harrygo1111

KDH, NAC, vv Dongen, carnaval

[Rien de Böck @riendebock]

VWS ontwijkt inhoudelijke vragen over PAIS, Long Covid. Want "voor de zomer" een brief.

-Tweede Kamer: reces
-noord Nederland: vakantie
-mijn woonkamer was: 32° C

Geen brief.

Inhoudelijk debat over het hele dossier onmogelijk gemaakt tot aan september. Terwijl ze nu actief bezuinigen.

Het gaat om expertisecentra die VWS na dit jaar wil schrappen. Onderzoeksgeld dat volledig op is. Professionals die weglopen door die gecreëerde uitzichtloosheid. Een gigantisch zorggat, creperende patiënten en geen uitzicht op reguliere zorg.

Het debat is januari was al een farce. Na 2+ jaar kwam een grotendeels welwillende kamer in botsing met een demissionaire muur.

De Tweede Kamer moet hier een regelrecht hoofdpijndossier van maken, willen we ooit echt verder komen.

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

🚨 Ministerie van VWS: pak de regie en regel nú volwaardige zorg voor ernstig zieke mensen met long covid.

Voor mensen die al jaren bedgebonden zijn en zelfs licht, geluid of een kort gesprek niet verdragen, is wachten geen optie meer. Long Covid Nederland roept het ministerie van VWS op de regie te pakken om eindelijk werk te maken van structurele zorg op de juiste plek, passend bij de behoefte voor deze vergeten patiëntengroep. Dat de ziekste patiënten nog altijd verstoken blijven van de zorg die zij nodig hebben, is niet alleen schrijnend, maar onwaardig. Een beschaafd land laat zijn kwetsbaarste patiënten niet aan hun lot over.

📰 Vanochtend verscheen een indrukwekkende reportage van Ellen de Visser in @volkskrant die pijnlijk zichtbaar maakt wat ernstig zieke longcovidpatiënten al jaren ervaren: er is voor hen geen plek.

Zo lezen we bijvoorbeeld over Nicole (45), die bedlegerig is en problemen heeft met de werking van haar maag, blaas en darmen. Linda (39) kan op goede dagen af en toe even in haar ligrolstoel. Ook Ly-Ann (18) kan nog maar nauwelijks functioneren en is afhankelijk van sondevoeding.

🩵 Al jarenlang zetten zorgprofessionals die zelf een post-acuut infectieus syndroom (PAIS) hebben, zoals Marlies van Hemert @Begrepenklacht, zich in om passende opvang en zorg voor deze patiëntengroep te organiseren. Maar zonder resultaat. Na talloze gesprekken met artsen, ambtenaren van VWS en andere deskundigen is de zorg voor deze ernstig zieke patiënten nog steeds niet geregeld.

🏥 Arts Alfons Olde Loohuis legt uit dat ernstig zieke patiënten al bij een klein beetje licht, geluid of praten over hun energiegrens kunnen gaan. Daardoor kunnen zij in een neerwaartse spiraal terechtkomen. Hij pleit daarom voor gespecialiseerde, prikkelarme afdelingen waar deze patiënten kunnen worden verzorgd door een deskundig team. Daarvoor is volgens hem een tijdelijke WLZ-indicatie nodig. Daar is een wetswijziging voor nodig.

📣 Voor ernstig zieke mensen met long covid is het dringend nodig dat zorg mensen helpt in plaats van laat vastlopen. Long Covid Nederland roept het ministerie van VWS op om de regie te pakken en deze patiënten niet langer aan hun lot over te laten en zo snel mogelijk te zorgen voor structurele, volwaardige zorg en ondersteuning.

🔗 Lees het artikel hier: https://t.co/lB7lNv2Pfi

#LongCovid #PAIS #ErnstigZiek #Zorg #NietHersteld

[Rien de Böck @riendebock]

Vandaag in de volkskrant, de inhumane realiteit: ernstige Long Covid, PAIS past niet in het zorgsysteem. Je kunt 24-uurs verpleging nodig hebben, volledig afhankelijk zijn, en in een donker kamertje overleven.

Maar zorg, dat organiseren we alleen voor beter erkende ziektes.

