Chender

Ingeniero Informático e inversor por necesidad
Viviendo 20 años con #fibromialgia y #sfc.+33%.

Te caes, te levantas.
Te caes, te levantas

[ONG PEM @AsociacionPEM]

🔷 Queremos compartir muy buenas noticias‼️

Respecto a la publicación que hicimos hace unos días y que compartimos junto a este post ⬇️

La persona encargada del abordaje terapéutico de la #EncefalomielitisMiálgica (entre otras patologías) en el @vallhebron, @mayteserrat, está revisando los modelos actuales y trabajando para avanzar hacia una atención más rigurosa, individualizada y respetuosa con las personas con EM.

Mayte ha contactado directamente con nosotros y nos ha trasladado que su práctica clínica sigue las directrices actuales de las guías NICE (2021), las cuales son contundentes:

➡️Desaconsejan de forma explícita programas basados en incrementos fijos de actividad física o ejercicio, como la terapia de ejercicio gradual (TEG, GET por sus singlas en inglés).

➡️Establecen con claridad que la terapia cognitivo-conductual (TCC, CBT por sus siglas en inglés) no es un tratamiento curativo de la Encefalomielitis Miálgica, ni debe partir del supuesto de que existen creencias o conductas erróneas que originan o perpetúan la enfermedad.

Su enfoque profesional ha evolucionado de manera sustancial respecto a paradigmas de años atrás, reconociendo la naturaleza biológica del Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo (ANPE).

Además, Mayte nos ha confirmado que ha trasladado formalmente e internamente la necesidad de revisar y actualizar la información de la web institucional de Vall d'Hebron para alinearla con la evidencia científica actual. Desde aquí la apoyamos e instamos a dicho hospital que actualice la información sobre esto que hay en su web.

Hacemos esta publicación para:

➡️Agradecer su disposición a dialogar, escuchar a la comunidad de pacientes y actualizar los protocolos clínicos.

➡️Animar a las instituciones a que este compromiso individual se traduzca cuanto antes en cambios oficiales y visibles en todos los canales públicos y protocolos del hospital.

Avanzar hacia una medicina basada en la evidencia y en la seguridad del paciente es el único camino.

Os mantendremos informados sobre cualquier avance💙

Gracias Mayte por la escucha activa a los pacientes🤗

#EncefalomielitisMiálgica #MyalgicEncephalomyelitis #EMsfc #MEcfs #GuíasNICE #Pacing

[José Crespo-Barrios, PhD @jcb_31416]

Mi más sentido pésame a la familia y allegados de Toñi. Para los que los que piensen que la #EncefalomielitisMialgica es "cansancio", que abran los ojos, y vean que es una enfermedad que mata, no una "dolencia que causa molestias".

[Fundació 12 de Maig @Fundacio12Maig]

Enhorabona a la Dra. Julieta Marcela Maure, per aquesta tesi imprescindible sobre la SFC/EM.
La Dra. Maure, qui participa en el Comitè Científic Assessor de la @Fundacio12Maig, aborda amb rigor i sensibilitat la incertesa i la relació metge-pacient en l'atenció d'aquesta malaltia

[Chender @chender__]

@CollectiuRonda Poco se habla del terrorismo que viene de un organismo público

[Chender @chender__]

@angelgargar .. y añadir los tiempos de espera. 20 meses de espera para acceder a una consulta sucesiva en la unidad de fibromialgia del Hospital del Mar de Barcelona.

[ONG PEM @AsociacionPEM]

🔵@DecodeMEstudy La huella genética de la #EncefalomielitisMiálgica, una enfermedad orgánica cruel y devastadora. Desgraciadamente poco conocida por la mayoría de los médicos lo que conlleva a un maltrato y al abandono sanitario de los pacientes. Algunos médicos la conocen pero tienen información errónea y/o sesgada sobre ella.
NO es #fatigacrónica
#MyalgicEncephalomyelitis is NOT #ChronicFatigue
⬇️⬇️
@SEMG_ES @SEMERGENap @semfyc @sefifac @Sociedad_SEMI @SEReumatologia @seneurologia @tseguram @dricardogil @DrRiveraRedondo @AQuAScat @muyinteresante @rvbiobancos @KarenGimOrenga @mayteserrat @vallhebron @barnaclinic @Clinica_Teknon @escpacientes

[Manuel Ruiz-Pablos @manruipa]

🧬 Adiós al mito de lo psicosomático: DecodeME demuestra que la EM/SFC es una enfermedad orgánica con huella genética

La encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad devastadora que afecta a millones de personas en todo el mundo. Su síntoma central, el malestar post-esfuerzo (PEM), hace que incluso actividades menores desencadenen un empeoramiento severo y duradero.
Durante décadas, una gran pregunta ha sido:

👉 ¿tiene la EM/SFC una base biológica clara o es solo un conjunto de síntomas sin causa común?

