מה מצב שירותי הדיגיטל הממשלתיים?
השבוע פרסם מבקר המדינה דו"ח ביקורת מיוחד על מצב השירותים המקוונים לציבור.
סיכום בשורה אחת - פספוס אדיר מימדים והתעללות מתמשכת באזרחי מדינת ישראל.
אני כותב פה על נושא הממשלה הדיגיטלית ושירותי הדיגיטל של ישראל כבר יותר מחמש שנים, ולפחות פעמיים בשנה.
אמנם היה שיפור אבל לדעתי הוא התרחש בזכות מצבי החירום האינסופיים שאנחנו חווים פה, מהקורונה ועד היום, ולא בזכות אסטרטגיה סדורה ורצון אמיתי לשפר את השירות הממשלתי עבור האזרחים.
שרשור קצר על דו"ח המבקר -->
@Martinramataviv ואחד המנהיגים המושחתים ביותר בהיסטוריה של העם היהודי. חבל כי חוכמתו מנותבת לפשע ולהתחמקות מתוצאות מעשיו. אם רק היה משכיל לעבוד עבור עם ישראל באמת.
דאטה יכול לעשות אימפקט גדול על בריאות אבל רק אם הוא לא נשאר נעול בתוך המגירות של מכוני המחקר.
6.8 שנים. זה הזמן הממוצע שלוקח לאבחן אישה עם אנדומטריוזיס, ואנחנו ב-KI החלטנו שהגיע הזמן לשנות את הסטטיסטיקה הזו.
שמח לשתף כי מכון המחקר שלנו KI Research Institute, עמותה ששמה לה למטרה לייצר אימפקט על בריאותם של אנשים, אשר פועלת בכמה אפיקים בכדי לייצר אימפקט : החל ממחקרים המשפיעים על קווים מנחים (Guidelines) ועל מדיניות בריאות, דרך מחקרי התערבות ופרסומים בכתבי עת משמעותיים לשיפור המדע, ועד לחינוך.
במסגרת חינוך אנו שמים לנו למטרה להפיץ את הידע שלנו, את צורת העבודה, ודאטה שיש לנו גישה אליו.
לפני כשנה ערכנו מחקר ייחודי, שבו אספנו דאטה תחת אישור ועדת הלסינקי ובהסכמת המשתתפות, לתסמיני אנדומטריוזיס.
אנדומטריוזיס היא מחלה המשפיעה על כ-10% מהנשים בגיל הפוריות ברחבי העולם, אך העיכוב הממוצע באבחון עומד על 6.8 שנים. פרופילי התסמינים משתנים במידה כה רבה בין המטופלות, עד ששאלונים סטנדרטיים מחמיצים באופן שיטתי את המציאות היומיומית של המחלה.
כדי להתמודד עם הפער הזה, נקטנו בגישה שונה. במקום להתאים את המטופלות לכלי קבוע, כל אחת מ-34 המשתתפות בנתה פרופיל תסמינים אישי משלה. לאחר מכן, הן ביצעו מעקב יומי באפליקציה ייעודית למשך חציון של 134 ימים, עם כ-95% מעורבות (engagement). כל תסמין שדווח מופה להיררכיית MedDRA, מה שמאפשר ניתוחים פרטניים וסטנדרטיים כאחד.
מה תמצאו בנתונים (המשוחררים תחת השם KI EndoLIST):
- נתוני תסמינים ארוכי-טווח יומיים, לכל משתתפת.
- סולמות חומרה מותאמים אישית (0-10 או 0-4).
- נתונים דמוגרפיים מההצטרפות והיסטוריה של אנדומטריוזיס.
- מיפויי MedDRA להשוואה בין מחקרים שונים.
- סקריפט R בסיסי להתחלה מהירה.
היה לנו חשוב - בנוסף לפרסום האיכותי של תוצאות המחקר ואנליזות שונות שעשינו עליו - גם לפרסם את הנתונים הגולמיים. רצינו לאפשר גישה בטוחה אבל בחינם, על מנת שחוקרים שונים יוכלו לבצע מחקרים נוספים בתחום.
לכן העברנו את הדאטה של המחקר בצורה אנונימית לאתר PhysioNet, שהוא מאגר נתונים פתוח ומוביל בעולם המוקדש לשיתוף משאבים ונתונים למחקר רפואי ופיזיולוגי.
אנו מקווים שמאגר נתונים זה יתמוך במחקר על שונות התסמינים, נטל המחלה האישי, ומידול ברמת המטופלת של מצבים כרוניים שבהם הטרוגניות בין-אישית היא הכלל, ולא היוצא מן הכלל.
אנו מקווים גם שהעברת דאטה לשימוש חופשי ובטוח של חוקרים תהווה דוגמה למוסדות מחקר אחרים, אשר יש להם גישה לדאטה ייחודי שאספו במהלך המחקר, או לדאטה כתוצאה מטיפול.
רק כך, בשיתוף פעולה, מקדמים את המדע.
תודה גדולה לצוות החוקרים והשותפים המדהימים שלנו במכון KI על ביצוע המחקר בנושא חשוב זה ועל הפיכת המחקר הזה למשאב פתוח ופורץ דרך לטובת המטופלות והקהילה המדעית כולה.
קישור למאגר הנתונים בתגובה
@KalmanLiebskind מי שהתנתק מכם זה המרכז והימין השפוי. בעוד 6 חודשים הכל ישתנה. נשיא בית משפט עליון יכובד בטקס המשואות ונשיא המדינה ויו"ר הכנסת ינאמו. לא יודע איפה יהיה הנאשם, אבל בטקס המשואות הוא לא יהיה
נתניהו מכין את הנרטיב הבריאותי לקראת הבחירות.
לא סתם נתניהו בחר לשחרר את הדו״ח הבריאותי שלו היום.
הוא חייב להכין את סיפור יציאתו האפשרית מהפוליטיקה הישראלית עוד השנה.
כרטיס היציאה שלו מהכלא יהיה ככל הנראה הסרטן שלו.
נתניהו כשהוא מחליט לעשות משהו, ובעיקר לצאת עם משהו לתקשורת, זה כי זה יכול לעזור לו.
ושוב, אנחנו כישראלים מגלים שהוא והתקשרות משקרים לנו ומסתירים מאיתנו את המציאות והאמת.