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tl;dr Sorry meine Lieben, ich antworte euren Nachrichten später und melde mich hier erstmal wieder ab. Bin wieder an eine Grenzen geraten und muss erstmal klarkommen. War in den letzten Wochen nicht nur in Berlin und habe eine weitere Ärzte-Marathon-Etappe hiner mich gebracht (wohlgemerkt größtenteils ganz allein), sondern habe auch nach wie vor mit schwierigen Lebensumständen zu kämpfen. Dazu kommt, dass ich seit wenigen Monaten an etwas tüftle, was mir im Prinzip alle noch vorhandene Kraft abverlangt. Eigentlich besteht mein Leben zu 99,9% aus Aufwachen, Medikamente, Essen, etwas Computer, Sofa&TV/Pacing, Medikamente und Repeat - alles in Isolation. Da sind keine normalen menschlichen, schönen Dinge bei. Ernsthaft gar keine. Alle menschlichen Interaktionen finden statt in meiner Endlosschleife aus klitzekleinen Lebensrealitäten in der meist dunklen Wohnung - Schlafzimmer, Computer, Sofa - oder dem anonymen Uber, das mich zur nächsten Abfertigung bringt. Und sie setzen sich wirklich und ernsthaft nur noch zusammen aus: - unaufhörlichem Ghosting durch Ärzte (weil man zu komplex ist und Zeit frisst): Termine werden nicht eingehalten, Berichte sind falsch, Untersuchungen von Probematerialen wurde doch falsch/anders durchgeführt, Antworten auf Dringliches brauchen Monate (!) usw. -> dagegen muss ich mich dauerregulieren - Behörden-Wahnsinn, weil man durch jedes erdenkliche Raster in diesem System fällt und man am Ende mit so gut wie gar nichts darsteht - außer Stress und Ärger. Jeder lehnt einen ab, egal was man hat. Hier ist der Burden of Disease imho fast größer als bei einem Crash. Was das auf Dauer mit uns macht... die meisten können sich das nicht vorstellen. Und dann noch das körperliche Leid - in seiner Schwere und Tragweite in dem Krankheiten-Schwanzvergleich unangetastet - on top, jeden Tag jede Sekunde... -> dagegen muss ich mich dauerregulieren - Rechtfertigungen (inkl. folgender Diskussionen) durch mich, warum ich Hilfe von jemandem brauche - und das seit Jahren. Für die Gefühlswelt dauerhaft wirklich eine grandiose Situation, diese Dauer-Bittstellerrolle. So eigenständig und würdevoll! Normalisiert Beziehungen auch total! Da man nichts bietet, ist das auch ein Freifahrtsschein für jede Miss-Behandlung - sei es Frechheit, Ignoranz, Kälte, you name it -> dagegen muss ich mich dauerregulieren - Bettelei nach sozialer Interaktion im echten Leben (alle sind beschäftigt und wenige haben Kapazität für das ME-Leid), die meist im Sande verläuft ODER ich dann doch spontan nicht mehr kann, weil PEM. Selbstwert? Nochmal - Selbstwert? -> dagegen muss ich mich dauerregulieren - seltenen, wirklich seltenen normalen Interaktionen, die sich aber natürlich nie und nimmer nach mir richten - wenn ich gerade keine Kraft habe und trotzdem pushe (weil ich Mensch bin und meine Bedürfnisse allesamt gleichermaßen brennen), eigentlich keinen Bock habe (weil - man möchte es kaum glauben - wir Menschen mit ME haben auch noch sowas wie eine PERSÖNLICHKEIT und EMOTIONEN) oder oder oder. Die Leute denken natürlich, sie richten sich nach dir, nach deiner Krankheit. Aber wenn man dann noch eine Persönlichkeit hat? Puh... -> dagegen muss ich mich dauerregulieren Wir sind also in einem Loop aus völlig entarteten Lebensumständen und Regulation gefangen. Und die Regulation kann natürlich auch wieder schaden - weil ME verzeiht einem mal eiskalt einfach gar nichts, nicht mal, wenn man sich mal was gönnt - Essen, Liebe, Unterhaltung oder wahlweise nur mal die falsche Luft geatmet zu haben. In diesem Sinne - viel Kraft!