Heute 5. Runder Tisch #LongCovid. Wir bauen in ganz 🇩🇪 ein Netzwerk von Spezialambulanzen und Praxen auf. Off-Label Liste ist fast fertig. Forschung für Erwachsene und Kinder läuft an. 6 #MECFS Projekte. Es gibt noch keine Heilung aber viel Hoffnung. Danke an alle Teilnehmer
Stell dir vor, du bist permanent erschöpft. Dein Körper spielt nicht mehr mit, der Kreislauf schwankt, die Konzentration bricht weg, Schmerzen und Überempfindlichkeit begleiten jeden Tag. Jede Anstrengung macht es schlimmer. Arbeiten? Unmöglich. Schule? Keine Chance. Dein Leben ändert sich von jetzt auf gleich. Behandlungsmöglichkeiten gibt es kaum.
So ließe sich das Leben mit #MECFS beschreiben – einer Krankheit, die viel zu oft als "Müdigkeit" abgetan wird. Dabei betrifft sie weltweit über 40 Millionen Menschen, darunter auch Kinder. Eine Krankheit, die Aufmerksamkeit, Forschung und eine besseren Gesundheitsversorgung braucht.
Betroffene haben deshalb mit der #LemonChallengeMECFS 🍋 eine Initiative ins Leben gerufen, die ins Bewusstsein rufen soll, was sonst oft gar nicht sichtbar ist. Dabei unterstütze ich gern. Denn solche Aktionen erinnern uns daran: Es geht nicht nur um Zahlen oder Diagnosen. Es geht um Menschen.
Prof. Akiko Iwasaki @VirusesImmunity ist die führende #LongCovid Forscherin weltweit. Wenn in den USA solche Forschung nicht mehr gefördert würde wäre es nicht dumm, ihre Möglichkeiten in Deutschland zu prüfen. Auf Ihre Arbeit kann nicht verzichtet werden.
Die aktuellen Studien zu Skelettmuskel- und Mitochondrienschäden stellen einen wichtigen Fortschritt im Verständnis von MECFS dar und können auch Belastungsintoleranzintoleranz und PEM gut erklären.
Übersichtsartikel gemeinsam mit Klaus Wirth @mitodicure
https://t.co/Yh2icTRLiz
Longread: Die #BC007-Story: Hintergründe der #LongCovid-Hoffnung, das Scheitern von @BerlinCures, der Stand der Forschung von @Dr_B_Hohberger und was mit den Spendengeldern ist, die #MECFS-Betroffene sammelten: https://t.co/HZJbEJlI8u
Der Business Case für Prävention: Mein Artikel "Was Unternehmen gegen Long Covid tun können" ist ab sofort ohne Paywall frei zugänglich. TLDR: #Luftfilter sind eines der günstigen und effizientesten Mittel, den hohen #Krankenstand in Betrieben zu senken.
https://t.co/n5FdH3KqOR
Die Zahl der Behandlungsfälle wegen #MECFS hat einen neuen Rekordwert erreicht. Das zeigen die jüngsten Daten der @kbv4u für 2023, die @riffreporter vorliegen. Die Zahlen, Hintergründe dazu und Interpretationen in meinem Artikel: https://t.co/9yoti1mVCX
Study of 42 postmortem brains found low SARS-CoV-2 RNA but no viral proteins.
Findings suggest brain changes are due to immune response, not direct infection, resembling Alzheimer’s and Parkinson’s pathways.
https://t.co/sZTK9r28Wo
Wir können Spikeprotein bei etwa 10% im Serum nachweisen, jedoch genauso bei Gesunden und finden keinen Zusammenhang zu Symptomschwere oder Ansprechen auf Immunadsorption bei MECFS Erkrankten. Danke @MECFSResearch@LVStiftung für Projektförderung
medRxiv: https://t.co/3Aot0J27iH
Let’s take action! 📢
Join us in sending letters or emails every Monday to politicians and healthcare leaders until there’s real change for #MECFS and #LongCovid patients worldwide.
Let’s make our voices heard!
#MailForME
Wir Hunderttausende (40.000 Kinder! 😢) mit #LongCovid#MECFS#PostVac brauchen mehr Hilfe: Chroniker-Rente (Ampel: 2025 liefern!), Kassen mit Verständnis, Hausärzte mit offenen Ohren usw. Über das + meine Krankengeschichte sprach ich mit ARD/SR 👇
https://t.co/1Kus3F45Q2
New study of 74,000 participants found:
-those infected with COVID had more other infections (including bacterial, influenza & mycoplasma infections)
-COVID reinfections had milder acute-phase symptoms but led to higher rate & severity of #LongCovid
https://t.co/k6vVMvFsDL 1/
Kohortenstudie 🇳🇴.
Infektion mit SC2 ➡️ höheres Risiko (self reported) für kognitive Probleme, Fatigue, schlechteren Gesundheitszustand.
Als Neurologe fragt man sich, auch wegen ähnlicher Ergebnisse, warum das Präventionsthema so locker gesehen wird.
https://t.co/Qb6KVgK2P9
Wie lange dauert Long COVID?
#LongCOVID ist für viele Menschen kein kurzfristiges Problem, sondern eine schwächende Langzeiterkrankung.
In dieser Studie traten bei 90,2% der Patienten auch 3 Jahre nach der ersten #COVID19-Infektion noch erhebliche Symptome und Behinderungen auf.
HEALTH UPDATE:
It has officially been one year since I contracted Covid-19 while on set for my movie that I’ve been working on.
I was once a very healthy 31-year old man, but now every day is a struggle for me.
A THREAD... 🧵
Adding serum from #MECFS or #LongCovid patients to normal muscle tissue severely reduces contractility of the muscle fibres and makes mitochondria disintegrate:
https://t.co/seDTV1HGTw
Looks very suspicious of a psychological disease.
What fools we doctors have amongst us!
Liebe #covidcautious people in Rheinland-Pfalz: Teilnehmende gesucht für eine Doku zu der Frage, was #Covid mit euch gemacht hat. Bitte meldet euch zahlreich, ihr wisst, was sonst passiert 🫣
https://t.co/WPY3exso5f
#falsebalance
Bitte unterzeichnen!
Die Abwasserdaten (AMELAG) gehören zu den wenigen verbliebenen Instrumente zur Beurteilung. Wird dieses Projekt (wie bereits die direkte Messung der Inzidenz durch SentiSurv-RLP) eingestellt, droht fast völliger Blindflug.
https://t.co/ss2HlBKrX4
Bitte geht zum Arzt und lasst Eure Infektion melden, solltet Ihr Covid-positiv sein. Covid ist nach IfsG §6 immer noch meldepflichtig. Eine versäumte ärztliche Meldung bereits des Verdachts stellt eine Ordnungswidrigkeit dar.+