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ぺり🎗
@hdm729
闘病垢/横紋筋肉腫 硬化型(右頬部)st.IVb➤Ⅱ成人小児がん30歳発症がんサバ6年生🎓希少がん/AYA世代/いいね♥は応援・共感です💓無言フォローすみません😌
横紋筋肉腫
Joined June 2020
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ぺり🎗
@hdm729
over 4 years ago
【自己紹介】31歳 AYA世代 2021年8月 病理確定 横紋筋肉腫(小児がん) 9月頬部手術(24h→ICU→再手術4h) 11月抗がん剤治療開始(VAC)14クール 2022年1月 放射線治療(36Gy) 今年8月に抗がん剤終了予定🥹🥹🥹 来年春には職場復帰したい…!(マッサージ💆♀️) 生涯笑って過ごす🥰 皆様よろしくお願いします☺️
ぺり🎗
@hdm729
4 days ago
親指のポコッとしたの、ちと気になる
ぺり🎗
@hdm729
2 months ago
@1VzwbEqiA3Qx6rF
いや、本当にかなり結構元気です🤷🏻♀️🫶🏻 楽しみにしてまーーっす!✊🏻
ぺり🎗
@hdm729
2 months ago
2021年の8月に横紋筋肉腫と診断されて、丸5年✊🏻今日検査日で進級することが出来ました🌈わーい あの時は生きることに精一杯で、長く生きる事への不透明さが怖くて。大人になってから小児がんになっても、こうやって生きていられる事を証明できてよかった。Xの皆元気かな。
Who to follow
のか🎗@骨肉腫と腹膜透析
@noka_sarcoma
31歳男。右脛骨骨肉腫(2015.8〜)、多発肺転移と胸膜播種ステージ4(2017.8〜)。軟膜播種(2026.9〜)。腓骨移植で右脚を再建し下肢障害。肺腫瘍切除術4回。化学療法通算68クール。分子標的薬600日弱。放射線全脳照射。治療の後遺症で腹膜透析導入(2026.1〜)。現在緩和ケア
senaka🎗吉﨑有希絵
@senaka83049064
#後腹膜脂肪肉腫 #liposarcoma (希少がん)🏥 2016年〜腫瘍摘出手術3回、ドキソルビシン、治験。2025年、2026年、腫瘍減量手術🌿🌿「くまねこ舎」という名前で、ときどき肉腫にまつわる本をつくったりします@kumaneko_sha 📚
きもも@胃滑膜肉腫
@kimomo_tubu
2022年4月に希少がんの滑膜肉腫が胃に出来ました。胃に出来るなんて国内でも数例しかないそうです。2022年6月に手術、他にも首、胸椎に後縦靭帯骨化症があり寛解したけどアナフィラクトイド紫斑病も発症 珍しい病気のオンパレードです。無言フォロー失礼します。
ぺり🎗
@hdm729
2 months ago
@1VzwbEqiA3Qx6rF
あれからもう5年は早すぎです😭 みいさんも元気そうで良かったです🫶🏻 会いましょう!私転職したので会いやすくなりましたーっ!(多分) 宝物達お2人にも会いたいでーっす!
ぺり🎗
@hdm729
2 months ago
@D33KPdIlCCXOlgn
相変わらずよく食べてよく寝てます!!!!😂
ぺり🎗
@hdm729
2 months ago
という事で、右頬半分の歯無いから左で全部噛んでて、左の歯並びあんまり良くないから2年前に矯正かインプラント勧められたんだが、高いお金払っても長く生きれるか不透明で辞めたんだけど、左側矯正するか〜。って気持ち。右側のインプラントは保険効くから右側のインプラントもするか〜…こわいなぁ
ぺり🎗
@hdm729
2 months ago
@nozakim2
ですねですね!分け合ってなんぼです🥺🌈
ぺり🎗
@hdm729
2 months ago
@D33KPdIlCCXOlgn
おひさしです!元気でした!
ぺり🎗
@hdm729
2 months ago
@nozakim2
ご入院お疲れ様でした🥺✊🏻 素敵です👏🏻私も1人でも多くの方を支えられる側になれるよう頑張ります✊🏻✊🏻
ぺり🎗
@hdm729
2 months ago
@nozakim2
本当に!働いてると目の前の事ばかりで精一杯になってしまいますが、こうやって今日という日に感謝できる事が有難く感じます🥺病気になる前はこんなこと感じたこと無かったですし🥺🥺🥺🥺🥺
ぺり🎗
@hdm729
4 months ago
高校の時の顧問に会える機会があって、約18年振りなのに、全く変わらないな!って言われて嬉しかった。 顔にも手術でメス入れて顔面麻痺あるけど、それでも元気な頃を知ってる人に「変わらない」って言われて泣いた
ぺり🎗
@hdm729
4 months ago
ということで今日から転職。あれよあれよと決まってもはや今日。病気は災害みたいなもん、備えて欲しい……
ぺり🎗
@hdm729
6 months ago
@wev4a9wCcWsknZ8
ありがとうございます! 心臓うごいてます🥺🥺🥺🙄
ぺり🎗
@hdm729
6 months ago
こないだのPETで、撮影中機械止まって結構時間かかって、PETの後腫内診察だったけどもう口腔外科の診察の時間になってて先に口腔外科行ってきてー!って言われて。そしたら口腔外科でPETもう画像出てる〜見よう〜!って見てたら前回画像と比較したら心臓が光ってるって言い出して。気になるねって→
ぺり🎗
@hdm729
6 months ago
@sawa43423090
本当に🥹🥹🥹 怯えさせないで欲しいです🙄
ぺり🎗
@hdm729
6 months ago
ということで今の仕事辞めるか兼業で保険の仕事しようか迷っている。保険の大事さも伝えたいし、支えにもなりたい。
ぺり🎗
@hdm729
6 months ago
@Horry0420
お誕生日おめでとうございました〜!!
ぺり🎗
@hdm729
7 months ago
ビンクリスチン…そうやって有名になるのはよしてくれ…😭 ビンクリスチンは我々を救ってくれたのに…😭いや医者アホか。3人の子供の未来を奪うなんて。https://t.co/NWL1vQgLOF
ぺり🎗
@hdm729
7 months ago
@sawa43423090
10年😳😳😳😳😳😳 大先輩すぎます😳😳😳偉大🥹
ぺり🎗
@hdm729
7 months ago
あと半年で〜手術から〜丸5年〜🧚♀️🧚♀️🧚♀️
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