أنا لا أخاف من مرض ريان بقدر خوفي من أن يسبقنا الوقت.
ريان ، عمره 7 سنوات.
وُلد في السعودية، وكبر على أرضها، ونحن مقيمون فيها
ريان مصاب بضمور العضلات الدوشين…
مرض لا يأتي دفعة واحدة، بل يأخذ من الطفل شيئًا فشيئًا.
اليوم ريان ما زال يمشي.
يمسك يدي، يركض قدر استطاعته، ويعيش طفولته مثل أي طفل.
لكن خلف كل خطوة يمشيها، هناك أب يسأل نفسه:
كم من الوقت بقيت لنا؟
أنا لا أبحث عن معجزة، ولا أطلب المستحيل.
أبحث عن طبيب، جهة، مؤسسة، أو إنسان يستطيع أن يدلني على الطريق الصحيح للعلاج.
طرقت الأبواب الرسمية، وتواصلت مع أطباء ومراكز متخصصة، وأبحث حتى اليوم عن الخيارات المتقدمة والعلاج الجيني المناسبة لحالة ريان.
أنا لا أريد أن يأتي يوم أقول فيه:
ليتني طرقت بابًا آخر.
لذلك أطرق كل باب أستطيع الوصول إليه الآن.
إذا كنت تستطيع أن توصل قصة ريان إلى الشخص الصحيح، فأنت لا تساعد أبًا فقط… أنت تساعد طفلًا ما زال يقف على قدميه ويحلم أن يبقى كذلك. 🤍
ريان لا يبحث عن المستحيل… فقط عن فرصة قبل أن يفوته الوقت.
🇸🇦 اللهم احفظ المملكة وأهلها وقيادتها، واجعلها دائمًا بلد الخير والإنسانية.
#Duchenne #DMD #DuchenneMuscularDystrophy #ضمور_العضلات_الدوشين #العلاج_الجيني #GeneTherapy #الأمراض_النادرة #الملك_فيصل_التخصصي #وزارة_الصحة #السعودية
سيأتي يومٌ تخفت فيه كلُّ أصوات الدنيا،وينطفئ من حولك ذلك الضجيج الذي استنزف قلبك، وتغادر كلَّ ما ألفتَه ومضيتَ خلفه، متوجّهًا إلى لقاء الله… فردًا، لا تحمل معك إلا ما قدَّمت.
وحينها ستتكشّف لك الحقائق كاملة؛ فكم من معركةٍ ظننتها مصيرية، لم تكن إلا حدثًا عابرًا، وكم من خصومةٍ أرهقت روحك، لم يكن لها في ميزان الآخرة أيُّ وزن، وكم من انشغالٍ سرق أيامك وأبعدك عن الاستعداد لحياتك الحقيقية.
فلا تنتظر لحظة الرحيل حتى تدرك ذلك متأخرًا؛ أدركه الآن، وأنت لا تزال تملك مهلة العمل، وفرصة التوبة، والقدرة على إصلاح ما مضى.
خفّف تعلّقك بما يفنى، واعمُر آخرتك بما يبقى: بصلاةٍ خاشعة، وتوبةٍ صادقة، وقلبٍ نقي، وكلمةٍ طيبة، وأثرٍ من الخير لا ينقطع.
﴿يَا أَيُّهَا الَّذِينَ آمَنُوا اتَّقُوا اللَّهَ وَلْتَنْظُرْ نَفْسٌ مَا قَدَّمَتْ لِغَدٍ﴾
القاعدة الذهبية في عالم المخبوزات والكيك... احفظها، لأنك أكيد راح تحتاجها يومًا ما.
كل شيء يبدأ من نسبة البروتين في الدقيق، فهي اللي تحدد أفضل استخدام له:
🥖 بروتين مرتفع (حوالي 12% أو أكثر):مثالي للخبز والبيتزا، لأنه يعطي عجينة قوية ومرنة تتحمل العجن والتخمير لفترات طويلة.
🍪 بروتين متوسط (حوالي 9–11%):مناسب للبسكويت والكوكيز، لأنه يوازن بين التماسك والهشاشة.
