Lea Run

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

DGN Konferenz:
Remains of the Day - ME/CFS ein Statement mit Folgen.
Gute und ausgewogene Moderation und faire Diskussion. Wir werden nicht alle überzeugen, MECFS zu verstehen oder erforschen, aber es gab klärende Antworten auf Konzepte, die nicht mehr zeitgemäß sind. @geschom

[Timo @Tim12M]

Sehr realistische und differenzierte Darstellung zu #MECFS mit PEM bzw. #PCS ohne PEM von @geschom bei dem #DGN Kongress 🙏

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

„Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“
„Von 2027 bis 2036 geben wir jedes Jahr 50 Millionen Euro aus. Damit könne Deutschland zum Vorreiter im Kampf gegen Long Covid und ME/CFS werden.“
https://t.co/r2v8ec0obk

[Lea Run @lea_run10]

Die dazugehörige Spendenaktion gibt's hier:

https://t.co/50PaVWtN0S

[Lea Run @lea_run10]

📢 NEWS
zum ME/CFS-Awareness-Song "Was wir wollen" vom Still Loud Project

Ihr könnt den Song nun auf Spotify, Deezer, Apple Music, iTunes und Amazon Music anhören. 🎶

Den Videoclip zum Song gibt's auf YouTube: https://t.co/pNHLjzfXC7

[Lea Run @lea_run10]

Es ist unerträglich
https://t.co/0l05mWWoWr

Hier geht's zum Artikel:
https://t.co/HWzNhEzyz3

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Heute ist Welttag der #Suizidprävention.
Politiker posten Mahnworte und schöne Slogans.
Doch währenddessen bereitet sich Marc auf seinen Suizid vor, weil er mit #MECFS keine Hilfe bekommt. Celine ist vor drei Tagen gestorben – verhungert, weil das Gesundheitssystem sie aufgegeben hat.

Das ist die Realität.
Suizidprävention heißt nicht „Awareness-Posts“, sondern Versorgung, Anerkennung und Forschung für die, die sonst keinen Ausweg sehen.
Solange Menschen mit #MECFS und anderen schweren Erkrankungen im Stich gelassen werden, ist jedes Hochglanzstatement zur Prävention blanker Zynismus.
@bmftr_bund
@BMG_Bund

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Heute ist Welttag der #Suizidprävention.
Politiker posten Mahnworte und schöne Slogans.
Doch währenddessen bereitet sich Marc auf seinen Suizid vor, weil er mit #MECFS keine Hilfe bekommt. Celine ist vor drei Tagen gestorben – verhungert, weil das Gesundheitssystem sie aufgegeben hat.

Das ist die Realität.
Suizidprävention heißt nicht „Awareness-Posts“, sondern Versorgung, Anerkennung und Forschung für die, die sonst keinen Ausweg sehen.
Solange Menschen mit #MECFS und anderen schweren Erkrankungen im Stich gelassen werden, ist jedes Hochglanzstatement zur Prävention blanker Zynismus.
@bmftr_bund
@BMG_Bund

[Steffi.k @SuchtiSchleich]

😢😭💙💙💙💙 Das muss endlich aufhören
#mekills #MECFS

[Dr. Bettina Hohberger @Dr_B_Hohberger]

Gestern beim Bayerischen Rundfunk zu einem Live-Interview eingeladen und jetzt in der ARD Mediathek abrufbar, schaut mal rein. Gerne retweeten

https://t.co/i8ZNIWbodu

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

Hier erklärt eine Psychotherapeutin, die ME/CFS Patienten behandelt, dass es keine psychische Erkrankung ist. Es trotzdem so darzustellen ist eine Demütigung. In Anbetracht ihres Leids sind die meisten Opfer resilienter als viele von uns. Lesenswert. https://t.co/ME6ZIfVqs3

[Lea Run @lea_run10]

Bericht über den #MECFSAwarenessSong vom Still Loud Project

https://t.co/LQTIasF14B

Den kompletten Song kann man auf YouTube ansehen

https://t.co/2SDzsxyqYB

[Berliner Zeitung @berlinerzeitung]

Man muss es, sagen Betroffene von ME/CFS, auch Fatigue genannt. „Was wir wollen“ heißt der Titel. Sie wollen die Politik wachrütteln und Vorurteile abbauen. https://t.co/JxyzD4wa5m

[Berliner Zeitung @berlinerzeitung]

Man muss es, sagen Betroffene von ME/CFS, auch Fatigue genannt. „Was wir wollen“ heißt der Titel. Sie wollen die Politik wachrütteln und Vorurteile abbauen. https://t.co/JxyzD4wa5m

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

🆘
"Tut mir leid, dass ich mich an dich mit furchtbarem Thema wende.
Aber mir gehts so furchtbar nach Verschlechterungen, dass ich nicht mehr sprechen kann (9 J bettlägerig).
Ich nicht weiß, wie ich Arztgespräch für Sterbeverfügung absolvieren soll.
Hab so Angst."

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

🍋 Taking the #LemonChallengeMECFS to the next level:

My 🇧🇻 brother Lukas is EATING an entire lemon. 😬

Thank you, Lukas, for your commitment! 🍋

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

🍋 #LemonChallengeMECFS

👍 Physios wissen:
#MECFS lässt sich nicht wegtrainieren!

Danke, liebe Verena! 🍋💛

[Lukas Völker @Lukas_Vlker]

Thank you, Sabine. This is the #MECFS #LemonChallengeMECFS

https://t.co/m2iYgv2JtK

Learn, donate, spread awareness. And my challenge goes all the way to our politicians, Mimir Kristjansson and Jan Christian Vestre.

[Frau𝕏ausNRW 🍋 @FrauXausNRW]

Mach mit bei der #LemonChallengeMECFS für #MECFS @MECFSResearch ! Beiße in eine Zitrone und spüre symbolisch für einen kurzen Moment die Reizüberflutung den viele Betroffene durch kleinsten Anstrengungen jeden Tag durchleben. Unterstütze die Aktion indem du ein Video aufnimmst, du spendest wenn du kannst und 3 Freunde normierst, um das Bewusstsein für MECFS zu stärken.

Ich nominiere @ratio_verrueckt @Ulrike_1985 @lgoshen und außerdem noch einen Promi der die Aktion hoffentlich unterstützt @MMittermeier

Gemeinsam können wir helfen! 🍋

#LemonChallengeMECFS #MEawareness

[Ulrike_Hessen @Ulrike_1985]

Liebe @FrauXausNRW , danke für deine Nominierungen zur Teilnahme der #LemonChallengeMEcfs der @MECFSResearch !

Ich nominiere @IrisD68 @GrandeBettina @karstenlucke und @Celik_Chn

Beiß auch du in eine Zitrone, filme dich dabei u markiere weitere Personen.

#MEcfs

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

I am asking my new colleagues @BrockAnnaDr @GrandeBettina and @GrandeTilman for their support with the #LemonChallengeMECFS. Together we try to establish care structures for patients suffering from very severe MECFS. And we need a lot more support.