@lour_77

“La memoria de lo que fui como plomo en mis zapatos”. @MaestraEducacionInfantil❤️#EncefalomielitisMialgica #Fibromialgia#SQM #SiempreAdelante💙💪🏽

[@lour_77 @lour_77]

@blvcom @HorizonteCuatro @navedelmisterio @carmenporter_ @cuatro Espectacular Ayuso!!! 👏🏼👏🏼💪🏼

[ONG PEM @AsociacionPEM]

🔷 Queremos compartir muy buenas noticias‼️

Respecto a la publicación que hicimos hace unos días y que compartimos junto a este post ⬇️

La persona encargada del abordaje terapéutico de la #EncefalomielitisMiálgica (entre otras patologías) en el @vallhebron, @mayteserrat, está revisando los modelos actuales y trabajando para avanzar hacia una atención más rigurosa, individualizada y respetuosa con las personas con EM.

Mayte ha contactado directamente con nosotros y nos ha trasladado que su práctica clínica sigue las directrices actuales de las guías NICE (2021), las cuales son contundentes:

➡️Desaconsejan de forma explícita programas basados en incrementos fijos de actividad física o ejercicio, como la terapia de ejercicio gradual (TEG, GET por sus singlas en inglés).

➡️Establecen con claridad que la terapia cognitivo-conductual (TCC, CBT por sus siglas en inglés) no es un tratamiento curativo de la Encefalomielitis Miálgica, ni debe partir del supuesto de que existen creencias o conductas erróneas que originan o perpetúan la enfermedad.

Su enfoque profesional ha evolucionado de manera sustancial respecto a paradigmas de años atrás, reconociendo la naturaleza biológica del Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo (ANPE).

Además, Mayte nos ha confirmado que ha trasladado formalmente e internamente la necesidad de revisar y actualizar la información de la web institucional de Vall d'Hebron para alinearla con la evidencia científica actual. Desde aquí la apoyamos e instamos a dicho hospital que actualice la información sobre esto que hay en su web.

Hacemos esta publicación para:

➡️Agradecer su disposición a dialogar, escuchar a la comunidad de pacientes y actualizar los protocolos clínicos.

➡️Animar a las instituciones a que este compromiso individual se traduzca cuanto antes en cambios oficiales y visibles en todos los canales públicos y protocolos del hospital.

Avanzar hacia una medicina basada en la evidencia y en la seguridad del paciente es el único camino.

Os mantendremos informados sobre cualquier avance💙

Gracias Mayte por la escucha activa a los pacientes🤗

#EncefalomielitisMiálgica #MyalgicEncephalomyelitis #EMsfc #MEcfs #GuíasNICE #Pacing

[Dra. Eva Martin @SFCencuentro]

Orgullosa de que el equipo liderado por la Dra Elisa Oltra, de la @UCV_svm forme parte de este equipo, orgullosa de que el trabajo de @Invest_in_ME de sus frutos, feliz de que la EM/ SFC empiece a tomarse en serio

[FIBROMIALGIAJURIDICA @angelgargar]

El neurólogo González de Echávarri: "Por primera vez se ha detectado que hay daño neuronal en las personas con fibromialgia. Se ha encontrado una elevación de los neurofilamentos de cadena ligera en sangre en las personas que tienen #fibromialgia, comparado con personas control"

[@lour_77 @lour_77]

❤️❤️❤️ https://t.co/p9uvH4SN0D

[ONG PEM @AsociacionPEM]

🔵MANIFIESTO DE ONG PEM 🔵 (🧵)
#DíaMundial #8Agosto #EncefalomielitisMiálgica Grave y Muy Grave
https://t.co/f72xMXkjA7

🔵Este 8 de agosto de 2024 es un año más el Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Grave y Muy Grave (Severe and Very Severe Myalgic Encephalomyelitis).

[Dra. Eva Martin @SFCencuentro]

Avances en investigación en Fibromialgia y EM/SFC @UCV_svm
https://t.co/Iw1aMZLiwZ

[@lour_77 @lour_77]

@sfcsqmclm

[Dra. Eva Martin @SFCencuentro]

Beca para abordar las causas de la EM/SFC
Permitirá la colaboración con el centro de excelencia en Valencia, dirigido por la Dra Oltra @UCV_svm y establecer colaboraciones con especialistas en envejecimiento inmunológico de la Universidad de Birmingham
https://t.co/krYUpZqyPz

[Madres por el 12 de Mayo @Madres12Mayo]

#EncefalomielitisMialgica
Enfermedad grave, multisistemica neuroinmunemetabolica. De alta procedencia vírica, reconocida por la OMS desde 1969. Abandono social sanitario.
Una Rosa Azul significa la muerte de una enferma, muchas veces por suicidio.
D.E.P Beth

[Manuel Ruiz-Pablos @manruipa]

🔴¡𝐔́𝐥𝐭𝐢𝐦𝐨 𝐄𝐦𝐩𝐮𝐣𝐨́𝐧 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐋𝐥𝐞𝐯𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐀𝐩𝐩 𝐃𝐞𝐟𝐞𝐧𝐞𝐫𝐠𝐲 𝐚 𝐥𝐚 𝐌𝐞𝐭𝐚!

¡Hola a todos!

Muchísimas gracias a todas aquellas personas que donaron para que este proyecto se haga realidad.

