Creer Imserso

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso en Burgos

[Creer Imserso @CentroCREER]

📌 Nueva entrada en #BlogCREER:
📹 Vídeos de la III Jornada «Igualdad de Género, Discapacidad y #EnfermedadesRaras», celebrada el 11 de junio en @CentroCREER @Imserso
#IgualdadGeneroER
👉 https://t.co/WwdIILJD1x

[Creer Imserso @CentroCREER]

Una terapia génica ya puede cambiar la vida de niños con una mutación del gen #SCN2A, un síndrome ultrarraro que provoca graves crisis epilépticas.
@AledoNeuro: "Hasta hace poco, no teníamos herramientas" #EnfermedadesRaras https://t.co/iS1DrQuhT1 por @mercheborja @20m #Capaces

[Creer Imserso @CentroCREER]

22 agosto, Día Internacional de concienciación sobre el síndrome #SATB2
Compartimos el vídeo de @asociacionsatb2 para dar visibilidad 💜 #EnfermedadesRaras
https://t.co/DO5bbLT8Bs

[Lluis Montoliu @LluisMontoliu]

¿Quieres saber cómo la tecnología ARN puede usarse contra el cáncer? Te cuento, de forma sencilla, en mi blog #gen_ética en @Naukas_com en qué consiste el componente #ARNm de la nueva terapia contra el #melanoma desarrollada por las empresas MSD y Moderna.
https://t.co/o4LBJkhyXt

[Sobi @Sobi_Iberia]

Fabiola Martínez entrevista a Helena Carpio, madre de una persona con aciduria glutárica tipo 1.

Con el apoyo de @FEDER_ONG 🤝 muchas familias encuentran guía y crean comunidad con @GA1Familia.

Súmate a #DesenmascaraLasRaras 👉 https://t.co/wOcPMl6Whf

[Fepaeh @Fepaeh]

El #Huntington puede conllevar diferentes complicaciones a lo largo del tiempo, a medida que la neurodegeneración progresa.
Conocerlas permite anticiparse, planificar la toma de decisiones y los apoyos necesarios para mejorar la calidad de vida de la persona afectada.
RT

[Creer Imserso @CentroCREER]

Noa, madre de Aitana, con el ultrarraro síndrome #DYRK1A: "En nuestro día a día no hay extraescolares, sino terapias y médicos" #EnfermedadesRaras
https://t.co/PhepKnwW6d por @mercheborja en @20m #Capaces

[Creer Imserso @CentroCREER]

Hoy 21 de agosto es el Día Internacional del Síndrome #DYRK1A
@As_Dyrk1a_ES Todos somos DYRK1A #EnfermedadesRaras

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Detrás de las enfermedades autoinflamatorias hay personas, familias y una comunidad comprometida en darles visibilidad.
#AgostoMesdelasAutoinflamatorias
#autoinflammatoryawareness
Apoya #DesenmascaraLasAutoinflamatorias de @Sobi_Iberia @STOPAUTOINF_FMF🧡

[Creer Imserso @CentroCREER]

Investigadores del @IIBmCSICUAM analizan el papel de la senescencia celular en la patobiología del Schwannoma vestibular #EnfermedadesRaras
Artículo publicado en @EditorNeuro

https://t.co/CjliOlocpC

[IIBM @IIBmCSICUAM]

📢Hoy en las Noticias del #IIBM:

Sandra Franco @_SanFranco, @HearingMadrid 👇

La senescencia celular emerge como una nueva vía para comprender los schwannomas vestibulares y su respuesta a estrategias terapéuticas experimentales. 👏👏👏

Echa un 👀 👉 https://t.co/dWLT81PcKo

[Creer Imserso @CentroCREER]

El @hbellvitge ha adoptado la PET/RM como técnica de elección para estudiar pacientes con #histiocitosis #EnfermedadesRaras

https://t.co/ispgVi2kTa

[Hospital Universitari Bellvitge | HUB @hbellvitge]

🏥 L’Hospital Universitari de Bellvitge ha adoptat la PET/RM com a tècnica d’elecció per estudiar i fer el seguiment dels pacients amb histiocitosi, un grup de malalties minoritàries que poden afectar diversos òrgans.

