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Die Anfälle haben mich nach längerer Zeit mal wieder mit RTW ins Krankenhaus befördert. Die Ärztin in der Notaufnahme kannte die Erkrankung aber sogar und war unfassbar lieb und kompetent. Auch jetzt die StrokeUnit ist super toll zu mir 🥺 fühle mich gut aufgehoben. #HypoPP
Cycle Pharmaceuticals Announces the Launch of Ormalvi™ Tablets as a Treatment Option for Patients with Primary Periodic Paralysis (PPP) - please check the link for more https://t.co/IrwdrvVCKi @CyclePharma #PrimaryPeriodicParalysis #PPP #HypoPP #HyperPP

Endlich hab ich die Diagnose schwarz auf weiß von der Spezialistin bekommen😭 Hoffentlich kein gaslighten von Ärzten mehr, weil es ja "viel zu selten" ist. Schon traurig, dass überhaupt Freude dabei ist, obwohl es unheilbar ist. #HypokaliämischperiodischeParalyse #HypoPP

#raredeseaseday #TagderseltenenErkrankungen #hypokaliämischperiodischeParalyse #hypopp Da ich schon öfter gefragt wurde wie es ist einen Anfall zu haben, hier ein sehr passendes Video.
Dr. Levitt ist ein Arzt der ebenfalls hypokaliämisch periodische Paralyse hat.
Die Stärke 1/2
Wieso gibt's keine übergeordnete Stelle an die sich niedergelassene Fachärzte wenden können; um bei seltenen Erkrankungen Hilfe zu bekommen? Es gibt einfach zu wenig Anlaufstellen und die die es gibt, reagieren nicht 😔 #HypoPP #periodischeParalyse #selteneErkranung
tun. Wieso kann das nicht einfach heilbar sein?
Wieso gibt's nicht mehr Medikamente dagegen?
Wieso muss es so selten sein, dass nur wenig dazu geforscht wird? 💔
#Neurologie #NeuromuskuläreErkrankung #HypoPP #HyperPP #ATS #Kalium #Keveyis #unheilbareErkrankung #chronischkrank
Anfälle explodieren zurzeit wieder, sowohl die Häufigkeit als auch die Intensität.
Mein Neurologe leidet mit mir,will mir aber kein neues Medi aufschreiben, weil er Angst hat was falsch zu machen, der Schei* ist zu selten.
Spezialistentermin dauert aber noch 5 Wochen 😭 #HypoPP
X-ray crystallography of a membrane protein provided a molecular-level understanding of how a single mutation can result in #PeriodicParalysis. #HypoPP @BerkeleyLab, @uwmnewsroom, @SickKidsNews, @UofT, @HHMINews https://t.co/OzyOk0SuYQ

10 1/2 years with Facebook Group page, 12 1/2 years with Facebook Group page, 1200+ members. #HypoPP Network members with all forms of PP.
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