あおな

202209〜NMOSD/抗AQP4抗体陽性/ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝにて治療中

[あおな @harukrc]

今年は水無月食べられないかなと思っていたら、なんと乗り換えの隙間時間で購入出来た。やった。食い意地バンザイ。

[あおな @harukrc]

2年連続で健康診断で指摘されて内視鏡することになってしまった。今年は胃カメラ。面倒だし厄介な病気だったら怖いけど、あの恐ろしく不味い下剤を飲まなくて良いから何だかラッキーな気がする。

[あおな @harukrc]

久しぶりでも無かった。先月ポストしてるじゃん。
しかも後遺症っぽい内容。でも忘れる程度だったということで。

[あおな @harukrc]

購読は続けているけど実は最近あまり読んでなくて。
急性期はとうに過ぎて後遺症も殆どなく、今は変薬も考えていないから。
このアカウントも久しぶり。
でももし診断がついたばかりで辛い人がいたら。回復して軽症で済んでいる人もここにいるよ、とインターネットの片隅で囁いてみる。
#バナチ届いた

[あおな @harukrc]

今日歩いている時に久しぶりに足がヒリヒリしてる気がした。暑くなってきたからかな？

[あおな @harukrc]

@fufufu7172 ステロイドの長期使用はあちこちでうるさく言われていますものね。減らしたいのは山々、でも……。

こちらこそよろしくお願いいたします

[あおな @harukrc]

入院中に作ったこのｱｶｳﾝﾄもいつの間にか3年が経ったようです。現在はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝも最低限の維持量となり後遺症はほぼ無く過ごせています。以前は新薬で無いことに不安も有りましたが自分に合った治療だったのでしょう。今後も再発と薬の副作用が出ないよう祈るばかりです。

[あおな @harukrc]

@fufufu7172 ありがとうございます。
残念ながら5mmなんです。神経免疫専門の先生がいない病院で、当初から5mmを目指しますと言われていました。安定しているので抑制剤を併用しようという話もありません。私の方も減らしたいなという気持ちはありつつ、他事が忙しく考える事を延期しているような状況です。

[あおな @harukrc]

@aichan_cc 2mmが2個でした。
待っている間は不安でしょうがないですよね。
aichan...さんも何事もなく、不安が解消されるようお祈りしています。

[あおな @harukrc]

大腸のポリープを取って検査結果を待っていたが良性だったようで一安心。次は2年後にやりましょうね〜と言われた。今度は別の腸管洗浄剤を選ぶのを忘れないようにしよう。もし選べなかったら。チェイサーはお茶じゃなくて水の方が合うらしいという看護師さんのアドバイスを思い出せ。

[あおな @harukrc]

大腸内視鏡のためにサルプレップ飲み始めたら衝撃のマズさ。震えてる。

[MOG network @mognetwork2025]

MOGAD(MOG antibody-associated disease)と診断された方、そのご家族のための患者会のアカウントです。不安に思われている方、何それ？と疑問に思われている方へ患者目線での情報提供ができるよう尽力致します。

[あおな @harukrc]

右目の目尻がピクピクして鬱陶しいと調べてみたら眼瞼ミオキミアが近いかも。
原因:
ストレス　カフェイン摂りすぎ　スマホ見すぎ　寝不足　栄養不足などなど
ぁーー……はい、どれも思い当たるふしがありすぎてごめんて感じ。

[あおな @harukrc]

5月に受けた健康診断の結果が届き要再検査が2点。目に関しては健康診断前に受診済みだから良いとして、はじめて指摘された消化器内科の方はちょっと面倒だし不安。近所で予約入れたけど検査出来るのは2ヶ月先。早くすっきりしたい。

[あおな @harukrc]

予約時間より早く呼ばれてあたふたするなど

えっ？これ自分の番号？えっ？？

[あおな @harukrc]

昨日の薬を飲み忘れていたみたい。
今朝の分を飲もうとして気づいた。

[あおな @harukrc]

入院中にして以来の視野検査をしてきた。当時は座るのも辛くて途中離脱した位だったけど今日は完遂。緑内障も含めて検査結果は問題なし。

[あおな @harukrc]

プレドニン多めの時期に知覚過敏が酷くて染みて大変だったけど完全に回復したみたい。

[あおな @harukrc]

@mrs_masako 泌尿器科については色々ポカしたので……
でもその後は悪化することもなく過ごせてます。月のサイクルとの連動はまだよく分かりません。

骨密度は3カ所はかって1カ所だけ低下していたみたいで。主治医も何でだろう？と言っていました。でも場所によって違うのは普通みたいです。

[あおな @harukrc]

骨密度が一部低下しているらしいので骨の薬を増量。プレドニンは5mgへ。これが維持量なので増悪しなければ減量終了でこのまま飲み続けの予定。