DCPES. Discinesia Ciliar Primaria / Kartagener

Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria / Síndrome de Kartagener
Primary Ciliary Dyskinesia
La visibilidad nos ayuda al diagnóstico y al tratamiento.

[DCPES. Discinesia Ciliar Primaria / Kartagener @dcpes_org]

🙏🏼 @beatpcd nos propone participar en un estudio sobre el cambio de síntomas de las personas DCP en función del tiempo de cada estación.
✅Es sencillo: responder a un cuestionario. 👇🏼

[Myrona Goutaki @mgoutaki]

We invite all people with PCD to complete the new special #COVIDPCD questionnaire about how PCD symptoms change over time. @PCD_ispm @beatpcd @PCD_UK @PCDFoundation @PCDAustralia @dcpes_org @pcdcyprus

[Raras pero Reales @RarasReales]

“Falta formación en #genómica frente a las #EnfermedadesRaras”

Para Ángel Carracedo, coordinador @GMXenomica esta falta de formación es causante de retraso en el diagnóstico de este grupo de patologías en las que 80% tiene origen genético.
https://t.co/D4N8kiEtO1

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🟢 ¿Acaban de diagnosticarte a ti o a algún ser querido una #enfermedadrara? ¿No tienes diagnóstico todavía?

👉 ¡Queremos ayudarte!❤️

Ponte en contacto con nosotros llamando al 📞 91 822 17 25 o escribe un mail a 📩 [email protected]

¡Estamos a tu lado!🍀

[Ángeles @acadenasfisio]

Sin diagnóstico, la enfermedad se agrava. Gracias @FEDER_ONG por este acto en streaming. Y Gracias @dcpes_org por dar acogida a las personas con DCP.

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🟢 Su Majestad la Reina (@CasaReal) preside el acto oficial por el día mundial de las #enfermedadesraras que celebramos por primera vez en Santiago de Compostela #Galicia

🔗https://t.co/lYl6xbn3bC

[Health Research | Southampton @UHSFTresearch]

Primary Ciliary Dyskinesia (PCD) is a rare, inherited condition that leads to chronic lung, ear and sinus infections.

Southampton researchers have recommended a method to help diagnose preschool children with PCD.

Read more: https://t.co/lOac2kQ0V5

[Raras pero Reales @RarasReales]

Los #MedicamentosHuérfanos copan ya el 25% de los ensayos clínicos que pusieron en marcha en España en 2022, según los datos Registro Español de Ensayos Clínicos (REEC).

En 2018 este porcentaje fue del 18%.
https://t.co/uRuS3lznZE

[European Lung Foundation @EuropeanLung]

Have your say about the use of Artificial Intelligence in healthcare!

This new survey is part of the DRAGON project, which aims to prepare us for future pandemics.

It is open to:
✔ Patients
✔ Carers
✔ General public.

Share your opinions: https://t.co/ZNqu4BapV6

[Rare Disease Day @rarediseaseday]

Yesterday was #RareDiseaseDay.

We would like to sincerely thank 🙏 everyone that took part in the campaign! We invited you to #LightUpForRare✨ and to #ShareYourColours💙💚💜 and you answered our call beautifully.

Together let's continue advocating for a more equitable society!

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🟢Presentamos la guía “#EnfermedadesRaras en la escuela. Educar en Red: recursos para la inclusión”, nacida del grupo focal de Educar en Red🏫 Un proyecto desarrollado por FEDER y el @CentroCREER del @Imserso y que cuenta con el apoyo de la @FundJesusSerra

[Raras pero Reales @RarasReales]

¿Sabías que existen tantas #EnfermedadesRaras como cantidad de idiomas?

Sí, existen alrededor de 7.000 diferentes enfermedades poco frecuentes que afectan en su conjunto a 300 millones de personas.

Hoy es #DíaMundialEnfermedadesRaras, un día para recordar que #SomosMuchos.

[DCPES. Discinesia Ciliar Primaria / Kartagener @dcpes_org]

😃Hemos estado presentes en la Jornada Píxel que cada 28 de febrero organiza la Universidad CEU Cardenal Herrera, de Castellón.
😘Gracias a Lucía, Iratxe, Nando y Ángeles por su dedicación a explicar qué es la DCP.
Y gracias a @uchceu por darnos voz
#EnfermedadesRaras

[DCPES. Discinesia Ciliar Primaria / Kartagener @dcpes_org]

🥰 Una historia de la DCP.
💪🏽Tras las cifras y la “gramática” genética, encontramos pacientes y familias.
¡Vamos, Ale!

[EnfermedadesRaras.es @eerr_es]

El Consejo General de Farmacéuticos publica un informe sobre las últimas innovaciones en enfermedades raras. https://t.co/ilOUeIEeVH

[DCPES. Discinesia Ciliar Primaria / Kartagener @dcpes_org]

Si quieres saber un poco más sobre la Discinesia Ciliar Primaria / Síndrome de Kartagener, aquí van algunos recursos. 👇

¡Gracias por tu atención! 😁
#DíadelasEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay2023

[European Lung Foundation @EuropeanLung]

Did you know, 300 million people worldwide are living with a #raredisease? Today on #RareDiseaseDay, we are joining @eurordis and other organisations committed to helping people living with rare conditions around the world. @rarediseaseday #LightUpForRare

[Raras pero Reales @RarasReales]

El nuevo baremo para determinar el grado de discapacidad de una persona permitirá realizar una valoración más acertada de las #EnfermedadesRaras.

¿Qué mejoras introduce y cómo las valora?

Responde en @20m Juan Carrión, presidente de @FEDER_ONG.
https://t.co/qOaDfVZBWL

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🍀 ¡Nuestras enfermedades afectan solo a unos pocos, pero todos esos pocos juntos somos muchos!

Si tú también eres ese 5/10.000, dale RT a esta publicación y si quieres comparte con nosotros tu historia brevemente en respuestas 👇

#enfermedadesraras #tiempoafavor #somosFEDER

[Science Media Centre España @sciencemedia_es]

🗓️Mañana es el #DíaMundialEnfermedadesRaras y en esta guía respondemos a las principales dudas para informar con rigor: diagnóstico, tratamientos e investigación

🎙️Con la ayuda de @LluisMontoliu, @JuanCarrionT (presidente de @FEDER_ONG) y @jramonfernandez https://t.co/PvKj2KAIO7

[Sherezade MR @sherezade_mr]

Esta charla del #JustSciencing se llevaba cociendo mucho tiempo y por fin tendremos a @Dani_Pellicer en el canal para hablar de enfermedades raras 🥰

Qué son, por qué aparecen o cómo se tratan son algunas de las preguntas obvias, pero podéis traer más 👇🏻

🟣Jueves a las 15:30🟣

[Lluis Montoliu @LluisMontoliu]

Esta tarde hablaré de mi último libro: “¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?” publicado por @NextDoorPublish con la prologuista @GMarfanyN a partir de las 17:00 online gracias a @Share4Rare_es
#EnfermedadesRaras @CIBERER
Registro gratuito por web:
https://t.co/ka5LCNKfHA