🎂 بروتين منخفض (حوالي 7–8%):الأفضل للكيك، لأنه ينتج قوامًا هشًا، خفيفًا، وطريًا.
باختصار:
7% = كيك.
9–11% = بسكويت وكوكيز.
12% فأكثر = خبز وبيتزا.
اختيار نوع الدقيق الصحيح لا يقل أهمية عن الوصفة نفسها، وفي كثير من الأحيان هو السر الحقيقي وراء نجاح المخبوزات.
#أسرار_المطاعم
#الشيف_خليل_عويص
هذا ما حدث معي ..
أسأل الله ألا يحرمني و اياكم الأجر 🤲🏻
في العشر الأواخر من رمضان الماضي شعرت بألم شديد في بطني و دخلت للمستشفى و أجريت لي عملية طارئة و خطيرة ليلة عيد الفطر المبارك .. بقيت تحت التخدير في العناية المركّزة لخمسة أيام ، استيقظت و أنا من مكافحي " ستوما "
تم استئصال جزء من القولون حوالي 20 سم و فتح مفاغرة في البطن للاخراج " أجلكم الله "
خرجت من المستشفى بحفّاظة كيوم ولدتني أمي !
لكنّها حفّاظة من نوع آخر ..
موقعها صعب ، وجودها كفيل بإنهاء أي شخص نفسياً !!
من يعاني منها متوقع أن يصبح وحيداً منعزلاً عن المجتمع …
الحمدلله على كل ما حصل و أمر .. الحمدلله على كل ما مرّيت فيه من معاناة .. الحمدلله الحمدلله الحمدلله 🤲🏻
في يوم الثلاثاء الماضي دخلت إلى المستشفى و أجريت لي العمليّة التصحيحيّة و عدت إلى منزلي الأحد " أمس " و أنا بصحّة و عافية و لله الحمد ..
اعتزلت مكافحي " ستوما " و عادت لي نعماً كنت لا أستشعرها و لا يسمح مقامكم بذكرها !
لكني أكتب رسالتي هذه بمشاعر مختلطة و حزن شديد على ما يعانيه مكافحي " ستوما "
حزين جداً لعدم وجود جمعية تخدمهم و تدعمهم
مستغرب من عدم وجود توعية لدى المجتمع بهذه الفئة !
مكافحي " ستوما " يعانون كثيراً يا أحبائي ..
يعانون نفسيا و مادياً و اجتماعيا !
هل تعلم أن هذه الحفّاظة تصل قيمتها لـ 50 ريالا ؟
طيب أصدمك و أبلغك أن التأمين الطبي ما يغطّيها !
تدري فوق كل هالتّحديات .. تنقطع عن السوق بكثرة !!
ترى جالس أكلمك عن قطعة بلاستيك ما فيها تقنية و لا فيها شيء زايد عن غيرها ..
تخيّل عزيزي القارئ أن معاناتي مع " ستوما " مدّتها 114 يوماً فقط :
تعرف كم مرّة أحرجتني بصوتها ؟
كم مناسبة سعيدة تحوّلت لموقف حزين كسرني بصمت !
كم وجبة كنت متلذذاً بها و نغّصت علي المفاغرة بنشاطها في تلك اللحظة …
أتمنى منكم دعماً كاملاً لمكافحي " ستوما " الأبطال لأنهم محاربون بصمت !!
نحتاج لتوعية بمأساتهم ، توفير جميع احتياجاتهم في الأسواق ، توفير أخصّائيين نفسيين يساعدونهم على مقاومة الاكتئاب الناتج بشكل طبيعي من هذه الحفاظة المزعجة ..
والله أنها أحرجتني
والله أنها جرحتني
والله أنها أبكتني
و أنا اليوم أنقل المسؤوليّة على عاتقكم لإيصال الرّسالة سائلاً المولى عزّ وجل أن يباركها و يحقق الهدف منها
لا أراكم الله مكروها في أنفسكم و فيمن تحبّون ، و احمدوه جل شأنه على جميع النعم ما علمتم منها و ما لم تعلموا و السلام عليكم 🙏🏻