Danielisnotamused

soft to the right people

[Danielisnotamused @coralsidz]

@dokter_Arf @karlander_ I’m really happy to hear that! What do you think are the main reasons for your improvement?

[Danielisnotamused @coralsidz]

@ungenesbar @TeamPostX Das ist schade, aber danke für deine Arbeit!

[Liam's LC/ME Journey @liamsLCjourney]

Today, we're launching https://t.co/JLAVa7MPbR, the most comprehensive listing for ME doctors worldwide, with 651 doctors and clinics in 19 countries.

Many people with ME bounce around between dismissive medical appointments for years before a word-of-mouth reference or a one-off review in a patient community finally leads them to a doctor who truly gets it.

That's not acceptable. We believe everyone deserves access to information about competent doctors, no matter if they're newly suspecting an ME diagnosis or have been disbelieved for years.

ME Doctors shows patients only information that actually matters: how helpful each doctor is, what they tend to prescribe, whether they offer telemedicine, their cost per visit, and how long their waitlist is.

This launch is just a start: our eventual goal is a listing of thousands of doctors across dozens of countries. But we need your help to get there:

- Look over the doctors listed in your country and tap “Add a doctor” if you see any that are missing.

- If you know of an existing doctor directory in your country that we can link to, let us know!

[Anna Reiser @anna_reise87030]

Leute, das bricht mir echt das Herz 💔💔💔. Jonas ist erst 6 Jahre alt und schon seit 3 Jahren krank. Wer immer kann, der Spende für ihn. Die Mama pflegt ihn rund um die Uhr und kann natürlich nicht mehr arbeiten.

https://t.co/9hUux7dryj

[Alex v.B. @Passion_of_Man]

Hier nochmal die Bitte wenn ihr könnt würden wir uns sehr über jeden Euro freuen. Die Sonden Nahrung übersteigt unser finanziellen Mittel. Und bis der Wiederspruch usw. durch sind und hoffentlich die kk zahlt müssen wir irgendwie dafür aufkommen.

https://t.co/Xgb7yWddSU

[JuliaBeep @JuliaBeepBoop]

Pls retweet!

Lamotrigin for #MECFS - at which dose did you notice effects? How long did you need to stay on that dose to notice effects? What’s the highest dose you needed?

[Alex v.B. @Passion_of_Man]

Hallo Alexander Zustand hat sich sehr verschlechtert er hat nun eine magensonde. Die Nahrung wird auch nicht von der Krankenkasse übernommen. Ist das normal? Wir wissen nicht mehr wie wir das zahlen sollen. Kann irgendwer helfen? Danke

[Alex v.B. @Passion_of_Man]

@rhymeswithvery Sorry for posting this here, but I urgently need help. I’m living with ME/CFS and struggling to afford medical bills, medication and diagnostic testing. Any help or even a share would mean so much. ❤️

https://t.co/sE48nF9tVO

[Danielisnotamused @coralsidz]

@MartinMoltke Das hatte ich etwa zwei Jahre lang und dann ist es von einem auf der anderen Tag komplett verschwunden. Kein Arzt konnte mir damals erklären, was da los war! Und warum es weg ist, habe ich absolut keine Ahnung. Ich bin aber immer noch Bell 10

[Danielisnotamused @coralsidz]

@MartinMoltke Ich hatte etwas ähnliches. Ich hatte eine wechselnde Muskelschwäche vom linken auf den rechten Arm verbunden mit Schmerzen. Das komische war es war pro Tag immer nur einer der Arme betroffen und dann der nächste.

[E L H O T Z O @elhotzo]

Weiter so, Herr Merz

[Leo Habets @L_Habets]

bei mir ist endgültig der Faden gebrochen, was ich vor 14 Tagen mit einer Patientin erlebt hat, die mit einem Krankenwagen aus Hamburg zu mir nach Inden bei Aachen gekommen ist. Die mussten nachts um 12:00 Uhr in Hamburg wegfahren, da sie ein GdB von über 100 hat Wie wird das auch im Rahmen der Grundsicherung bezahlt. Diese Patientin war in zwei Krankenhäusern in drei Unikliniken, und kein Arzt war bereit, hier zu bescheinigen, dass sie durch die Impfung schwer krank geworden ist Die Gutachten, die gemacht wurden bescheinigen ihr nur eine psychosomatische Störung. Ich werde jetzt über das Redaktionsteam von Böhmermann versuchen, noch mal eine Sendung von Herrn Böhmermann über die skandallöse Verweigerungshaltung aller Instanzen und der Neurologen zu machen. Wer glaubt, dass ich mich damit profilieren möchte überhaupt nicht. Ich brauch dabei gar nicht aufzutreten. Die brauchen nur ein paar Patienten zu interviewen und dann knallt die ganze Pandora Box offen

[Danielisnotamused @coralsidz]

@simondressler @StaigerRoyal Könnt ihr das VOD davon wieder online stellen?

[Danielisnotamused @coralsidz]

@AntoineMECFS Ich hatte auch lange Zeit Albträume, vor allem konnte ich mich kaum bewegen und wurde verfolgt. Das ist aktuell deutlich besser und ich schiebe das unter anderem auf meine Medikamente zum schlafen: Promethazin 25mg, Pipamperon 40mg und vor allem Intuniv 1mg.

[Oliver @Oli_veree]

Weiß denn jemand etwas über die #Vericiguat Studie? Würde mich schon interessieren, wie es gelaufen ist, denn Vericiguat kommt bei #MECFS (und #PAIS) nur sehr selten zum Einsatz, ebenso wie Berichte darüber. Die Wirkungsweise klingt vielversprechend. https://t.co/lNVbsumG3g

[Danielisnotamused @coralsidz]

@simondressler @nschniederjann Kanns kaum erwarten

[Danielisnotamused @coralsidz]

@Sella_Rie @OleUndWolfgang @nymoen_ole Freu mich auf deinen nächsten stream!

[ME/CFS Research Foundation @MECFSResearch]

Am 28. Juni zählt jede Spende extra: Über https://t.co/M2lPTiZJH6 verteilt die Postcode Lotterie 225.000 € anteilig nach Spendenaufkommen. Jeder Euro für uns bringt mehr für die Forschung an ME/CFS und Long COVID. Spendet am 28.6. von 9 bis 23:59 Uhr: https://t.co/o13Xs4raQw

[Danielisnotamused @coralsidz]

@nymoen_ole Sehr gut, etwas zum ablenken von der Hitze!

[Chris 🏳️‍🌈 @ungenesbar]

Der Versuch, das Problem der Listung von Ärzt*innen auf https://t.co/ZFiNuZAw6P zu begegnen.

Mal schauen, was wird …