Conectiva.lat

La red de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Latinoamérica. Marfan - Elher Danlos - Loeys Dietz

[Conectiva.lat @conectiva_lat]

Presentamos en Perú las tarjetas de #Emergencia para mitigar el desconocimiento del síndrome de #Marfan en situaciones de riesgo en la atención médica del paciente, con el respaldo y la promoción del Ministerio de Salud del Perú.

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«II Jornadas Iberoamericanas de los THTC» Únete a la conferencia sobre Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo. Estamos en directo. Puedes seguir el video después desde: https://t.co/kbMitKfYdt #Marfan #Williams #EhlersDanlos #EDS #SED #THTC

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Conocimos la triste noticia de la pérdida de nuestro amigo y compañero Mario del Frade, de Argentina. Vicepresidente de Conectiva y fundador de AMAR. Descanse en paz.

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Buenos días. Mañana se llevará a cabo la segunda cumbre en español de la @MarfanFdn la que @conectiva_lat y @mundomarfan son avales comunitarios, junto con otras asociaciones representativas de Marfan en Latam. +info y registro en: https://t.co/qPwUnlz7Xg

[SIMA Asociación @SIMA_Asociacion]

‼️3Ⓓ DÍA EUROPEO DEL #SíndromedeMarfan‼️

📸 Acuérdate de subir tu foto con el #SoyÚnico y etiquetarnos en la foto o con @ en el texto

https://t.co/D4RLJHI4OM

💫Muchísimas GRACIAS, @Newtral por hacernos visibles.

[Conectiva.lat @conectiva_lat]

En el día de las personas con discapacidad, rescatamos un video del pasado año titulado «Vivir con una EPOF y tener discapacidades visibles e invisbles», con Nicole Cadiz de Chile, Raquel Gómez de Argentina, y Ángela Cornlouer de España. Puedes verlo en: https://t.co/kuDVUraCP5

[feproami @feproami]

Infografía del @RPDiscapacidad con las novedades del #baremodiscapacidad 👇👇👇 Real Decreto 888/2022, de 18/10/22

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¿Te perdiste la #THTC2022 de https://t.co/V6PgpN5G2n? Ahora puedes ver la conferencia «Cuidadores familiares de pacientes con enfermedades raras (ER)». de la Dra. Flor Morton y la Psic. Alma Valencia, de «Tulipán», México, en https://t.co/AHeWvtSOuA @CentroCREER

[Conectiva.lat @conectiva_lat]

¿Te perdiste la #THTC2022? Ahora puedes ver la conferencia «Sindrome de Williams» del Dr. Jorge La Serna en https://t.co/5BUQDf2F7T @CentroCREER

[Conectiva.lat @conectiva_lat]

Las #EPOF pueden ser muy costosas. Para las personas con pocos recursos, una atención adecuada es prohibitiva. Luchar contra la pobreza es defender la salud, la igualdad y la dignidad de las personas afectadas. 17 de octubre, día internacional de la erradicación de la #pobreza.

[Conectiva.lat @conectiva_lat]

Octubre es el mes de concienciación de la #Disautonomía. Conóce más sobre estos síntomas que pueden estar asociados con los Trastornos Hereditarios del tejido Conectivo. Infografía realizada para https://t.co/V6PgpMOD0n por «Hablemos de Ehlers-Danlos Colombia». @AEPOD_es

[AEPOD Asoc. Española de POTS y otras Disautonomías @AEPOD_es]

Estamos muy ilusionadas por poder participar y divulgar sobre la #disautonomía, que se presenta en bastantes afectadas por THTC.
¡Esperamos poder crear una gran red de apoyo entre
@conectiva_lat @mundomarfan @ANSEDH @pieldemariposa @AHUCE !

#THTC2022

[Creer Imserso @CentroCREER]

Participantes en las I Jornadas Iberoamericanas de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de @CentroCREER @Imserso #THTC2022
Inauguración, conferencias, actividades de convivencia y hoy, talleres de fisioterapia y psicología con profesionales del Centro #EncuentrosCREER

[AEPOD Asoc. Española de POTS y otras Disautonomías @AEPOD_es]

🆕¡Ya tenemos tríptico informativo y queremos compartirlo con vosotras!

En las pasadas I Jornadas Iberoamericanas de @conectiva_lat celebradas en el @CentroCREER , además de participar en las mesas redondas, también presentamos nuestro tríptico.

#disautonomía
#aepoders
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[Raras pero Reales @RarasReales]

“Tiendo a compararme con otras madres y a sentir que los hijos han salido perdiendo. Lo más duro de la maternidad, cuando sufres dolor, es tener que aprender a hacer renuncias.”

Yolanda Casares es la autora del cuento “Mi mamá tiene una amiga invisible”
https://t.co/Lh7ixdZtzv

[Conectiva.lat @conectiva_lat]

@mapeav75 Éxitos. Pasito a paso.

[Debra México @DebraMexico]

Estamos muy contentos por la invitación a participar en la mesa redonda de las Primeras Jornadas Iberoamericanas de los Trastornos del Tejido Conectivo. #DebraMéxico

[Los Pacientes Importan @los_pacientes]

📢 1era Feria “Empoderando y visibilizando a los Pacientes con Enfermedades Raras, Huérfanas, Autoinmunes y Crónicas: con E de Empoderamiento y no de Enfermedad”, organizado por #LosPacientesImportan y #PUCP.
📆 15/10/22
🕘 9am a 2pm.
📍 PUCP.
🔗Registro: https://t.co/IbcuFiiatf

[Conectiva.lat @conectiva_lat]

Anota la fecha de las «Primeras jornadas Iberoamericanas de los THTC» de Conectiva, del 27 al 30 de septiembre de 2022. https://t.co/ZfhPUSP4OY #THTC2022