Maria Grazia

[Fundación Fundame @FundameNet]

🚨 ¡Últimos días! Si eres investigador o estudiante de biología, medicina o farmacia, aún puedes inscribirte en “Investigar con impacto en la AME”.
👉 https://t.co/raGVc8b2Bm
Patrocinada por @biogen y @NovartisSpain #Investigación #AME #FundAME #CienciaConImpacto

[Fundación Fundame @FundameNet]

Las personas con #AME celebramos nuestra inclusión en el listado orientativo de patologías de la #LeyELA y la eliminación del criterio de esperanza de vida.
Seguimos trabajando junto a @seneurologia y @senep_es para un despliegue territorial ágil.
#FundAME #AMEenLeyELA

[Fundación Fundame @FundameNet]

2️⃣
Esta reunión multidisciplinar busca analizar el panorama actual de la investigación y fomentar proyectos traslacionales que respondan a las necesidades reales de las personas con AME.
📄 Conoce el programa completo 👉 https://t.co/raGVc8b2Bm
#InvestigaciónTraslacional

[Fundación Fundame @FundameNet]

Los próximos 7 y 8 de noviembre reunimos a los principales grupos científicos en España para revisar la investigación en la #AME en España. Si eres investigador o estudiante y quieres asistir inscríbete en https://t.co/CTNyocXl5e
#Investigacion #biologia

[Maria Grazia @cattinari]

Arrancan las Jornadas de FundAME 2025. Un espacio de encuentro para familias y profesionales donde compartiremos aprendizajes, avances y experiencias sobre la AME.... @fundamene

[Fundación Fundame @FundameNet]

El desarrollo de la #LeyELA excluye a casi todas las personas con dependencia que deberían beneficiarse. Gracias a @todoesmentiratv por darnos voz. Ayúdanos a difundirlo y a exigir una ley que de verdad apoye a los más vulnerables. #VidaDigna

[Maria Grazia @cattinari]

En 🇪🇸 contamos desde 2020 con la tarjeta de alerta médica en urgencias para la #AME. En el Simposio Internacional de Atención Clínica y Cuidados de @smaeurope, varios países han expuesto su plan para implementar una Un recurso clave para una atención rápida y adecuada @fundamenet

[Maria Grazia @cattinari]

2025 y seguimos recibiendo niños con AME diagnosticados tarde. ¿Por qué se les niega la oportunidad de crecer sin discapacidades evitables? ¿Por qué el código postal marca la diferencia? @FundameNet @Monica_Garcia_G @senep_es

[Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) @senep_es]

📢🚨En España el 35% de CCAA realiza el cribado neonatal para la Atrofia Muscular Espinal (#AME), pese a existir tratamientos eficaces desde 2018
👉En @senep_es pedimos la implantación inmediata en todas CCAA
👉 ¡Un tratamiento a tiempo puede cambiar radicalmente el pronóstico!

[Fundación Fundame @FundameNet]

🎉¡Necesitamos tu voto! 💪
Hemos presentado RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes con AME, al X Brindis Solidario de
@Bodegas_Protos . Necesitamos ser el proyecto más votado para recibir la financiación. Vota ahora en https://t.co/EoAfYoHPzn #Solidaridad

[Maria Grazia @cattinari]

3,72 en la #PAU. Audrey ama la ciencia y sueña con la NASA. Su mirada apunta a las estrellas y su determinación deja huella en la Tierra. La accesibilidad abre puertas al talento https://t.co/Xn3TOB1lZG via @undefined @FundameNet #AME

[Maria Grazia @cattinari]

¿Cómo medir lo que realmente importa a las personas con AME? PROfuture es un conjunto de cuestionarios creados por y para personas con AME, fruto del esfuerzo conjunto entre pacientes y especialistas. Nueva publicación: https://t.co/tm2qb7A2GP @FundameNet

[Maria Grazia @cattinari]

¡Enhorabuena al Dr. Marco Madruga! Un referente en la atrofia muscular espinal y un gran colaborador de @FundameNet. Un orgullo ver su compromiso reconocido con este nuevo nombramiento como presidente de @senep_es. ¡Muchos éxitos en esta nueva etapa!

[Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) @senep_es]

El nuevo presidente de @senep_es el neuropediatra🥼🧠👦 Marcos Madruga describe los objetivos de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica para los dos próximos años, entre los que destaca trabajar por el reconocimiento oficial del ACE en neuropediatría 🎖️.
¡¡A por ello!!

[Maria Grazia @cattinari]

Negar a Leyla, una niña con discapacidad, el acceso a un furgón adaptado no es solo falta de accesibilidad, es falta de empatía institucional. Una administración que no garantiza los derechos de todos no cumple su función https://t.co/Lf5Yy2zwlf @LadyAzagra @FundameNet #AME

[Maria Grazia @cattinari]

El nivel de la investigación en ciencias básicas sobre la #AME en España es extraordinario. La @ULL ha sido sede de un destacado encuentro nacional. Felicitaciones a @OlgaTapiaBIOCEL por su excelente organización https://t.co/xj6g1iQVRm @FundameNet @CIBERER

[Fundación Fundame @FundameNet]

Organizado por @OlgaTapiaBIOCEL del @ITB_ULL ha reunido investigadores de instituciones de prestigio como @IDIVALdecilla @Medicina_US @UdL_info @HospitalLaFe @CNIOStopCancer y los Hospitales Universitarios de Canarias y Nuestra Señora de Candelaria junto a @FundameNet

[Fundación Fundame @FundameNet]

Nuestro agradecimiento a los organizadores y a todos los participantes en la I Reunión Científica sobre #AME en la @ULL
Hoy contaremos con la ponencia de la Dra. @cattinari “Desafíos clínicos en la AME: necesidades no cubiertas”.
https://t.co/iSiLCO9Qfe
#Investigación #FundAME

[Maria Grazia @cattinari]

“AME: la realidad del paciente adulto en España” Una mirada necesaria a una población poco visible, con una alta necesidad de investigación para abordar sus necesidades no cubiertas. Publicación de @FundameNet, basada en datos de #RegistrAME https://t.co/XGBUk27334 @seneurologia

[Maria Grazia @cattinari]

Esta buena noticia marcará la diferencia para tantas familias. Incluir la atrofia muscular espinal en el cribado neonatal significa dar a los más pequeños la oportunidad de empezar la vida con esperanza y acceso a tratamientos desde el principio @senep_es, @FundameNet, @SMAEurope

[Mónica García @Monica_Garcia_G]

Aprobamos nuevos cribados neonatales en la Comisión de Salud Pública:

Acidemia isovalérica, inmunodeficiencia combinada grave, atrofia muscular espinal y aciduria 3-hidroxi-3-metilglutárica.

La cartera común pasa de incluir 7 a 23 enfermedades en un año. Y seguiremos ampliando.

[Maria Grazia @cattinari]

“Reeducar” las motoneuronas mediante la estimulación eléctrica de las fibras propioceptivas: una estrategia pionera para mejorar la fuerza y la fatigabilidad en las personas con atrofia muscular espinal https://t.co/PP69U7yFUx @FundameNet @sefip_org

[Maria Grazia @cattinari]

¡Muchas gracias a ti Antonio! Fue un placer conocerte.

[Antonio J. Pérez Pulido @ajperezpulido]

¡Qué buenas jornadas hemos pasado este finde en Madrid! Gracias por todo el trabajo que hacéis con la #AME @FundameNet