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heat
@heat24035995
2021年直腸神経内分泌腫瘍 G1、
#希少癌
同じような病気の方、気持ちや情報の共有、少しでも気持ちが軽くなればと〜、無言フォローすみません、よろしくお願い致します。
#神経内分泌腫瘍
#直腸カルチノイド
#直腸NET
#G1
Joined October 2021
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Posts
heat
@heat24035995
about 1 year ago
@MseraOfficial
はじめまして。 世良さんを昔から応援しています。 YouTubeで記者会見も拝見しました。 是非ボランティアとして参加して応援させて頂きたいと思います。 よろしくお願い申し上げます。
heat
@heat24035995
over 1 year ago
@kachi3i91345
はじめまして。コメントを以前貰ってたようで返信出来ずに申し訳ありませんでした。ドクターとの相性や診断後の方針にもよりますが、私は3年経過して経過観察でしたので転院しました。やる事は同じかもですが相性諸々もあるので転院して良かったです
heat
@heat24035995
about 2 years ago
転院先で初診察。CTと血液検査の結果説明。共に異常無し。物腰の柔らかい先生で質問にも丁寧に答えてくれる。転院して良かった。また手術した方が良かったとの見解も聞けたし、手術してくれた前主治医の事もよく知ってるので完璧でしょうとの事で、三年前に選択した事が良かったと再認識出来良かった
heat
@heat24035995
over 1 year ago
@1970yozo
永ちゃんですかぁ〜
Who to follow
Mr.ニュートロン
@mrnewtron12
40代男性。 2019.12、#直腸カルチノイド (#神経内分泌腫瘍 #直腸NET G1 #希少がん)と診断。 2020.3、ESDにて切除したもののリンパ管侵襲ありで2020.8直腸&リンパ節切除、一時ストーマに。 2020.11ストーマ閉鎖。排便障害。 闘病記録と情報収集アカ。
シンデレラマン★10万分の1の5%★主に闘病記★
@cancer_suv_42th
42歳にして10万人に一人、その内5%しかいない神経内分泌腫瘍(直腸カルチノイド・NET G2)にかかった男性会社員♿️🏥 妻、子ども三人、住宅ローンを抱え、いろいろ不安定です☝️ なんとか前向きに生きたい‼️ 情報、取り留めもない想いを発信します🙇 アドバイス、情報交換、ご質問、よろしくお願いします🙇
サリー
@zebra_smile
小腸原発神経内分泌腫瘍患者。G2だけど、Ki67指数1%でG1寄り 1995年から症状あったのに、見つからず、2008年インド在住時に見つかり、日本に帰国して手術。 腹膜播種アリなので、サンドスタチン&ソマチュリン2008年より接種、2025年卵巣転移・切除。 2019年より、突然の高血圧発症。
heat
@heat24035995
almost 2 years ago
@drlDTVCYl0iQkdm
大変失礼しました。 同じような投稿だったので…
heat
@heat24035995
almost 2 years ago
@drlDTVCYl0iQkdm
ブログでも拝見しておりました。 本当にお疲れ様でした。
heat
@heat24035995
about 2 years ago
今日転院先の病院で初診察。三年前追加外科手術はしたのは絶対に良かったとの話し。 執刀主治医も直腸手術ダビィンチに於いても名医で完璧な手術で術後の排便状況も良く、経過データを見ても完璧との話し。話しやすく信頼も出来そう、専門医なのでこれから安心してお任せ出来そうで良かった。
heat
@heat24035995
over 2 years ago
@aya_colors_219
ご苦労様でした。術後は少し痛みもあると思いますが、日にち薬だと思いますので、私も初日から歩きまくりました。 ご無理なさらずに〜。
heat
@heat24035995
over 2 years ago
@zebra_smile
体調変わらずなんですね。 私は大阪になります。 関電はセカンドオピニオンに行きました。 手術した時はリンパに一つ転移があると言われましたが、関電では無いと言われました💦 私も河本先生にお願いしようかと思案中です。 色々また今回もアドバイス頂きありがとうございます😊
heat
@heat24035995
over 2 years ago
術後4年目に入るけど、あと6年もあると考えると長い…。G1 G2とかに関係無く転移する時は転移するのかなぁ。。10年が長い。経過観察の病院を変えようと思っててもズルズルこのままで来てるし、専門医でなくても経過観察なので良いかなぁと思ってるけど、どうも相性が。。執刀医やし…
heat
@heat24035995
over 2 years ago
@zebra_smile
毎月の通院があるのならそうなりますよね。 体調諸々の方はよろしいんでしょうか? 私は術後特に今の所は大丈夫です。 しかし良いドクターと言うのか、そう言うドクターに巡りあいたいです
heat
@heat24035995
over 2 years ago
@zebra_smile
私も良く考えます。 転移した時と思ってはいるのですが。。 しかし、傲慢な態度の人は嫌になりますよね。。同感です。
heat
@heat24035995
over 2 years ago
@aya_colors_219
元気になって戻ってきてください。 大丈夫です。
heat
@heat24035995
over 2 years ago
@zebra_smile
地域連携センターみたいな所があるのでそこで話そうかと思ってますが、まぁ良いかと思いながら…。 この先ずっと続くのかと思ったら嫌になってきて。。。まぁこれも最初そのドクターを選んだ自分にも責任と言うのかご縁もあったと思って今に至ってます。
heat
@heat24035995
over 2 years ago
@zebra_smile
転院された病院ドクターは、直接申し出て転院されたのでしょうか?。 私の場合は、我慢は出来る範囲と言えば範囲ですが、セカンドオピニオンした事を今だに言うし、手術の時は良かったですが、経過観察なのでどうでも良いって感じがありありで。。此方も割り切ってるんですが。専門医でも無いので…
heat
@heat24035995
over 2 years ago
@salledetouch
主治医が代わられてるとの事なので羨ましいです(^^) 転勤なら即転院しようとずっと思ってるんですが。。 転移無いのが1番良いのですが。 その為に直腸切除もしたんですが、こればかはわかりませんもんね💦
heat
@heat24035995
over 2 years ago
@zebra_smile
ご無沙汰しています😊 やはり転移があってからの方が良いですよね。。経過観察ですので…。 転移が無いのが理想ですが… どうも相性と言うのか。。専門医でも無いのでとか色々思います。。 G1ですが直腸切除もして最大限リスク回避はしたつもりなんですけど…(⌒-⌒; )
heat
@heat24035995
over 2 years ago
@salledetouch
コメントありがとうございます😊 相性もあるのと、直腸諸々の手術では優れていると思うのですが、専門医で無いのと、 どう言うのか相性が。。 やはり転移があってからの方が良いですよね。。経過観察ですので…。 転勤して欲しいです😆
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