El estudio DecodeME, realizado en Reino Unido con 15.579 pacientes y más de 259.909 controles, ofrece la respuesta más contundente hasta ahora: sí, existe una huella genética medible en esta enfermedad.

🔎 ¿Qué es DecodeME y qué significa un GWAS?
DecodeME es el estudio genético más grande jamás hecho en EM/SFC. Utilizó un GWAS (estudio de asociación del genoma completo), que compara millones de pequeñas variaciones en el ADN (SNPs) entre personas enfermas y sanas.

📍 Un GWAS no busca la mutación única que causa la enfermedad, sino que señala regiones del genoma que funcionan como “mapas del tesoro” 🗺️, con marcas de “aquí podría estar la clave”.

📌 Principales hallazgos
El equipo DecodeME identificó ocho regiones del genoma asociadas de forma significativa con EM/SFC.

Genes destacados:
▪️Sistema inmunitario
🔹HLA-DQA1 (cromosoma 6, HLA clase II)
Alelo destacado HLA-DQA1*05:01
➖Función: presenta fragmentos de virus y bacterias a los linfocitos T.
➖Relevancia: en EM/SFC apareció menos frecuente en pacientes, lo que sugiere un efecto protector.
➖La región HLA-II es crucial en autoinmunidad, lo que sitúa a EM/SFC en el mismo “territorio genético” que enfermedades como artritis reumatoide o esclerosis múltiple.

🔹RABGAP1L (cromosoma 1q25.1)
➖Función: ayuda a eliminar bacterias como Streptococcus pyogenes y limita la replicación de virus.
➖Relevancia: conecta con la hipótesis de que muchas personas desarrollan EM/SFC tras una infección.

🔹OLFM4 (cromosoma 13q14.3)
➖Función: regula la actividad de los neutrófilos, células defensivas clave.
➖Relevancia: sugiere una alteración en la primera línea de defensa inmune.

🔹TRIM38 y BTN2A2 (cromosomas 6p22 y 6p21)
➖Función: regulan la activación y tolerancia de los linfocitos T, evitando inflamación excesiva.
➖Relevancia: refuerzan la idea de un desequilibrio en la inmunidad adaptativa.

▪️Sistema nervioso y dolor
🔹CA10 (cromosoma 17q22)
➖Función: interviene en la formación de sinapsis neuronales y en circuitos de dolor crónico.
➖Relevancia: podría estar relacionado con el dolor persistente, un síntoma clave en muchos pacientes.

🔹SUDS3 (cromosoma 12q24.23)
➖Función: controla la activación de la microglía, células inmunes del cerebro.
➖Relevancia: apunta a la neuroinflamación como mecanismo central en EM/SFC.
▪️Metabolismo e inflamación

🔹Variantes en la región 12q24.23 también se han vinculado en otros estudios a metabolismo energético, inflamación y riesgo cardiovascular.

🧩 Qué significa todo esto
Las variantes identificadas afectan sobre todo a:
➖Sistema inmune adaptativo (HLA-II, linfocitos, defensas contra virus/bacterias).
➖Sistema nervioso (sinapsis, dolor crónico, inflamación cerebral).
➖Metabolismo/energía (balance inflamatorio y energético).

La heredabilidad genética estimada es ~9,5%: un valor modesto, similar a migraña, colon irritable o long COVID.

Esto confirma que la enfermedad surge de la interacción entre predisposición genética + desencadenantes externos (infecciones, tóxicos, traumas). En otras palabras, la EM/SFC no es puramente genética ni puramente ambiental: surge de la interacción entre susceptibilidad genética + desencadenantes externos (infecciones, tóxicos, traumas, estrés físico). Como ya dijimos en otros estudios.

🚨 Lo más llamativo: HLA clase II
El locus HLA-II emerge como clave. Aunque el alelo detectado parece protector, el hecho de que aparezca en esta región confirma que la inmunidad adaptativa está en el corazón de la enfermedad.

En otras patologías autoinmunes, otros alelos de HLA-II confieren riesgo. En EM/SFC, lo hallado sugiere que distintas variantes podrían modular la vulnerabilidad de manera opuesta.

🔮 Un antes y un después
DecodeME marca un punto de inflexión:
✅ Por primera vez, EM/SFC se coloca en el mapa genético de las enfermedades humanas.
✅ El estudio abre caminos hacia terapias dirigidas a la inmunidad adaptativa y la neuroinflamación.
✅ Proyectos futuros (como SequenceME y análisis de cromosomas sexuales) prometen aún más respuestas.

Como dijo el investigador principal Chris Ponting:
“Estamos proporcionando las X que marcan el tesoro. Ahora necesitamos a los científicos que vayan a excavar”.

📝 Conclusión
La EM/SFC no es un misterio inescrutable ni un “cajón de sastre”. DecodeME demuestra que existe un andamiaje genético real, donde la interacción entre sistema inmune, cerebro y metabolismo parece ser la clave.