💡A diferència de la PET/TC, la PET/RM no incorpora tomografia computada i, per tant, evita la dosi de radiació associada al TAC.
Un avantatge especialment important en pacients joves que necessiten controls d’imatge repetits durant anys. 

🩻 I no només redueix la radiació: l’estudi liderat per un equip de Bellvitge —el primer que compara directament les dues tècniques en els mateixos pacients— confirma que la PET/RM també aporta més detall en òrgans com el cervell o el cor.

ℹ️ Tota la notícia: https://t.co/INFNryAjfU

#CampusSalutBellvitge #Histiocitosi #PETRM #MedicinaNuclear #DiagnòsticPerLaImatge #Recerca #REMMA @idibell_cat #MalaltiesMinoritàries

[Imserso @Imserso]

‼️¡No olvides preinscribirte!
🏫 Curso de verano «Turismo y termalismo social. Impacto en la salud y el bienestar de las personas», lo organizamos junto a la @UA_Universidad.
📅 29 y 30 de septiembre de 2026.
🗺️ Campus San Vicente del Raspeig.
➡️ https://t.co/LGqeasO7TM

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

El impacto y la realidad de la #ELA.
La esclerosis lateral amiotrófica causa una pérdida progresiva de la movilidad, el habla y la capacidad de respirar.
@FUNDELA1 nos muestra, con crudeza, lo que provoca y el gran reto para pacientes y sus familias.

[Creap_Valencia @Creap_Valencia]

📢 ¿Necesitas asesoramiento especializado en salud mental?

Te ayudamos a mejorar proyectos, recursos y servicios de atención psicosocial para personas con problemas graves de salud mental.

📩 Solicita el servicio cumplimentando el formulario: https://t.co/d00xgJX4LT

[Cima Universidad de Navarra @CIMA_unav]

Para frenar el #mieloma múltiple no basta con atacar la célula tumoral, sino también las células que la rodean, es decir, el #microambiente de la médula ósea.
Nuestra científica Isabel Calvo nos cuenta los resultados de su última investigación aquí👇👇👇

[Creer Imserso @CentroCREER]

Investigadores del @CIMA_unav y de la @ClinicaNavarra identifican cambios en el entorno de la médula ósea que podrían abrir nuevas vías para tratar el #mieloma múltiple #mielomamultiple #EnfermedadesRaras

https://t.co/cG6XykPTyK

[HospitalLaFe @HospitalLaFe]

🧬 El @HospitalLaFe lidera el mayor consenso de expertos sobre #DistrofiaMuscularDeDuchenne en España. El estudio actualiza epidemiología, manejo clínico y necesidades terapéuticas de una #EnfermedadRara que afecta principalmente a varones

#SomosLaFe

🔗https://t.co/SPQtEYxLAG

[Share4Rare @Share4Rare]

¿Quieres #investigar en #enfermedadesraras con datos reportados por pacientes?
🛡️ #Share4Rare ofrece una infraestructura segura y privada para la recolección de datos.

🚀 Consulta el catálogo: https://t.co/bShjxnjCO6
Y si tienes una propuesta, envíanosla a 📩 [email protected]

[Imserso @Imserso]

📝 Apúntatelo.
🏖️ Comercialización del Programa de #Turismo del #Imserso para la temporada 2026-2027:
📅 Comenzará el lunes 14 de septiembre, de acuerdo al calendario establecido por Comunidades y Ciudades Autónomas.
👥 879.213 plazas.
➕ Información ⤵️
https://t.co/5CtbVUvRYG

[Creer Imserso @CentroCREER]

Fide Mirón, presidenta de @porfiria_org, tiene #porfiria eritropoyética congénita de Günther
En el vídeopodcast #CapacesDeTodo cuenta cómo es convivir desde el nacimiento con una enfermedad como la suya #EnfermedadesRaras
https://t.co/iE4CJ5Hqpo por @mercheborja en @20m #Capaces