[Roy van Oorschot @RoyvanOorschot]

Toen we in 2020 de ambulance uitstapten, kregen we applaus. We deden zonder twijfel wat we moesten doen. Nu zitten duizenden collega's met Long COVID thuis, zijn ze hun gezondheid kwijt en dreigen ze ook nog financieel afgestraft te worden door de nieuwe WIA-plannen.

[RogerS @Sjekes]

Mogen wij 4 minuten van jouw kostbare tijd nemen voor een verhaal van 6 jaar

https://t.co/sDnuRbIl1b

@RoyvanOorschot @HoosMariska @BenvOmme

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

🗣️ Minister in gesprek met PAIS-patiënten

Op dinsdag 9 juni gingen patiënten en naasten van patiënten met verschillende post-acute infectiesyndromen (PAIS), waaronder long covid, ME en Q-koorts vermoeidheidssyndroom, in gesprek met minister Sophie Hermans. Ook ervaringen van mensen met andere PAIS kwamen aan bod.

💬 De minister wilde vooral horen wat deze ziekten betekenen in het dagelijks leven. De enorme impact van PAIS kwam daarbij in volle breedte aan de orde. Niet alleen de gevolgen voor patiënten zelf, maar ook voor hun partners, kinderen, ouders en andere naasten. Er werd gesproken over verlies van gezondheid, werk, inkomen, sociale contacten en toekomstperspectief.

⚠️ Ook het stigma rondom PAIS kwam nadrukkelijk aan bod. Veel patiënten lopen nog steeds aan tegen een muur van onbegrip en vooroordelen. Met elkaar hebben we benadrukt dat een belangrijke oorzaak daarvan het grote kennishiaat is dat nog altijd bestaat bij veel zorgverleners en instanties. Wanneer kennis ontbreekt, ontstaat er ruimte voor verkeerde aannames en stigmatisering.

📣 De boodschap vanuit patiënten was duidelijk: erkenning is belangrijk, maar zeker niet voldoende. Er is behoefte aan een ketenbrede aanpak waarin zorg en onderzoek met elkaar verbonden worden. Daarnaast werd aandacht gevraagd voor langjarige financiering van onderzoek, zorg en ondersteuning, zodat patiënten niet telkens opnieuw afhankelijk zijn van tijdelijke projecten, subsidies of politieke keuzes. Ook werd benadrukt dat het huidige zorgsysteem nog niet klaar is om deze patiëntengroep goed op te vangen.

🚨 Daarnaast is er op korte termijn sprake van een urgente situatie: de financiering van de expertisecentra loopt eind dit jaar af, waardoor sluiting dreigt. In onze lopende gesprekken met het ministerie van VWS hameren wij ook op zowel het belang van het behoud van deze centra als de noodzaak van structureel beleid en meerjarige financiering. Ook voor de langere termijn zijn blijvende investeringen nodig in biomedisch onderzoek, expertisecentra, kennisverspreiding, zorgondersteuning en samenwerking tussen verschillende ministeries. Alleen zo kan stap voor stap worden gewerkt aan betere zorg en meer perspectief voor mensen met PAIS.

📄 Minister Hermans komt vóór de zomer met een brief aan de Tweede Kamer waarin zij haar beleid voor PAIS uiteenzet. Wij zien met belangstelling uit naar de manier waarop zij de inzichten uit de gesprekken met patiënten en patiëntenorganisaties daarin verwerkt. Wij hopen dat deze gesprekken niet alleen leiden tot erkenning van de problematiek, maar vooral tot concrete maatregelen die het leven van mensen met PAIS daadwerkelijk verbeteren.

#PAIS #LongCovid #ME #QKoorts #NietHersteld

[NAC Breda 💛🖤 @NACnl]

𝐍𝐀𝐂 𝐄𝐱𝐜𝐥𝐮𝐬𝐢𝐞𝐟 | Bijpraten met doelman Thomas Goos

Over een mitella, vaderfiguren en terugknokken. Je leest het nu op onze website!

