Top Tweets for #verysevere
@CaroleBruce17 @KatyBruce108 @arisonsned @MEAssociation @NickyProctor @ThereForME_UK An archive, funds in reserves, connections. It should all be deployed for the community, and we need a renewed focus on serious comms strategy and cleverly, innovative deployed resources to support #severe and #verysevere
Mach mit bei unserer Awareness-Aktion und häng ein Plakat in dein Fenster oder an deine Tür! ✊️❤️
Am 07./08. August 2026 sind die #LiegendDemo Severe ME Awarness Days
So kannst du von zu Hause aus mitmachen:
It's good to see @Channel4News cover ME and the announcement of funding for the world's first genomic study into ME. It's also good to see our posters and t-shirts from #MillionsMissing campaigns featured.
https://t.co/nWVBLycvEy
#MyalgicEncephalomyelitis #VerySevere
@allindiaweather 4 din se jabardasti dhakele ho , #verysevere #veryintense , kaun mer ke aadmi ho , #meteorology se padhe bhi ho phir bhi ,sirf reach k liye , are barish h , aandhi h , koi khaas toh kuch hua ni h, isse bada spell pichla wala tha
@sanilrege I wish I knew man. I just try to analyze. And understand this freaking disease.
I’ve tried +100 things in 17 yrs (incl. many bodymind therapies, you name it).
- I can only go off what helped for me, and what didn’t.
Just please help me out of this daily hell-hole.
#VerySevere
@CK65375 Man soll ja niemandem was Böses wünschen, aber hier mache ich mal ne Ausnahme. Ich wünsche den ewig Gestrigen und Unbelehrbaren der DGN #verysevere ME/CFS. Ein paar Tage sollten reichen, um sie vor Scham über das eigene Versagen im Boden versinken zu lassen.
An international emergency task force is urgently needed for Severe Long COVID and ME crisis cases. Severe advocates are putting themselves at risk. It’s time for advocacy organizations to step up. https://t.co/8auaoQ3tUf
A single photo with no contest is now my most famous post.
not the ones where I
- recognized first ped LC
- described first dysautonomia, CPET, immune disfunction, brain issues in ped LC
- I mostly am one of the few in the world helping LC kids recovering or improving
🤦🏻♂️
Wir #ME/cfs Pat. fürchten uns vor #verysevere. Auch ich. Diese schlimmste Form schwebt wie ein Damoklesschwert über mir. Aber auch #MEKills ist Realität,es kann so schnell vorbei sein. Viele Menschen kreuzten meinen Weg;einige hinterließen bleibenden Eindruck,sowohl positiv 1/2
It true..we have no national stats on the no of ppl with ME/CFS and certainly no breakdown into those who are #VerySevere and totally bedridden and those who are #Moderate and
" Only " housebound.The lack of accurate stats is part of the ostrich like attitude of the NHS to ME/CFS
What's shocking about this situation is that we have absolutely no idea how many people are affected like this in the UK at the moment.
What's more shocking is that despite decades of similar cases in ME, the medical profession do not have clue how to treat it.
Das, was #MECFS mit Anna macht, ist unfassbar schrecklich.
Schwerstkranke Menschen,
Kinder wie Erwachsene,
medizinisch unversorgt,
in keiner Forschung,
keiner Statistik auftauchend,
höchstens als „Dunkelziffer" erwähnt zu werden:
Das bedeutet #MECFS.
#MillionsMissing #verySevere
@GrandeBettina @elohopea3 Leider geht es Anna heute noch schlechter.Der Schrittmacher stabilisierte das Herz,es folgte die Port anlage ,Ihr CRP war 30 fach erh.und ist noch immer nicht in der Norm .Aktuell kann ihr Körper das Kalium nicht aufrecht erhalten,bekommt schon die Höchstdosis Kalium über d Port
#MEAwareness
Politik und Gesellschaft - zu viele schauen noch immer weg. Das MUSS sich dringend ändern.
#severe und #verysevere Betroffene verschwinden still in dunklen Zimmern. Alleine mit ihren Ängsten, ihren Schmerzen - mit dieser unsäglichen Krankheit.
Heute, am 08.08. ist #SevereMEday .
In Deutschland finden heute Rollstuhldemos statt, um auf das Leid und die fehlende Versorgung von #severe und #verysevere Betroffenen von #MECFS aufmerksam zu machen.
https://t.co/C2VL9a24bL
Es braucht angesichts Corona endlich ein Umdenken mit #PAIS !
Jede(r) einzelne Betroffene ist eine(r) zu viel!
Auch #severe und #verysevere Betroffene brauchen und verdienen Hilfe.
Haus- und bettgebunden sieht die kaum bis gar nicht existente Versorgungslage nochmal anders aus.
#WeeklyReminder
Morgen ist Mittwoch und @Me_Hilfe_ veranstaltet seinen wöchentlichen #Schweigespace um Solidarität für #severe und #verysevere Betroffene von #MECFS #LongCovid und dem viel selteneren #PACVS zu zeigen.
Ihr Lieben,
wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen! 💙
Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf Instagram Live einen Schweigeraum und auf Twitter einen Schweigespace! Macht mit!
1
Ich glaube meine Mutter will unbedingt noch erleben, dass ich #verysevere werde. #MECFS
Es ist unfassbar, was hier abgeht. #ToxicFamily Ich hab unter den Bedingungen echt kein Bock mehr weiter um mein Leben zu kämpfen. Noch einen Umzug schaffe ich nicht & Hilfe hätte ...
1/3
This beautiful short film by @AnilvanderZee is crucial for an understanding of the extreme isolation, limitations, difficulties of #SevereME (which are unimaginable to most folks). Any coverage of #GreatestMEdicalScandal has got to center severe and #verySevere #ME.
1) Having #severeME and being homebound often feels like a prison. You're locked up in your home and your body, away from society, your loved ones, from the life you desperately yearn to live.
Most years, I see maybe one or two people, and many years I
https://t.co/4mptI30Zy5
#LittleReminder
Gleich ist -9 Uhr und da beginnt der #Schweigespace von @Me_Hilfe_ . Seid dabei und zeigt euch solidarisch mit #severe und #verysevere Betroffenen von #MECFS #LongCovid und dem viel selteneren #PACVS .
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