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M
@flower_O726
多発性硬化症(23.5~) ステロイドパルス2クール済 ↪︎5.15(入院)~5.30(退院)
Joined January 2023
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M
@flower_O726
about 2 months ago
結婚して赤ちゃんどうしようかと 考えてしまう 再発する可能性高いと言われてるし 子が授かって生まれて入院っていろんな面で 辛いし分からないどうしたいか
#多発性硬化症
M
@flower_O726
almost 2 years ago
@leochandon_leo
ケシンプタが使用するのは初です! とても参考になりました😌 ご丁寧にありがとうございます!
M
@flower_O726
almost 3 years ago
@OTOHA_3_1
そーなんですね😳 そうなると、やはり副作用説が濃厚なので とても参考になりました🙇♀️
M
@flower_O726
almost 3 years ago
@OTOHA_3_1
リプありがとうございます(՞ ᴗ ̫ ᴗ՞) 私も副作用ではないかと医師に聞いたのですが それなら毎日出るはずだからMSとは関係ないと 言われました😓 でも、同じMSの方の話はかなりありがたいので 教えていただきありがとうございます😌
Who to follow
蕎麦湯(MS)
@sobayutt5
2021年8月多発性硬化症(MS)発症、2023年2月確定診断。経過はツイプロ。同じ病気の方との交流用・情報収集アカウント💊テクフィデラ(2023.04.16〜)→ケシンプタ(2026.09.08〜)🍀一児の母
はーる
@harunatumuu
Twitter初心者の難病多発性硬化症、MS患者。2022.9視力低下。入院→パルス→視力回復したが退院後痺れや痛みが出始め今に続く。 薬はテクフィデラ→ケシンプタ(24.9末 〜 )多発性硬化症について知りたくてTwitter始めてみました。何もかもがはじめてで、わからないことだらけ…教えてもらえたら支えになります!
のぞみん@多発性硬化症治療中
@nozomin20230404
2023年4月MS確定診断 ステロイドパルス2クール済み 2023年5月〜ケシンプタ開始 2026年7月聴神経腫瘍ガンマナイフ予定 元気なアラフォー👸🏻1番の薬は推し活★♠︎💙 お気軽にフォロー&リプください😊 100%フォロバしまーす🫡 ❤️は応援&共感です!
M
@flower_O726
almost 3 years ago
@sobayutt5
コメントありがとうございます(˶> <˶) そーなんですね、私もすぐさまネットで調べたら 確かに副作用として出ておりました!
M
@flower_O726
almost 3 years ago
@po_chi_taaa
コメントありがとうございます( .ˬ.)" ウートフで赤みやヒリヒリ聞かないですよね・・ 色んな参考になるような話ありがとうございます( •̤ᴗ•̤ )
M
@flower_O726
about 3 years ago
@tsujichuu
そうですよね、医師に相談しようと思います😓
M
@flower_O726
over 3 years ago
@wk8bvcA3i4UjOX3
そうですね、長いお付き合いなので・・ 今や痒みの症状がなく、服用するタイミングを遅めに したら痒み出ないことが私の発見になりました😯 おお!いいですね☺️
M
@flower_O726
over 3 years ago
@ch5ou
そうですよね😂 喉に詰まる感じして笑 初めだけで今は何とか慣れました笑
M
@flower_O726
over 3 years ago
@wk8bvcA3i4UjOX3
こちらこそ仲良くしてください🥺 やはりそうですよね・・痒みのことを考えて テクフィデラ飲むというのが今の時点ストレスです😭 私なりにも痒みひく方法探してみますわ~!
M
@flower_O726
over 3 years ago
@wk8bvcA3i4UjOX3
痒みの仲間ですね🥲 貴重な情報ありがとうございます‼️ 始めの1ヶ月だけなら何とか頑張れそうですけど・・ りーさんが未だに痒みがあるのは辛いですね。
M
@flower_O726
over 3 years ago
右肩がやたらいたい。。 寝方の問題か病気でなのか😅
M
@flower_O726
over 3 years ago
点滴終わってから3日目腫れが出てきたし 痛みもひかない・・ 下手な看護師さんに当たったよ🥲
M
@flower_O726
over 3 years ago
温泉 サウナ 大好きだから結構辛いなあ お湯とか平気で40℃以上だったし・・ 再発なるくらいなら我慢だけど ストレス溜まりそ🫨
M
@flower_O726
over 3 years ago
多発性硬化症って診断されてから 初の湯船浸かったけど怖さが勝って ゆっくりできないし安心できない🥲
#多発性硬化症
#ウートフ徴候
M
@flower_O726
over 3 years ago
何週間ぶりに運転した🚗³₃ でも足がぶるぶるしてるし怖いなあ・・
M
@flower_O726
over 3 years ago
@wanitapien
はい、そう望んでます😖
M
@flower_O726
over 3 years ago
@NOEL_sub
ありがとうございます☺️ 安心してゆっくりと過ごせます・・
M
@flower_O726
over 3 years ago
無事退院できました🥲 多発性だからまた入院するかもしれないけど・・ もうすぐにはお世話にならんように祈る。
M
@flower_O726
over 3 years ago
多発性硬化症ってよほど症状出ないと 見た目で病気って周りから思われんし 別に気遣いされたいわけではないけど 健康ではないから辛い( -᷄ -᷅ )
#多発性硬化症
#難病指定
M
@flower_O726
over 3 years ago
@wanitapien
やはりそうですよね>< 私も手の痺れだけ治らず 仕方ない部分ですよね・・
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