ℹ️ https://t.co/8UhQPkEGKL

#NACpraat

[harrygo1111 @harrygo1111]

@BaJoDiToCo @dafne_schippe Goe bezig

[harrygo1111 @harrygo1111]

@vvdongen Klasse goe gedaon

[Rien de Böck @riendebock]

Een half jaar terug waren ernstig zieke PAIS patiënten op het Malieveld, omdat:
-de ziektelast verpletterend is
-de meesten lijden zonder enige medische zorg
-onderzoeksbudget op is
-overheid 0 visie heeft

Wat de regering sindsdien gedaan heeft:
-bezuinigen
-stigmatiseren rondom sociale vangnet

Ja, er was na 2 jaar stilte een debat in januari, vlak voordat het nieuwe kabinet aantrad. (vast puur toeval 🙄) Waarin een Kamer die ogenschijnlijk wel actie wilde, van een demissionaire muur te horen kregen dat patiënten met hun complexe multisysteemziekte prima naar de huisarts konden.

En nu wachten we tot december voor een debat over "publieke gezondheidszorg/pandemische paraatheid (inclusief PAIS)".

Voordat deze minister er ooit inhoudelijk over hoeft te debatteren, besluit ze of de expertisecentra en (deels) C support inderdaad wegbezuinigd worden, en dat het onderzoeksgeld op blijft. En dus lopen artsen en onderzoekers nu weg door het gebrek aan budget en perspectief.

Met veel moeite komen er misschien nog amendementen doorheen om de schade te beperken, van Kamerleden die wel willen.

Ons toekomstperspectief wordt voor onze ogen wegbezuinigd, door een minister die er niet inhoudelijk over doorgevraagd wordt.

Dat is hoe de Haagse politiek reageert op ernstig zieke mensen. Die massaal, ten koste van hun gezondheid, kwamen demonstreren om niet te verdwijnen in het zwarte gat waar deze crepeerpolitiek ze in duwt.

Word je gewoon genegeerd als je niet gaat rellen? Is dat wat onze democratie nu is geworden?

@andre_poortman @VickyMaeijer @Rene_Claassen71

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📺 Terugkijktip: long covidpatiënten opnieuw in de kou?

In Meldpunt Actueel werd afgelopen vrijdag aandacht besteed aan de dreigende sluiting van de post-covid expertisecentra.

🎙️ Onze nieuwe voorzitter dr. Carina Pittens schoof aan namens Long Covid Nederland en vertelde helder waarom patiënten zich grote zorgen maken. “Het is een onvoorstelbare en zoveelste harde klap voor honderdduizenden mensen.” Ook benadrukt ze hoe vaak patiënten nog vastlopen in de reguliere zorg: “Wij horen veel verhalen van patiënten die zich door hun eigen huisarts niet gehoord of begrepen voelen.”

🧠 Daarom zijn de expertisecentra zo belangrijk. Daar wordt kennis opgebouwd, onderzoek gedaan en gespecialiseerde zorg geboden voor een complexe ziekte waar nog veel onbekend over is. Er wordt maar kleine groep behandeld in de expertisecentra. Verspreiding van de kennis die nu in de centra wordt opgedaan (naar zorgverleners in het hele land) is hard nodig. Dat dreigt nu voortijdig te stoppen.

🎙️ Ook vrijwilliger Hans Streng van PostCovid NL komt aan het woord. Hans vertelt open over zijn leven met long covid, het moeizame herstel en de hulp die hij kreeg vanuit het expertisecentrum. “Het heeft mij helaas niet genezen, maar wel veel geholpen (...). En ja, ik ben zestiger, ik heb mijn jaren gehad. Dus ik kan zeggen dat ik met vervroegd pensioen ben. Maar jongeren moeten alles nog opbouwen en het potentieel dat ze hebben, wordt met die sluiting nu bij de vuilnisbak neergezet."

Longarts en voorzitter van het expertiseteam PostCovid FMS (Federatie Medisch Specialisten) dr. Leon van den Toorn noemt sluiting van de centra “intellectuele kapitaalvernietiging”. Want terwijl er nog zoveel onbekend is over long covid, dreigt opnieuw kennis en expertise verloren te gaan. Onderzoekers en artsen die zich bezighouden met long covid, kijken al om zich heen naar ander werk, omdat het langetermijnperspectief en de financiering van long covid onzeker blijven.

📌 Een belangrijke uitzending die laat zien wat er op het spel staat voor de naar schatting 500.000 mensen met long covid in Nederland, waarvan 90.000 ernstig ziek zijn.

