HELP ONS HELPEN! PWS is een zeldzame genetische aandoening. Het is geen ziekte. Je moet ermee leren leven, elke dag weer. Dit geldt zowel voor de mensen met PWS als hun ouders. Kennis over het syndroom is schaars en versnipperd. Daar doen wij wat aan!
https://t.co/sgKLSPEFPC
Wayne Hussey, frontman of The Mission, will soon have a new single out in support of key workers dealing with Covid-19 globally. - #Bauhaus#Slowdive#Smiths https://t.co/5LAugoYfwr
We’re excited to be a part of #Lolla2020, a free 4-day broadcast featuring classic @Lollapalooza sets, brand new performances, conversations and more! Full schedule out Wednesday, watch starting Thursday at 5pm CT on YouTube:
https://t.co/RNArNf8jE7
My new autobiography (R)evolution will be published by Constable (a Little Brown imprint) on Oct 22. This book is a completely new account of my life from birth up to last week. The temp cover shown here is likely to change & the book will be available on my Store on Oct 22.
Mis je live muziek en vind je het voortbestaan van concerten en festivals belangrijk? De muziekevenementenbranche verkeert in een ongekend grote crisis. 🥺 Je kunt steun betuigen door de #petitie van @liefde4muzieknu te tekenen! ✒️ https://t.co/JUUm7PI415 #liefdevoormuzieknu
AWARENESS FOR PWS
Dag 14: Mensen met PWS kunnen star zijn in gedrag, bv. rigide vasthouden aan de dagstructuur, een vaste volgorde van aankleden of het symmetrisch strikken van de veters. Een kleine veranderingen kan ze veel stress en spanning geven. https://t.co/qW0WY2xeqn #PWS
AWARENESS FOR PWS Dag 9: Dat ene snoepje kan toch geen kwaad?
Onderstaande flyer is te downloaden van het digitaal expertisecentrum PWS. Klik op de link https://t.co/eRixWowThb
AWARENESS FOR PWS Dag 14: Dr. Laura de Graaff vertelt in dit filmpje https://t.co/DtFBu70OtA over de volwassenenpoli voor mensen met PWS. Er wordt gewerkt vanuit 4 verschillende invalshoeken: hormoontekorten, voeding, gedrag en de hersenen en het bewegingsapparaat.
NEW EUROPEAN TOUR DATES!!
Hamburg 🇩🇪 - 18.11.2020 (tickets now available)
Zürich 🇨🇭 - 01.12.2020 (tickets now available)
Prague 🇨🇿 - 06.12.2020 (tickets available 05.15)
Gliwice 🇵🇱 - 13.12.2020 (tickets available 05.11)
Tickets: https://t.co/ynxLyLESeL
4 more nights until our new single 'Entertain You' will drop! Have you pre-saved the song yet? We will choose 50 fans that will receive a personal postcard + message from Sharon. Go to: https://t.co/EfKgGN1V8z
AWARENESS FOR PWS Dag 5: Het is niet eenvoudig om met PWS te leven. Wij bewonderen alle mensen met PWS, hun ouders, brussen, begeleiders en zorgverleners. Om 5 voor 5 klinkt het lied 'Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder'. Een hart onder de riem voor jullie allemaal!
AWARENESS FOR PWS Dag 6: PWS is een zeldzame aangeboren aandoening met een genetische oorzaak. #PWS wordt door een aantal symptomen gekenmerkt: meer vetmassa, minder spiermassa, spierzwakte, extreme interesse in voedsel, gedragsproblemen en een vertraagde ontwikkeling. @ecPWS
AWARENESS FOR PWS Dag 7: PWS ontstaat door spontane 'fouten' in het DNA. Dit komt voor als een 'Deletie’, 'mUPD', 'Translocatie' of als 'Imprinting stoornis'. Dit beeldverhaal van het @PWfonds legt elke variant helder uit. https://t.co/Vg6pS2VTuh
#PWS#PraderWilli@VSOPzeldzaam