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みかん@ALS
@ALS40228139
2016年5月ALS確定診断 要介護4 68歳 孫が6人のばぁばです😺泣き笑いの日々。上がったり下がったりしながら、リバーサル目指して頑張っています! 完全車椅子👩🦽今年の2月から歩行練習始めました🚶♂️
Joined September 2020
165
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Posts
みかん@ALS
@ALS40228139
over 1 year ago
@Noddy5267511853
私もそう思います
みかん@ALS
@ALS40228139
over 1 year ago
@aozora0634
えっ!! 何がどうして??
みかん@ALS
@ALS40228139
over 1 year ago
@daphne_m7
お疲れ様です! ヘルパーさんと交代出来て良かったですね その間にしっかり休んでくださいね
みかん@ALS
@ALS40228139
over 1 year ago
@daphne_m7
ヘルパーさんは3人でこなしています 各々性格もあるし 私との相性もあるしねー でも2人はとても良く合いますがお一人はクセがあり あまりお話しもしないかなぁー でもお仕事はこなしてくれるので良しと思っています 相手が人なので難しい所ですね
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now-rie
@nownow_r
2019年にALSの確定診断。2025年進行停止・経過観察の診断。難病患者の交流の場づくり 「icotto」主催。2021年末に一般社団法人Unique(ユニーク)設立。情報発信サイト:https://t.co/KSzJphBmbz/イベント/セミナー開催をとおして、支援者と患者の結びつきをサポート。 インコ好き💕
れんじゃい
@rangerbbbb
2015年8月ALS診断。2020年2月胃瘻造設。同4月NPPV常時使用。2021年6月意識不明になり気切、声門封鎖。2026年4月胆嚢摘出のため入院中。miyasuku使ってます。 寝たきり。たまにiPadもスイッチコントロールで使用。無言フォロー&フォロバ失礼します。
style-TK
@styletk
1968年生まれ。建築意匠設計を志すも24歳でALSという難病を発症。発症から30年以上経過するが、呼吸器も胃ろうも未だ未造設。ALS患者の中でも進行が遅い稀少症例患者。柏レイソルをこよなく愛してます☆
みかん@ALS
@ALS40228139
over 1 year ago
@daphne_m7
お返事遅くなってしまいました ごめんなさいね ヘルパーさんは毎日午後2時間、お風呂で午前週2回、訪看週1回、リハビリ週3回、入ってもらっています
みかん@ALS
@ALS40228139
almost 2 years ago
@Masatane_Muto
頑張れ〜❣️ パパの分も歩いてね❣️ ファイト❣️ ファイト❣️ かわいい💕💕💕
みかん@ALS
@ALS40228139
about 2 years ago
@Noddy5267511853
そうですね 私もそう思います
みかん@ALS
@ALS40228139
over 2 years ago
@makky_CANAM おめでとうございます🎉🥂 お幸せをお祈りしてます☺️
みかん@ALS
@ALS40228139
over 2 years ago
今年1月から描いた3枚です😊 指先に力入らず筆を持ち変えながらゆっくりしか描けず、何をするにも時間がかかる様になってきて、、 それでもまだ楽しめる幸せを感じています♪ 松本市もやっと暖かくなってきました! これからは筋肉も少し緩むかな〜と期待しながらしぶとくばーばは頑張ります🤗
みかん@ALS
@ALS40228139
over 2 years ago
@TsunakiNakamura
恐ろしいですね!! お母様大丈夫ですか?? 弱者の意見や抗議は通らない!! 本当に腹立たしいです!
みかん@ALS
@ALS40228139
over 2 years ago
@akemisokatu
ヨチヨチ〜可愛い💕💕 私はまだヨチヨチも出来せんが1年前からのリハビリで歩行器で何とか15メートル歩ける様になりました☺️ 今年も頑張っていずれはお孫ちゃんの様にヨチヨチ歩くぞ〜❣️
みかん@ALS
@ALS40228139
over 2 years ago
@TsunakiNakamura
お返事ありがとうございます♪ そんなクリームがあるのですね 孫がアトピーがあるので試してみたいです 息子に話してみますね^^
みかん@ALS
@ALS40228139
over 2 years ago
@rikkun0215 これからは吐き気や痛みが少しでも楽になり穏やかに過ごせますように願っています
みかん@ALS
@ALS40228139
almost 3 years ago
@Tanami85990786
同感👍です! 私も1歩進んで2歩下がってですが、、 泣きながらでも前を見て進んでいます ファイト‼️ ファイト‼️
みかん@ALS
@ALS40228139
almost 3 years ago
@Travel_Bonta
早々にありがとうございました♪♪ 春迄ゆっくり想像旅行楽しみます😌
みかん@ALS
@ALS40228139
about 3 years ago
私は小さな時からぬり絵やお絵描きが大好きで、、病気の前には少し日本画を描いていましたが脚や手が不自由になり🥲絵の具作りが出来なくなって今は3年前から数字ぬり絵を描いています☺️ これからは少しずつ載せていきますので覗いてみてくださいね😆
みかん@ALS
@ALS40228139
almost 3 years ago
@Travel_Bonta
😂
みかん@ALS
@ALS40228139
almost 3 years ago
@Travel_Bonta
ぽんたさん ありがとうございます♪ 私も旅行大好きでALS診断受けてからは動ける内にと国内まわりましたが九州だけはまわれませんでした 中々バリアフリーと電動ベッドがあるホテルを探すのがたいへんで、、何か良い情報が有れば教えてくださいね 暖かくなったらゆっくり動き出そうと思ってます^^
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