公益財団法人日本リウマチ財団 Japan Rheumatism Foundation
@jprheumatismf
3 months ago
【皆様へ】先ほど日本リウマチ財団主催「令和8年度リウマチ月間リウマチ講演会I」が無事終了!ご参加、またライブご視聴誠にありがとうございました。 なお、6月15日から7月末まで、オンデマンドで、どなた様もいつでも無料で視聴できますので、是非ご覧ください。 詳細は以下 https://t.co/PrnjGZsmo1
ブルーグレー
@asami2344
2 months ago
あちこちの医療講演会全てを見るのは不可能かもしれないけど どれかひとつくらいは…ね でないと、いろいろ厳しい局面のときにより大変になると思います
ブルーグレー
@asami2344
2 months ago
令和8年度リウマチ月間リウマチ講演会 オンデマンド https://t.co/60RQvEL8eW 申込み不要 リンク先の見たいオンデマンドをクリックするだけでOK
ブルーグレー
@asami2344
2 months ago
@sevenseven_4c
指導医の責務で 指導医や大学の教育失敗です 病院では医師に他職種が物申すのはご法度です ※例外あり ※この状況を肯定はしない だから、こういうときは患者や患者家族は困難に直面しますし これをひっくり返すのは大変 患者としては 病気への対応より 人間関係のほうが大変かも
ブルーグレー
@asami2344
2 months ago
>彼もこれで学んだはず 同じ医療従事者としてはそう思うのかもしれないけど 学ばないと予想 多くはただ泣いているだけで救急車 今回は運悪く例外 と認識していると思う 元々、真摯なら冒頭の言葉は思っても言わない 言ったということはそういうこと
ぼだこん
@boddacos
2 months ago
0歳6ヶ月啼泣、救急要請。 「ただ泣いてるだけで救急車とかありえない」 呆れる若手研修医。 でも救急隊の情報には『いつもより激しく泣く。親が"何か変"と感じた』と記載あり。 結果は【精巣捻転】。 即、緊急入院へ。 言葉を持たない0歳児の 『親の直感』 は絶対に侮れない。 彼もこれで学んだはず。
ブルーグレー
@asami2344
2 months ago
公開講座はどれも勉強になることがあるけど これは特によかった 登壇した医師が 「寛解だからといって、病状に満足しなければならないわけではない」 「寛解でも問題点は主治医に言っていい」 と明言したのは このあたりで悩んでいる患者にとって自分を肯定してもらえたと思う
ブルーグレー
@asami2344
3 months ago
アッヴィリウマチ公開講座 5月31日(日)14:00〜15:00 Web Only https://t.co/Io9Hi7V5Er
ブルーグレー
@asami2344
2 months ago
いろいろな意味で呆れて物も言えない >RP
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