koh@UC

潰瘍性大腸炎(全大腸炎型→S字結腸型・中等症)闘病中の20代🚹 2018.4月~発症 レミケード→ステラーラ(24.01~) リンヴォック(24.06~) リンヴォックで寛解継続中と思ったら直腸からS次結腸大炎上中😭

[koh@UC @ko_____h_____]

と思ったら普通に切迫便意と粘血便きた。笑ぜんぜんまだまだですね

[koh@UC @ko_____h_____]

@radiojapan そうなんですね💦まだ数日しか経ってないので、様子見ですね！

[koh@UC @ko_____h_____]

トレムフィア2日目〜

今の所脱リンヴォックで絶対出てた腹痛はなし、でも下血は相変わらずって感じだ💦でもリンヴォック辞めても体調変わらんならトレムフィアやる意味はあるって考えていいのかな？

[koh@UC @ko_____h_____]

今日なんか知らんけど朝から今までトイレでなかった、こんなこと初めてかも

[koh@UC @ko_____h_____]

脱リンヴォックから1日半。有形便はほぼ出なくなって、血液粘便が殆どになった。。。まあ腹痛はないから耐えだけど。トレムフィア聞いてくれるかなあ

[koh@UC @ko_____h_____]

本日すでにトイレ7回、うち1回は結構な下血．久しぶりだ
まあ今日リンヴォック飲んでない影響はまだ来ないかもだから明日からが本番だなあ、、

[koh@UC @ko_____h_____]

トレムフィア後の初めての朝。久しぶりにマジの出血🩸AIに聞いてもまだそんな心配しなくていいよーって。本当かなあ😭

[koh@UC @ko_____h_____]

今までリンヴォックを切らした人が体調崩した時は確実にヤバめな腹痛来てたからリンヴォック止めたことによってどうなるかが流石に心配やな、、、

[koh@UC @ko_____h_____]

トレムフィア終わり。腕か腹か足どれか選べって言われた。当然腕。腹の方が効果強いとかあんのかな、ないって言われたから腕にしたけど笑

[koh@UC @ko_____h_____]

診察おわりー。癌細胞とかは今は一旦ないらしい。

今日からリンヴォック中止、からのトレムフィア開始。1ヶ月だけ様子見して結果次第で次のアクション検討との事。リンヴォックはかなり信頼置いてたから、体調悪化とか心配過ぎる😭

[koh@UC @ko_____h_____]

今自分は(大腸全摘と言われてはいるが)それでも生活に支障はないレベルだけど、酷い時期はほんとのたうち回りながら生活してたから苦しい思いしてる人達は報われてほしいなと本当に思う

[koh@UC @ko_____h_____]

同じ病気で悩んでる人やっぱたくさんいるよな

なんかなんで自分だけ〜とか、自分より不摂生な食生活してるYouTubeの人とかいるのに、そう言う人たちは余裕でなんで自分はやばいんだろう😭とか思ってしまうよね、どうしても。。

[koh@UC @ko_____h_____]

今日は病院だ〜久々のオムツ

でも、正直オムツなんか使わなくていいほど切迫も(あるけど)酷くはないし、お腹も痛くない。便も有形な方が殆ど。本当に全摘必要ですか…😭😭😭内視鏡は、激痛だからわかるんですけど。。。

[koh@UC @ko_____h_____]

まじで早く仕事復帰したい

[koh@UC @ko_____h_____]

潰瘍がかなりヤバい見た目のまま数年継続してるから癌化のリスクは確かに怖いんだよなー、、、

明日の精密検査の結果心配すぎる😭

[koh@UC @ko_____h_____]

明日いよいよ通院だー

トレムフィアやるか大腸全摘見据えるか、多分決めないといけない

正直転職に響きそうだから休職期間短くしたいし、全摘した方が楽になるのかなあと思ったり。。そうトラブルなく終わればいいけど〜〜、、

[koh@UC @ko_____h_____]

潰瘍性大腸炎で、大腸全摘が視野に入り悩んでます
2022.8-2023.4 全大腸型重症で入院、休職
2023.4-現在 直腸とS字結腸に激しい炎症、切迫便意、血便ありの中等症(但しそれ以外は生活に支障なし)

生活するには困らないけど、内視鏡は超痛いです。このレベルで全摘て必要？

#大腸全摘
#潰瘍性大腸炎

[koh@UC @ko_____h_____]

明日の日中にタグつけて大腸全摘の相談してみるか〜〜〜〜〜

・どういう経緯で全摘？
・術後の生活は？
・手術してよかった？
とか、この辺聞きたい

[koh@UC @ko_____h_____]

@___7sim ありですね。。重症の時にプレドニン45mgくらい確か使ってて効果なくて、NGになりました

レタクブルを一応使ってみてと言われて最近試しましたがら体調に変わりはありません💦

[koh@UC @ko_____h_____]

結論言うと炎症全く治らんから次エンタイビオ試してダメなら全摘した方がいいよって言われました😭😭😭😭😭まじ？？？？？

[koh@UC @ko_____h_____]

日常生活には困らんけど内視鏡マジで痛すぎで年1でもホントやりたくないし、癌のリスク上がること考えたら全摘は妥当かなとも諦めの気持ちも大いにある

何より今後の仕事に響くから、やるなら早めに決断したい