I dared you. I'm glad

2021年6月、足首捻挫、転倒を繰り返し整形外科へ。2022年5月セカンドオピニオンで整形外科へ。神経伝達検査して神経内科紹介へ。更に大学病院で精査入院。2022年8月ALSと診断。#難病＃ALS #2023年5月#要介護5#身体障害者手帳1級#無言フォローバックすみません。

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@lupin19781209 私もあるあるですよ。

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金曜日の夜から熱、咽頭痛、咳、鼻水、倦怠感が。木曜日にコロナワクチン予防接種をしたが念の為に抗原検査をしたら陽性反応。訪問看護と訪問医に電話をしたら５類になったので、家にある痛み止めを飲んで様子見してくださいだけ。3日経過しても焼けつくような喉の痛み、熱、鼻水、熱は治らない。

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@b5TAT9zW5mfdcOv 私はSiriに聞き取ってもらう事に何度も呼びかけています。再度、設定しないとならないのかな？

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@ALScoco4 私も浴槽に入る事が出来なくなり訪問看護師さんに毎日シャワー浴して貰っています。週一回ディケアに通っていますが増やそうと思うと実費になるので重訪を申請中です。毎月の支払いも大きいし家族負担軽減を考えると本当に悩みます。社会資源を活用するにも人手不足ですしね。

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パソコンのマウスを福祉用具で借りる為、障害者手帳の区分変更に医師の診断書を書いて貰い福祉課に出したが認定医でないから追加でサインが必要と言われ病院窓口へ。その医師は8月から認定医との事。4月の申請は2名だったからと役所は調べもせず書類を送付。怠慢すぎる。
#ALS

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@DeoaRaihi 憲法第25条の生存権が、国の制度として守られていませんよね。働きたいけど、働けない理由があることを国は考えるべきですね。

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楽しいひとときでした。 https://t.co/lKOHIKtzNx

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2週間ぶりのディケア。家族負担軽減だけど、リハビリも出来るし、機械浴でバブルバス。スタッフも明るく楽しい。積極的に参加して行こうと思う。

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@rt8wCij4wMopz4T 私も夢の中で、パソコン💻作業していしていたり、歩く事をしています。脳の中は、健常者なんだなぁって目覚めると思います。。諦め切れないのでしょうかね。😆

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@paco_twt 寄り添おうとする気持ちのある方は、玄関を入って挨拶するまでの間に感じ取れるものがあります。時間だけ過ごせばいいとか、気持ちのない支援は、直ぐに分かりますよね。

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@2Axfc8KEjrYbEay 怪我なく良かったです。

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@IKECHAN32419047 私は車椅子を利用してから、車を乗る時も首が持ってかれそうになったので、DAISOのネックピローが売っていたので使ってますが、中身はビーズですが、悪くないです。

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@ALS40228139 プロ？と思うくらい、クオリティ高いと思いました。思わず見入ってしまいました。リハビリのため。。前向きに頑張ってみえて凄いです。

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@akemisokatu 大きなソフトクリームですね。美味しそう❣️🍦とても素敵な笑顔に、元気パワー貰えます😀

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@nen09519683 こんにちは。朝晩は、少し過ごしやすくなりつつありますね。気をつけていても体調コントロールは難しい時もありますよね。お大事になさってください。

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@oshigel 私も断捨離するため、このシーズンで減らしましたが、まだまだスッキリしていません。ヘルパーさんと一緒に片付けられたらと、思うのですが、支援の時間には余裕なく。。コンパクトに出来るように、袖を通してみなくては。。ですね。

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@666uratsuru メッセージをありがとうございます。再就職に向けて頑張りたいですね。

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確定診断から、ちょうど1年。1年前は四点杖で歩いて手はまだ動かす事は出来ていた。たった1年で歩く事も手も動かない。嚥下機能も徐々に違和感。会話も聞き取り難くなっている。6月に退職したが元同僚達から復帰をと声を貰い、嬉しい。重度訪問介護の申請が通り職場への送迎が受理されたら戻りたい。

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@akemisokatu 凄い種類！沢山のお出かけは楽しいひとときですよね。

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伊良湖岬近くのメロン狩りを友人と楽しんだ。入口まで、電動車椅子を入らせて貰えた。🍈30分食べ放題も冷えてて美味しかった🍈
#メロン狩り
#車椅子
#筋萎縮性側索硬化症
#お出かけ

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@naolvy 渥美半島の伊良湖街道は🍈農園が幾つもあり、ハウス栽培されています。良く冷えたカットメロンが、1玉8分割の大きさ。トレーに15カットほどのっており、食べ切ったら次々と。。ハウスの中は暑すぎず調整されて🍈大人の顔より大きくスーパーには出てないサイズ！