Gerda Schoberberger 🍋

[Felix Kania @kania_felix]

Dankbar wenn Oma von einer Doku zu ME/CFS so erschüttert ist, dass Sie direkt an @MECFSResearch spendet 🙏

Man stelle sich vor, im ARD um 20:15 am Sonntag käme so eine Doku mit Spendenaufruf…

[Michael Stingl @neurostingl]

Perfektes Beispiel, warum recht häufige Dinge wie ME/CFS, MCAS oder POTS in der medizinischen Ausbildung genauso relevant sein sollten wie zB Herzinfarkt, Krebs oder seltene Muskelerkrankungen.

Diagnose und Therapie können hier viel bewirken!

[Michael Stingl @neurostingl]

Der @KURIERat und auch @ORF berichten über die geplante ME/CFS-Anlaufstelle in @Stadt_Wien.

Toll, dass in Wien endlich was getan wird.

https://t.co/RmYXlUCydY

[Gerda Schoberberger 🍋 @Gerda261070]

@neurostingl Danke.

[Michael Stingl @neurostingl]

Ein netter Abend für einen Vortrag im Rehazentrum Weyer.

Es ist toll, mit Leuten zu diskutieren, die bei ME/CFS was für die Betroffenen weiter bringen wollen.

[Michael Stingl @neurostingl]

Vielleicht kommen wir schön langsam an den Punkt, wo das Hinterfragen der gutachterlichen Praxis bei ME/CFS nicht mehr mit "Eh alles super"-Copy-Paste-Aussendungen ausgesessen werden kann.

[Michael Stingl @neurostingl]

Es freut mich echt, dass die ME/CFS-Folge des Dunkelkammer-Podcast so oft gehört/geteilt wird (zumindest auf @SpotifyDE)!

https://t.co/xCOzRU3oTc

[Michael Stingl @neurostingl]

Studie zum ME/CFS-Typ von Long Covid:

1) Geschlechtsunterschiede/Auffälligkeiten bei Hormonen. Konkret zB niedrigeres Cortisol, niedriges Testosteron korrelierend zu schlechterem Zustand vor allem bei Frauen.

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https://t.co/VlteW6vYd5

[Michael Stingl @neurostingl]

2) Hinweise auf chronische Immunaktivierung, betont bei Frauen.

3) Hinweise auf Störung der Darmbarriere bei Frauen.

4) Hochregulation von Genen mit Relevanz für Neuroinflammation eher bei Frauen, für Immunstress eher bei Männern.

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[Michael Stingl @neurostingl]

Manche dieser Auffälligkeiten reproduzieren frühere Studien.

Sie zeigen aber auch: Stratifizierung ist extrem wichtig, wenn man bezüglich Therapiestudien was vorantreiben mag.

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[Michael Stingl @neurostingl]

Man muss sich bei ME/CFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken.

"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.

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[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Ich hoffe, diese Geschichte lesen möglichst viele, die ME/CFS nicht verstehen. Es darf nicht sein, dass Betroffene weiterhin unter Nicht- oder Fehlversorgung leiden. Und die Medikamentenentwicklung muss viel schneller vorankommen.
https://t.co/X96emE5BsC

[Gerda Schoberberger 🍋 @Gerda261070]

@Hervorrager @neurostingl @BMG_Bund @WHO So ist es

[Gerda Schoberberger 🍋 @Gerda261070]

@C_Scheibenbogen Ich hoffe, wir erleben alle noch diese Hilfe, die wir so dringend brauchen. Danke.

[Gerda Schoberberger 🍋 @Gerda261070]

@karlakueken Ich versteh das so gut. 🫂

[Michael Stingl @neurostingl]

"Ignoranz, Unwissen und Stigmatisierung können tödlich sein."

Das gilt bei ME/CFS genauso wie überall sonst in der Medizin.

Starker Text von @janaxpetersen zu "Chronisch krank. Chronisch ignoriert."

https://t.co/CHLe5d9ffY

[Karl @karlander_]

Als „bettlägeriger Aufklärer“ kämpfte er gegen #MECFS-Erkrankung: Jetzt ist Faraz Fallahi verstorben
https://t.co/PXC8qHiokS

[Chris 🏳️‍🌈 @ungenesbar]

Am 12. & 13. Mai veranstalten @C_Scheibenbogen, das Fatigue Zentrum der @ChariteBerlin und wir von der @MECFSResearch Foundation eine Fachkonferenz zu #MECFS – speziell für Forschende und Fachpublikum.

Ein öffentliches Symposium im Anschluss wird bald angekündigt.

Herzlichen Dank an @lgoshen für die Video-Unterstützung! 🫶

[Robert Habeck @roberthabeck]

Stell dir vor, du bist permanent erschöpft. Dein Körper spielt nicht mehr mit, der Kreislauf schwankt, die Konzentration bricht weg, Schmerzen und Überempfindlichkeit begleiten jeden Tag. Jede Anstrengung macht es schlimmer. Arbeiten? Unmöglich. Schule? Keine Chance. Dein Leben ändert sich von jetzt auf gleich. Behandlungsmöglichkeiten gibt es kaum.

So ließe sich das Leben mit #MECFS beschreiben – einer Krankheit, die viel zu oft als "Müdigkeit" abgetan wird. Dabei betrifft sie weltweit über 40 Millionen Menschen, darunter auch Kinder. Eine Krankheit, die Aufmerksamkeit, Forschung und eine besseren Gesundheitsversorgung braucht.

Betroffene haben deshalb mit der #LemonChallengeMECFS 🍋 eine Initiative ins Leben gerufen, die ins Bewusstsein rufen soll, was sonst oft gar nicht sichtbar ist. Dabei unterstütze ich gern. Denn solche Aktionen erinnern uns daran: Es geht nicht nur um Zahlen oder Diagnosen. Es geht um Menschen.

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Gestern haben sich 3 Mitglieder von NichtGenesen Niedersachsen mit Ministerpräsident Weil und Gesundheitsminister Philippi in der Staatskanzlei getroffen. Weitere 3 Mitglieder haben das konstruktive Gespräch per online-Zuschaltung unterstützt. Besprochen haben wir dabei die medizinische Versorgungslage von Patienten mit Long Covid, Post Vac und ME/CFS, Forschung zu den genannten Erkrankungen und die Möglichkeit für erkrankte Kinder, das Recht auf Bildung wahrzunehmen. Im gemeinsamen Gespräch wurde deutlich, dass der Bedarf an Fachambulanzen das aktuelle Angebot bei Weitem übersteigt, wünschenswert wären 8 Ambulanzen in Niedersachsen. Außerdem sind flächendeckende Fortbildungen notwendig, um das Verständnis und die Aufmerksamkeit für diese Erkrankungen bereits an der Basis zu erhöhen. Zur schulischen Bildung von erkrankten Kindern haben wir deutlich gemacht, dass die Familien häufig auf sich allein gestellt sind und die Beschulung vom Einsatz der einzelnen Schulen oder Lehrkräfte abhängt. Hier fehlen Vorgaben vom Ministerium, die von den Schulen umgesetzt werden, ebenso wie die Möglichkeit zum digitalen Distanzlernen mittels Avatar.