🔗:https://t.co/wzA1tK8PLl

Y me adelanto diciendo que la clave de todo esto está en el HLA-II. Os dejo más información sobre esta predisposición genética y nuestra hipótesis. 👇

https://t.co/QyP1vXtLeQ

[ONG PEM @AsociacionPEM]

📢‼️Día de la Encefalomielitis Miálgica Grave y Muy Grave, 8 de agosto.

La Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad neurológica codificada por la Organización Mundial de la Salud CIE-11 8E49.

➡️El 75 % de los pacientes con EM afirman recibir poca o ninguna atención sanitaria.

➡️El 25 % de los pacientes con EM están confinados en casa o en cama.

➡️El retraso de 6 a 8 años en el diagnóstico provoca la progresión de la enfermedad.

➡️La indiferencia humana hacia la sensibilidad de los pacientes conduce a una discapacidad más grave.

➡️El sufrimiento insoportable y el abandono a menudo conducen al suicidio.

#EncefalomielitisMiálgica #DíaEMGrave #ConcienciaciónEM #AcabarConElAbandono
#MyalgicEncephalomyelitis #SevereMEDay #MEAwareness #EndTheNeglect
#pwME

@Monica_Garcia_G @sanidadgob

[Chender @chender__]

Ojalá fuera parte de debate electoral..

Pero viendo el nivel d políticos q hay en España... Asco

Estamos muy solos

[FibroParla @FibroParla]

Más del 25% de la población española sufre #dolorcrónico. Un problema q ocasiona más de 35 millones de consultas médicas anuales y un gasto casi un tercio de PIB, en carga social y humana. Afecta especialmente a mujeres y a mayores de 55 años
@DraMadariaga
https://t.co/kmKDNBQUkE

[ACAF - Fibromiàlgia i altres malalties afins @ACAFssc]

Èxit d'assistència i participació a la xerrada "Mirada des de l'Atenció Primària a la #fibromiàlgia i altres SSC", a càrrec de la Dra. Teresa Mur, celebrada al Centre Cívic Montserrat Roig de #Terrassa, on s'ha exposat l'atenció a aquestes malalties per part dels professionals de l'AP a fi de millorar la qualitat de vida de les persones afectades 💜💙

[Chender @chender__]

@MartaSerres @CollectiuRonda @salutcat Allà no es guien per questions sanitaris, es unicament econòmic.
Ens deixan desanparats

[МRTA Bernis 🔻🇵🇸 #EnsVolemVives @MartaSerres]

Malalties que l'#ICAM (#SGAM) menysté sistemàticament obviant els informes de les facultatives de les Unitats d'Expertesa de @salutcat, malgrat es constatin altes o greus limitacions funcionals.
En resum: @salutcat publicitant-se d'allò que menysté 🤦🏽‍♀️

[Gemma Bañeres @Gemitabaneres]

💜 DM FM SFC

👉🏾 El proper diumenge 4 de maig serem a Plaça Catalunya de Barcelona, de 11 h a 13.30 h, per donar visibilitat a aquestes malalties.

👉🏾 Si ens vols acompanyar, només cal que siguis allà aquell dia. T’hi esperem!

Mil gràcies i seguim! ✅💜🫂

#Fibromiàlgia

[Mònica Martínez Bravo @monicambravo]

Simplificar l'administració és una prioritat. No pot ser que per accedir a una prestació social calgui superar un laberint burocràtic. El 2025 tindrem les eines tecnològiques perquè això canviï. Treballem per una administració àgil i eficient.

📺 Aquí parlem - @RTVECatalunya

[Chender @chender__]

@creandocartera Si ofrecen rentabilidad elevada, no entiendo el problema con la comisión de exito.

Adelante pues

[Chender @chender__]

@manruipa @AsociacionPEM Podremos huir pero en Barcelona estan por todas partes.. Tanto en centro público como privado 🙁.

Es mejor no tratarse..

[Madres por el 12 de Mayo @Madres12Mayo]

#EncefalomielitisMialgica
Y tú, ya tienes está valiosa información de @AsociacionPEM ?
La colaboración con la @SEMG_ES nos está ayudando a poder informar a mas médicos.
Si puedes, sé parte del cambio
𝗛𝗔𝗭𝗧𝗘 𝗦𝗢𝗖𝗜@. https://t.co/BmFKyYRbFv

[Ministerio de Sanidad @sanidadgob]

🔴 Iniciamos la consulta pública para definir las enfermedades que incluirá la Ley 3/2024, destinada a mejorar la vida de personas con ELA y otros procesos irreversibles.

La ley agiliza el reconocimiento de la discapacidad y fortalece la atención integrada social y sanitaria.

[Catalunya Ràdio @CatalunyaRadio]

Històries d'un any: La fibromiàlgia arriba a l'Everest. La Carol [@somcimproject], diagnosticada de la malaltia, explica al @rogercarandell la vivència personal que l'ha marcada aquest 2024 #Nadal3Cat
https://t.co/uQc9XZHiA2