Top Tweets for #IRUD

4 months ago

オリハクラブジャーナルを更新しました。『Oriha オリーハ』No.3 AMED IRUD参加後、少しずつ動き出したことについて書きました。診断の先に続く日々の記録です。よろしければご覧くださいませ。 #AMED #IRUD #RareDisease https://t.co/6VGX6w12u5

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一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ） @nanbyo_0523

5 months ago

［メディア出演］テレビ東京「ザ・ドキュメンタリー」にNCNP 水澤英洋理事長特任補佐、NCNP病院脳神経小児科本橋裕子医長が出演します。テーマ：「未診断疾患～名前のつかない病と共に生きていく～」 📺地上波放送日時2026年3月30日(月)26時〜26時30分 https://t.co/N5uD27ar8n #NCNP #IRUD

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だいすけ🫥軟骨が消えていく病気と27年目

@31_rare_dimn

5 months ago

全身の軟骨がなくなる難病と23年闘ってきた。人工股関節両足、骨切り手術も経験済み。それでも諦めない理由は、iPS細胞・幹細胞研究が今まさに動いてるから。 10年後の医療に賭けてる。 #希少疾患 #再生医療 #iPS細胞 #難病と生きる #IRUD #PPD

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12 months ago

9月19日開催第40回 #鳥取大学IRUD勉強会 #福山型筋ジストロフィーの治療法開発研究 #池田真理子教授 #高知大学医学部 #小児発達医学講座参加費🆓 オンライン参加は要事前申込 https://t.co/hLXXbpxPs2 申込締切 2025年9月18日 #鳥取大学医学部附属病院 #未診断疾患イニシアチブ #IRUD

nanbyo_0523's tweet photo. 9月19日開催
第40回 #鳥取大学IRUD勉強会

#福山型筋ジストロフィーの治療法開発研究
#池田真理子教授
#高知大学医学部 #小児発達医学講座

参加費🆓
オンライン参加は要事前申込
https://t.co/hLXXbpxPs2
申込締切 2025年9月18日

#鳥取大学医学部附属病院 #未診断疾患イニシアチブ #IRUD https://t.co/avB8k3T8TB

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about 1 year ago

非可逆性と可逆性。止まっていた時間と動き出した細胞たちの記憶が、どこかで響き合うことを願って。 #脳卒中 #リハビリテーション #バイオリン #AMED #IRUD #PPI #RareDisease #OriginRehabilitationClub #note https://t.co/vHMYsocTvU

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about 1 year ago

“気のせい”じゃなかった——耳の痛みと私の体の声 FGFR1遺伝子の変異が、もしかしたら関係しているのかもしれない。小さな手がかりとその歩みを綴りました。 #AMED #IRUD #RareDisease #OriginRehabilitationClub #note https://t.co/ZAaUtxYXcm

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当事者・家族のための「希少疾患オンラインコミュニティ」【QLife】 @QLifePAT

about 1 year ago

四半世紀の時を超えて届いた、新たな診断名という輪郭ずっと解けなかった私の謎に、ようやく光が当たりました。 noteに想いを込めました。 #AMED #IRUD #note #RareDisease #OriginRehabilitationClub https://t.co/W9XwjTJaCJ

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about 1 year ago

【今日5月23日は #難病の日】 noteで好評の #遺伝性疾患プラス(@QLifeGenetics )の #希少疾患に関する記事紹介シリーズ、第2弾をAmebaブログにて公開しました🙌 ⭐️診断がつかずに悩む患者さんを救うための国家プロジェクト「#IRUD」とは？⭐️ ⏬ぜひご覧ください♪⏬ https://t.co/Ql9jgGULCf

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当事者・家族のための「希少疾患オンラインコミュニティ」【QLife】 @QLifePAT

over 1 year ago

【note記事を投稿しました📝】「遺伝性疾患プラス（@QLifeGenetics）」の記事紹介、第2弾です✌️✨ 本日は「診断がつかずに悩む患者さんを救うための国家プロジェクト「#IRUD」とは？」をご紹介します☺️ https://t.co/CJpQa0jehc #希少疾患 #QLife #ブログ

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まんまるまあ @lotochimive

about 2 years ago

#プラ症候群 #ピューラシンドローム #PURASyndrome #プラっ子 #IRUD #インスタにプラっ子家族会あり! https://t.co/mWYwvoFRh1

