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VALORIAN LEVANTE, ORGANIZACIÓN INVITADA AL FORO DE #EnfermedadesRaras Y SIN DIAGNÓSTICO EN VALENCIA
#solidaridad #FEDER #Valorian #ValorianSocial #investigación #integración
#enfermedadespocofrecuentes #FOROSER23
Este martes asistimos al Foro de Enfermedades Raras y sin diagnóstico, que se celebró en #Madrid, en la Sala Magna de la Fundación Jiménez Díaz 👏😊 #FOROSER23 @FEDER_ONG
Más info 👇
https://t.co/lNAf6JYjcj
Valorian, organización invitada al Foro de #EnfermedadesRaras y sin diagnóstico en Madrid
Más información: https://t.co/YrTGPz3SH9
#solidaridad #FEDER #Valorian #ValorianSocial #investigación #integración #enfermedadespocofrecuentes #FOROSER23
5️⃣ Al hilo de los testimonio expuestos en el foro, tener en cuenta estas historias para recordar que el tiempo de diagnóstico es primordial
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👥La mayor parte de los asistentes coinciden en la solicitud de una mayor atención integral real para las personas con enfermedades raras.
👉Alegan que, sobre todo en el ámbito educativo, el trato es diferente y no se sienten integrados.
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🟢¡Comienza el turno de preguntas y respuestas! ⬇️
#FOROSER23
Acompañamos a @FEDER_ONG en el Foro de Enfermedades Raras y sin diagnóstico en #Madrid que se celebra en la Sala Magna de la Fundación Jiménez Díaz. #FOROSER23
Accede a más información https://t.co/R7DgMLiMtT
💌 "El retraso diagnóstico hizo además que perdiésemos la oportunidad de acceder a una plaza de atención temprana. Todas las terapias tenemos que pagarlas de manera privada lo que ha afectado mucho a nuestra economía"
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💌 "Tras mucho cambio de médico y sin ningún avance, por fin un profesional le hizo pruebas y logramos un diagnóstico.
Nos indicaron que no había tratamiento ni cura, y que su esperanza de vida sería de 14 años".
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💌 "No ganaba peso, no tenía masa muscular… nadie parecía verlo, incluso llegaron a decirme que yo como madre estaba buscando problemas médicos inexistentes".
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💌 "MI hijo pequeño fue diagnosticado con Prader Willi. Conseguimos un diagnóstico en un mes gracias a toda una serie de profesionales sanitarios. Ojalá hubiese contado con ellos cuando nació mi hijo mayor"
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💌 TESTIMONIO⬇️
👉El Foro ha tenido el placer de escuchar la experiencia personal de la madre de un menor con necesidades socio sanitarias:
🍀"Déficit de colágeno 6ª"
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🟢 A lo largo de la mesa, se ha expuesto el funcionamiento de el Código Orpha, recalcando lo siguiente⬇️
👉 "Se cubren todas las enfermedades raras, por encima de otros códigos (...) en los que el 89% de los casos están agrupados y no especificados"
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🗣️ Mateo afirma que se trata de⬇️
👉"Una importante herramienta para el abordaje de las ER y todas las utilidades para pacientes y profesionales incluidas novedades como la sección específica sobre cribado neonatal”
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🟢 En la siguiente mesa de expertos, 'Implantación del Código Orpha sin diagnóstico'
👉Interviene Elena Mateo Marquina, Documentalista de Orphanet-España en CIBERER, quién presenta ⬇️
🍀"Esta importante herramienta para el abordaje de las ER"
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🗣️ Pilar Sánchez ha hecho hincapié en desarrollar una línea de trabajo en relación con el abordaje de enfermedades raras⬇️
"Creación de rutas asistenciales digitales"(Centros de referencia local CSUR y REDES Europeas)📲
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🟢 Comienza la mesa de expertos 'Rutas asistencias y reordenación de la genética de la Comunidad de Madrid'
👉 Interviene Pilar Sánchez Pobre Bejarano, gerente adjunto de ordenación e innovación organizativa del SERMAS
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🗣️ "En la comunidad de Madrid, tenemos más de 388.00 pacientes con ER. Nos puede tocar a cualquiera. A veces vemos las cosas de lejos pero cuando conocemos a alguien es cuando nos damos cuenta realmente de la importancia que tiene", ha asegurado García.
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🗣️ Finalmente, Celia García Menéndez - Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente- pone el foco en la verdadera incidencia de las enfermedades raras en la población ⬇️
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🗣️Borrego ha continuado explicando lo siguiente:
"Hay 13 aulas hospitalarias en la Comunidad de Madrid, atendiéndose a más de 7000 alumnos en las mismas. También se atendieron a más de 560 alumnos en su domicilio entre los que se encontraban menores con ER".
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