ALSココ

2021年に難病 #ALS を発症。2022年10月に確定診断されたばかりです。50代現在車椅子です。家族のいる2階で生活できないか模索中。Twitter初心者の為、教えてもらいながらです。よろしくお願いします。

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@akemisokatu 元気な時にはいい匂いだと思っていたものが、病気になると匂いが強く感じて辛くなるんだなぁと思いました。
自分で体験してないと、なかなかわからないものですが、そのパートさんはそういう事をわかってくださったのかも知れませんね。嬉しいですね。

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最近、香水やヘアスプレー、パクチーなど匂いの強いものが辛い。
よく病院などお見舞いに行く時は匂いの強いお花などは良くないって聞いていたけど、普段ならいい匂いだなぁ。と思うものでも病人にとってはきつかったりするの、身をもってよくわかりました。

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腕が上がらなくなってきて、コップを持って飲むのも難しくなって、ストローで飲んでるんだけど、寒くなってきたから温かいコーヒーが飲みたいな。
難しいけど、湯気のたつコーヒーを飲みながらゆっくりティータイムしたいなぁ。

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@KAFO_User 家族も硬いね。って言いながらやってるから、その車椅子のブレーキが硬くなってしまってるのかな？
延長したらできるかな。
明後日療法士さんが来るから聞いてみますね。
ありがとうございます。

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最近太ももやお尻、腰が痛かったのは、車椅子がへたってきたからだったらしい。
違う車椅子をお試しレンタルしてみて、座り心地が良くて気にいったんだけど、ブレーキが硬すぎて自分ではかけられない。車椅子は足の悪い人が使う物だから手の力は普通にいるのかな。残念だけどこの車椅子は諦めよう…。

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今年の夏に亡くなった父。
阪神タイガースが大好きだったから、生きていたら、テレビの前で、おつまみとビール片手に大喜びしていただろうな。今にも勝った〜って電話がかかってきそう。顔をくちゃくちゃにして笑ってる顔が目に浮かぶ。

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@i_dared これからの季節シャワー浴は寒そうですね。でもディケアを増やすと実費とは負担が大きすぎます💦家族の負担が増えると辛い気持ちになります。重度訪問介護の申請が通って、家族の負担が減ると気持ちも少し軽くなるのですが、人手不足もあり難しいのでしょうかね…😞

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障害、難病の進行で家のお風呂に入れなくなってきて、訪問入浴の話を聞いた。1割負担で1回1500円位との事。
1カ月で何回とか決まりあるのかな？毎日入りたいけど、かなりの出費だ。進行する度、借りたり買ったり頼んだり。私の身体が辛くなる程、家族の身体への負担もお金の負担も増えていってしまう。

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@equi69 介護の方とか障害で、とかあるんですね。障害2級は違うとかなのかな？勉強不足です💦
自治体のサービスなど詳しく教えて頂きありがとうございます。
こちらの自治体のサービスなど色々調べてみます🙇‍♀️

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@fight_haha 3割は負担が大きいですね。
週1や週3など回数に上限とかは無いのかな。
ベッドでの洗髪も必要そうですね。
教えて頂きありがとうございます。

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@equi69 重度心身障害者医療費助成制度、丁度看護さんが来られたので聞いてみました。たぶん医療じゃなくて介護になるからな〜。でも障害はわからないとの事。使えるのかな？どうだろう…？
お風呂に行くにも施設に行くにも、ちょっと階段があって💦悩ましいです。
教えて頂いてありがとうございます。

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@mocchan87857272 私も介護4です。
デイサービスの方が負担は少なそうですね。
ただ、お風呂に行くにもデイサービスに行くにも、ちょっと階段がありまして💦
看護さんの洗髪もしていただけたら助かりますね。
教えて頂いてありがとうございます。

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@Noddy5267511853 @Harapekona0228 お風呂に行くのに、ちょっと階段があって、訪看さんにアシストしてもらって、足持ち上げてもらったりもして、私も汗だくになりながら必死で頑張ってたんですけど、もう安全も考えて、難しくなってきてしまって😞
ご提案頂きありがとうございます。

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@Harapekona0228 週3回利用できるんですね。家族には負担をかけてばかりですが、その位は入りたいですね。
長くシャワー浴だけなので、これからの季節、湯船につかれるのはホッとしますね。
教えて頂きありがとうございます。

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@KAFO_User なるべく長く自宅で入れるといいですね。

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@KAFO_User 私も看護さんに手伝ってもらって頑張ってたんですけど、安全性を考えてとケアマネさんに勧められて💦
やっぱり自宅のお風呂がいいですね。

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@mnma07071 コメントありがとうございます。
家族の負担が少しでも減らせるよう調べてみますね。
ありがとうございます。

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毎日いくつも薬飲んで、リハビリ頑張ってるけど、進行していく。心折れそうになるけど、折れないのは娘のおかげ。なるべく負担をかけないでいたいから、今日も頑張る。治る薬待ってるよ。

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@pomdog_home ホメラニアンさん
ありがとうございます。

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@666uratsuru 調べてみたら、マッサージ➕出張費の合計が医療費で、負担はその1割〜3割になってるような感じでした。
週明け、確認してみますね。
コメント頂きありがとうございます。

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ALS。体が固まってきて辛いから、ほぐしてほしいけど、行くのは難しい。
訪問マッサージがあると聞いてお願いしたい。
医療になるから安いような事聞いたけど、出張費は1回2000円位らしい。これは医療に含まれないのかな？実費で別に現金で支払うような感じみたい？何回も頼むのは結構な出費だ…。