ぽん@SLE

40代♀️🤓→現在:プレ1mg/ｻﾌﾈﾛｰ+💊
2017 #全身性エリテマトーデス 疑い~確定
2018🏥入院👾ｴﾝﾄﾞｷ~脱毛~脳ﾊﾞｸﾞﾙ
2024 サフネロー💉 2025帯状疱疹
✨️🌷 #SLE 🥹 無理せず元気ﾃﾞｽ🌷✨️

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

【 #SLE 記録】
仕事が激務で🖥️キーボード打つだけで指先が針で刺されてるみたいに痛すぎて😢スムス🧤しながら仕事して…
…そのうち何もしてなくても夜は痛みで眠れなくなった…

でも仕事は休めず本当に辛かった😭

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

@OkhtDpgQFI79962 Ayaｻﾝ✨️はじめまして。
退院おめでとうございます😊👏
美味しいもの🍜食べれるって嬉しいですね🫶
ﾌｫﾛﾊﾞもさせていただきました
私も💞嵐好きで入院中💿️見てました😆

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

@komeuma_mi 通院おつかれさまです😊✨️
AMでしたか。🌧️降ってるかな？
私も今週です〜😂
処置室付近の血圧計が新しくなってますょ😏カフェしてファイト〜✨️🫰

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

@yana_iroiro か、か、か、か、かわいい〜💞
上手におててグー✊️してます✨️🤗

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

@toshie74 わぁ〜🤗
とっても素敵✨️✨️🎂

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

@yome_yomeko よめこｻﾝ✨️
はじめまして😊
なんともおいしそうです🍦😋
店名然りナイスです〜🤩
(ぽんﾃﾞｽ、ﾌｫﾛﾊﾞありがとうございます😊よろしくお願いします)

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

【休職前】
👨‍⚕️💬「ストレスは #SLE 病勢を悪化させます。考え込まないように」と
言われてきました

そんな事言ったって
嫌な事が起きると頭にこびりついて全然離れないから辛いんです😭…

【今】仕事からはなれたし、radiko📻️でお気に入りの番組を聴いたら手放せます😙✨️🌺

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

オハヨーmorning(^^)✨️
小雨🌧️の朝、涼しい
・体調◯

レモン白湯🍋飲んで、
冷えた体を温めます✨️

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

#病院ラジオ 📺️ってTVでやってるんだ😳

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

@LUN_SLE るん💜ｻﾝ✨️
的確に教えて頂きありがとうございます😊

…なんと!! …目から鱗 😳

・先生が私のケースでどの項目をみていらっしゃるか
・時系列での比較と変化

来月は主治医の診察👨‍⚕️＆サフネローなのでしっかり確認してきます📝

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

同じ病気の方が検体検査の記録ちゃんと前回と比較しててすごい！😳👏

私は主治医👨‍⚕️💬の見解を言葉で聞いてそれっきり、、

細かいデータ項目📉📊前回と比較したこともない😅　　

どこ見るのですか？
#SLE

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

@chatchatno はい、気分上々ですヽ(=´▽`=)ﾉ✨️
パサパサだった夏の髪ダメージがやっとトゥルトゥルになりました🤗💗ありがとうございます😊

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

よく寝たので体調Good

(๑•̀ㅂ•́)و✧🧺

午後は美容室✨️

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

明日は5ヶ月ぶりの美容室✨️
#SLE 病勢が強かった頃は
#脱毛 に悩みました

ごっそり抜ける髪😭
恐怖のシャンプー🧴

今はすっかりその悩みは無くなりましたが､年齢と共に白髪が悩み💦

カットとカラー＆シャンプー🧴でリフレッシュしてきます🤗💗

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

@chatchatno なみき🍎ｻﾝ✨️
届いたのですね〜👏早いですね😳
私の所は早くて11月末です😂
自治体によって更新時期もまちまちなんですかね(私、全然わかってない😂)

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

@KANI_SUK1 あやきｻﾝ✨️
お誕生日おめでとうございます✨️🎂✨️素敵な26歳を〜💗🤗✨️

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

@yuru_arisu_25 ありすｻﾝ✨️はじめまして😊
とーってもおいしそうなお料理に、私も嬉しい楽しい気持ちです
(*˘︶˘*).｡.:*💗✨️
ﾌｫﾛｰさせていただきました😊
何度見てもおいしそうです〜😋

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

お天気は→曇り☁
24/7 UVケアしてちょっとそこまで🚲️〜🛒✨️

秋の味覚✨️🌰栗ごはん🌰と秋刀魚🐟️🐟️🐟️、食べたいな〜🥹💗

#SLE の紫外線対策は年中無休。
来月頭はまた #サフネロー 💉
また👨‍⚕️診断書忘れずに依頼しなきゃ📋️

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

曇りでも目が疲れる〜☁
ダルい/眠い🥱/頭痛い😣

紫外線が体力を削る

今:自転車10分🚲️/助手席30分🚗
昔:真夏の海水浴🌊👙⛱️
と同じ疲れ😩

そりゃ､UV対策しっかりするね😂
文字にして我ながら納得。

#SLE

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

症状には個人差があるけれど、

👨‍⚕️💬「関節炎や痛みだけならチョロいです」
この言葉は私には救いだった😭

よかった…🥹チョロいんだ…
この痛みから解放される日が来るんだ。
2018頃〜、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝを飲み始め痛みは徐々に引きました。
…入院するまで続いた激務はまた別のお話。

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

【 #SLE 記録】
仕事が激務で🖥️キーボード打つだけで指先が針で刺されてるみたいに痛すぎて😢スムス🧤しながら仕事して…
…そのうち何もしてなくても夜は痛みで眠れなくなった…

でも仕事は休めず本当に辛かった😭

[ぽん@SLE @everyday_SLE]

その苦痛をどうにか解放したくて、真冬の海🌊まで2時間かけて半ば強引にドライブ🚗に行ったほど。。

その頃、症状を正直に話せたのは
病院だけ。

幸い主治医はとても穏やか。
私の話をよく聴いてくれる。

👨‍⚕️💬「そうだったんですね。指先の痛みですか。大丈夫です。関節炎は正直チョロい」
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