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一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ） @nanbyo_0523

about 2 years ago

＜毎年5月23日は #難病の日＞診断がつかない難病に対し、最先端のゲノム解析技術を駆使して原因解明に取り組む「#未診断疾患イニシアチブ（#IRUD）」新しく疾患モデルセンターが加わり、体制も強化され第４期がスタートしました。 ◆#NCNP HP「IRUD」 ➡https://t.co/Thv1H1sCD1 #未診断疾患 #AMED

NCNP_PR's tweet photo. ＜毎年5月23日は #難病の日＞
診断がつかない難病に対し、最先端のゲノム解析技術を駆使して原因解明に取り組む「#未診断疾患イニシアチブ（#IRUD）」新しく疾患モデルセンターが加わり、体制も強化され第４期がスタートしました。
◆#NCNP HP「IRUD」 ➡https://t.co/Thv1H1sCD1
#未診断疾患 #AMED https://t.co/9vTrwIx10R

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3月15日（金）開催第33回 #鳥取大学IRUD勉強会 #JPA 常務理事の辻邦夫氏ふらっとモーニング第2回ゲストの #HNRNP疾患患者家族会 @hnrnph2_japan 代表鈴木歌織氏登壇！参加費無料会場参加は申込不要オンライン参加は要事前登録 https://t.co/727OI8quMh #IRUD #未診断疾患イニシアチブ

nanbyo_0523's tweet photo. 3月15日（金）開催
第33回 #鳥取大学IRUD勉強会

#JPA 常務理事の辻邦夫氏
ふらっとモーニング第2回ゲストの
#HNRNP疾患患者家族会 @hnrnph2_japan 代表
鈴木歌織氏
登壇！

参加費無料

会場参加は申込不要
オンライン参加は要事前登録
https://t.co/727OI8quMh

#IRUD
#未診断疾患イニシアチブ https://t.co/FxFpNjvvbF

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難病スレイヤー

@nanbyo_slayer

over 2 years ago

難病患者の皆様、 AMED（エーメド）、IRUD（アイラッド）ってご存じですか？難病患者にとっては非常に重要な組織です。アンケート結果と共に、後日解説します📝 #難病 #AMED #IRUD

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almost 3 years ago

[ホームページ]NCNPが取り組むプロジェクト（リンク集）#NCNP が主体となって取り組んでいるプロジェクトを紹介しています。 https://t.co/El0EANO9wX #バイオバンク #ブレインバンク #EGUIDE #精神疾患 #IRUD #プリオン病 #脊髄小脳変性症 #パーキンソン病 #認知症 #PTSD #CBT #認知行動療法 #COVID19

NCNP_PR's tweet photo. [ホームページ]NCNPが取り組むプロジェクト（リンク集）#NCNP が主体となって取り組んでいるプロジェクトを紹介しています。
https://t.co/El0EANO9wX
#バイオバンク #ブレインバンク #EGUIDE #精神疾患 #IRUD #プリオン病 #脊髄小脳変性症 #パーキンソン病 #認知症 #PTSD #CBT #認知行動療法 #COVID19 https://t.co/bxcHOxGrPl

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about 3 years ago

＜毎年5月23日は「難病の日」です＞医学が進歩した現代でも、様々な検査を行っても診断がつかない患者さんを減らすための活動が、未診断疾患イニシアチブ（#IRUD）です。 ◆#NCNP ホームページ「未診断疾患、難病への取り組み」 ➡https://t.co/Thv1H1sCD1 #難病の日 #未診断疾患 #難病 #AMED

NCNP_PR's tweet photo. ＜毎年5月23日は「難病の日」です＞
医学が進歩した現代でも、様々な検査を行っても診断がつかない患者さんを減らすための活動が、未診断疾患イニシアチブ（#IRUD）です。
◆#NCNP ホームページ「未診断疾患、難病への取り組み」
➡https://t.co/Thv1H1sCD1
#難病の日 #未診断疾患 #難病 #AMED https://t.co/CjgC6LQmPu

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over 3 years ago

［動画］未診断疾患イニシアチブ（#IRUD）についてわかりやすく紹介した動画が、【日本医療研究開発機構】AMEDチャンネル　にて公開されています。 ◆#NCNP ホームページ「未診断疾患、難病への取り組み」はこちら➡https://t.co/ked0thwv7X ◆YouTube 動画はこちら➡ https://t.co/u4AFMvL2c7

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