母がALSと診断されました

2022年5月ALSと診断される 母の様子を記録していきます。胃瘻造設、気管切開、誤嚥防止術を経て在宅介護

[母がALSと診断されました @fight_haha]

車椅子で乗れる福祉車両が納車されて、昨夜は母の希望で近所のイルミネーションを車から鑑賞👏

呼吸器、アモレも一緒に乗せたらもっと遠くへ行けそう🚗³₃

[母がALSと診断されました @fight_haha]

まもなく福祉車両納車です！
これで少し出かけられるようになるはずです��、車椅子を変えないと…

他のALS患者さんの車椅子を見てると呼吸器、アモレも車椅子につんでますよね🤔

皆さんそういった車椅子はどこで紹介してもらうのでしょう？
いつも使ってる福祉用具屋さんにはなく…

[母がALSと診断されました @fight_haha]

先日姉が中古の福祉車両を契約🚗³₃👏

福祉車両専門の中古車屋でいろんなタイプの福祉車両をみました。
TOYOTAのシエンタがいいかなと思っていたけど、母の車椅子では天井の高さが低くていまいち

納車が楽しみ😊

[母がALSと診断されました @fight_haha]

家族としては気切をやって欲しいとずっと思っていました。
ただ、やると決断したあとも気切の大変さだけを説明する看護師さんがいて落ち込んでやっぱり辞めると言ったり手術するかしないか���れ動いていました😂

あの看護師さんは気切をしてほしくなかったのだろうか…

[母がALSと診断されました @fight_haha]

・胃瘻や気管切開をすることにしたきっかけは何か
ということをALSの患者さん、またはそのご家族によく聞かれます。
母も最初は胃瘻も気切もやらないと言っていたタイプの人でした

[母がALSと診断されました @fight_haha]

気管切開
→呼吸が苦しくなる、誤嚥性肺炎を起こす等で救急搬送されることが複数回。
日々呼吸機能が低下し、気管切開をしなければ半年もたないと余命宣告をうける。
半年をどう生きるか、または気管切開をするかの2択になったときに孫の成長もみたい半年では短すぎるという気持ちになり気切を決断

[母がALSと診断されました @fight_haha]

アモレのカニューレはいろんな言い訳を並��られて結局病院で取り扱ってもらえず😭
今後もずっと自費購入に…
なかなか痛い出費です

多分うちの病院だけでは？

[母がALSと診断されました @fight_haha]

出来ないことが増えてきています。

自分ではけていた靴下が左足だけうまくはけなくなりました🥺
なんとか進行しないでくれと願うばかり

[母がALSと診断されました @fight_haha]

@oto2wa439185 我が家は胃瘻を作ってから薬は全部胃から入れています😊

[宇宙兄弟【公式】🚀 @uchu_kyodai]

せりか基金賞の研究応募を開始しました！

#せりか基金 では、過去6年間で計6,350万円の助成をおこなってきました。

#ALS の克服のためには、限られた分野の研究にとどまらず、様々な分野の研究者の皆様の御参画が必要です。

研究が前に進むよう、幅広い研究者の皆様のご応募をお待ちしております。

[母がALSと診断されました @fight_haha]

アモレSU1を使って2日目。

なんと酸素濃度が98~99%！
そしてカフアシストをやってもほぼ痰がでてこない。

痰の吸引回数もかなり減りました。
すごい👏
かけあった病院どこも使ったことないと言ってたけど何故
母親も楽そう

[母がALSと診断されました @fight_haha]

今日から持続吸引器のアモレSU1をお試し！
想像以上に機械音が静かでいい感じです。

問題はカニューレが病院で取り扱ってもらえず��費購入なこと🥲

[母がALSと診断されました @fight_haha]

寒くなり乾燥すると痰が硬くなりやすいということで加湿器を設置しました。

部屋の湿度は皆さん何パーセントぐらいにしていますか？

[母がALSと診断されました @fight_haha]

@ALScoco4 我が家は週に一回(まだ父親も働いてることもあり3割負担……)、他はヘルパーさんがベッドで寝た状態で洗髪してくれています😊

[母がALSと診断されました @fight_haha]

美容師さんが訪問カットに来てくれました😊
いつも母が通っていた美容師さんにお願いしたら快く来て下さり感謝🥺
気分もよかったのかカット中呼吸器を外していましたが最後まで酸素の値さがらず👏

[ito @ito02070114]

モデルマウスで運動神経移植により筋力増強

神経移植の研究も進んでる。
デバイスを埋め込むって書いてあって、怖いと思ったけど、ペースメーカーみたいなもんか。って自己完結。

ALSが治る日まで、もうすこし。

https://t.co/WZzwsmMda6

[母がALSと診断されました @fight_haha]

@salledetouch やはり皆さんそうなんですね！
1日経って今日は落ち着きました。

少しでも吸引の回数を減らせたらと持続吸引器のアモレという機械を導入検討中です🤔

[母がALSと診断されました @fight_haha]

本日、自宅で初めての呼吸器のカニューレ交換。
思っていたより血が滲んでびっくり

そしてその後はいつもより痰がたくさんでて吸引が大変でした💦