🔗 Kijk de uitzending hier terug:
https://t.co/I9cIG6feVN

Lees hier het bijpassende artikel: https://t.co/vg1lLvXbKS

#LongCovid #NietHersteld #PostCovid #PAIS #Expertisecentra

[harrygo1111 @harrygo1111]

@BaJoDiToCo @SO_NL Gaan zeker duimen

[harrygo1111 @harrygo1111]

@BaJoDiToCo Goe gedaon, klasse

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📰 Leestip: Nicole van Keulen in het Leidsch Dagblad

Nicole kan haar ingrijpende verhaal vertellen, terwijl ze in bed ligt in een rustige kamer. Haar lichaam werkt niet meer mee. Cognitief gaat het iets beter, waardoor een gesprek voeren weer lukt. Ze is nu bijna 5 jaar niet thuis geweest. Haar 2 kinderen, die nu 8 en 11 jaar oud zijn, ziet ze 1x per week, “vaker is niet te doen.”

De kwaliteit van leven verbeterde iets, toen Nicole was opgenomen in de hospice (1 van de vele plaatsen waar ze de afgelopen jaren is verbleven) “Hier hoef je even helemaal niets!” zeiden ze tegen haar. Nicole voelde zich even geen patiënt.

“Mijn autonome zenuwstelsel is helemaal ontregeld. Dingen die in je lichaam gebeuren zonder dat je erover na hoeft te denken. Dit gaat bij mij dus helemaal mis.”

“Helemaal de oude zal ik nooit meer worden, maar ik droom dat ik weer dingen kan doen, gewoon met je kinderen aan de ontbijttafel zitten, weer kunnen eten.”

🙏🏼Dank aan Nicole voor het delen van haar verhaal. Als Long Covid Nederland vinden wij het heel dapper dat Nicole zich uitspreekt, niet alleen voor zichzelf, maar voor iedereen die het niet meer kan. Nicole maakt het onzichtbare weer een beetje zichtbaarder.

🔗 Lees het volledige verhaal van Nicole via deze link:
https://t.co/t5CGIBJ6Sv

#longcovid #PAIS #zorghulp #zichtbaarmaken

[harrygo1111 @harrygo1111]

@BaJoDiToCo @SO_NL Succes zettum op

[jim faas 🍀 @JimFaas]

🟦 Tienduizenden longcovidpatiënten dreigen steunpunt C-support te verliezen: oppositie wil extra geld

🟥 Het is geen bezuiniging die heel veel geld oplevert, maar het is er wel een die pijn doet: het stopzetten van C-support. De organisatie die momenteel 35.000 mensen met long covid helpt. De oppositie probeert de organisatie nu voorlopig overeind te houden.

@EenVandaag 👇 vandaag met @JulianBushoff

https://t.co/UtI7LwXMlC

[harrygo1111 @harrygo1111]

@Plakplaat63 Nec nie

[harrygo1111 @harrygo1111]

Nec nie #knvbfinale

[jim faas 🍀 @JimFaas]

🟦🟥 ALARMBELLEN voor WW en WIA 🟦🟥 VANMIDDAG COMMISSIEDEBAT vanaf 13.30 u

🔲 helder overzichtsartikel👇van BNNVARA https://t.co/3ht7wyOFlo

🗣️ ‘Als de bezuinigingsplannen van het kabinet-Jetten doorgaan, blijft van de WW en de WIA straks nog maar weinig over. Deze regelingen bieden dan nauwelijks nog inkomensbescherming. Zelfs de hoogste inkomens zien hun besteedbaar inkomen helemaal verschrompelen. Ons ooit zo befaamde stelsel van sociale zekerheid wordt daarmee ten grave gedragen.’

Link naar commissiedebat 👉 https://t.co/8iiLE2s3YT

Agenda + stukken 👉 https://t.co/QfGd3F9q1c

[Peter Neehus @PeeNee2]

Patiënten met #LongCovid kunnen al 6 jaar nergens terecht, voor andere #PAIS is dat al decennia het geval.
Dus:
Wie heeft @ministerVWS @MinVWS overtuigd dat er reguliere zorg is❓
Met welke onderbouwing❓
Wat is er ineens veranderd❓
Wat is 'straks'❓

https://t.co/TCHsK9kY19