Estamos emocionados de informarles que la aplicación Defenergy está en las 𝐟𝐚𝐬𝐞𝐬 𝐟𝐢𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬 de validación con pacientes y médicos. Hemos llegado lejos, pero necesitamos tu apoyo para dar el último impulso y llevar esta revolucionaria aplicación a su conclusión.

Defenergy es una aplicación de Salud innovadora diseñada para el 𝐬𝐞𝐠𝐮𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐬𝐢́𝐧𝐭𝐨𝐦𝐚𝐬 y la 𝐜𝐨𝐧𝐞𝐱𝐢𝐨́𝐧 entre investigadores, médicos y pacientes que enfrentan condiciones médicas desafiantes como 𝐞𝐥 𝐂𝐎𝐕𝐈𝐃 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐭𝐞, 𝐥𝐚 𝐄𝐧𝐜𝐞𝐟𝐚𝐥𝐨𝐦𝐢𝐞𝐥𝐢𝐭𝐢𝐬 𝐌𝐢𝐚𝐥𝐠𝐢𝐜𝐚 𝐲 𝐥𝐚 𝐅𝐢𝐛𝐫𝐨𝐦𝐢𝐚𝐥𝐠𝐢𝐚.

Queremos que esta App ayude a los pacientes en su día a día, identificando qué tratamientos les están mejorando o empeorando los síntomas y ayudando a los médicos en las consultas para que tengan un mejor seguimiento de sus pacientes. Además, queremos que esta App ayude a mejorar la investigación al conectar directamente a los pacientes con los investigadores, reduciendo los tiempos de sus estudios.

🔹¿𝐏𝐨𝐫 𝐪𝐮𝐞́ 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐢𝐭𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐭𝐮 𝐚𝐩𝐨𝐲𝐨?
Estamos buscando recaudar fondos para implementar las últimas funciones que fortalecerán esta aplicación de salud. Queremos ampliar las capacidades de la aplicación con 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐥𝐢𝐠𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐀𝐫𝐭𝐢𝐟𝐢𝐜𝐢𝐚𝐥 para garantizar una conexión más sólida y eficiente entre los pacientes y los expertos (médicos e investigadores), así como mejorar las herramientas de seguimiento de síntomas para que los usuarios puedan evaluar la eficacia de sus tratamientos en tiempo real.

Para poder poder empezar el proceso necesitamos llegar a 3.000 euros del total que costaría integrar esta función.

➡️ 𝐂𝐚𝐝𝐚 𝐝𝐨𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐩𝐨𝐫 𝐩𝐞𝐪𝐮𝐞𝐧̃𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐞𝐚 𝐧𝐨𝐬 𝐚𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐚 𝐡𝐚𝐜𝐞𝐫 𝐝𝐞 𝐃𝐞𝐟𝐞𝐧𝐞𝐫𝐠𝐲 𝐮𝐧𝐚 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐭𝐚𝐧𝐠𝐢𝐛𝐥𝐞 𝐪𝐮𝐞 𝐛𝐮𝐬𝐜𝐚 𝐦𝐞𝐣𝐨𝐫𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐜𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬. Únete a nosotros en este emocionante tramo final. ¡Tu apoyo marca la diferencia! Gracias por ser parte de este viaje hacia una atención médica más conectada e impactante.

➡️ 𝐒𝐢 𝐪𝐮𝐢𝐞𝐫𝐞𝐬 𝐝𝐨𝐧𝐚𝐫: https://t.co/sPQ9KsbuI1

➡️ Os dejo más información de la App en esta noticia: https://t.co/qCFnWNFXYh

Te agradecería enormemente que compartieses esta información.

Un fuerte abrazo,
Manuel.

#COVIDpersistente #EMSFC #LongCOVID #Fibromialgia #dolor #intolerancias #EncefalomielitisMialgica #salud #Medicina #App #android #ios #digitalhealth

[Lurdes ME 🍉 @LurdesME_]

📌📌📌 ESTUDIO INVESTIGACIÓN

#EncefalomielitisMialgica
#SFC

~Iñigo Murga~
MD, PhD. Neurociencias

[María @luchando74]

Dia 12 de Mayo
#SQM
#EMsfc
#FM
#EHS

[CONFESQ: Coalición Nacional de FM, SFC, SQM y EHS @CONFESQ1]

🏃‍♀️Nuestros compañeros de #SfcSqmEuskadi también se suman a la campaña #12MayoMeMuevoconCONFESQ para visibilizar la #Fibromialgia #EMSfc #SensibilidadQuímicaMúltiple #Electrohipersensibilidad
✍️Si tu también quieres participar, puedes inscribirte aquí: https://t.co/fOOyfUQBAo

[@lour_77 @lour_77]

https://t.co/ReMqXlxnDl
#12deMayo #EncefalomielitisMialgica

[@lour_77 @lour_77]

#12deMayo #EncefalomielitisMialgica

[Nuria Camacho Beltra @beltra_nuria]

Jajaaa Harmonie, me has hecho reír. Pues eso admitimos hasta mascotas.

[Manuel Ruiz-Pablos @manruipa]

Si podéis compartir esta información os lo agradecería.
@AsociacionPEM @longcovidspain @_REiCOP @CovidVictimas @CONFESQ1 @longcovidaragon @CovidAsturias @AndaluciaCovid

#longcovid #encefalomieltismialgica #sfcem #me #pwME #SARSCoV2 #COVID19 #covidpersistente #COVID19

[@lour_77 @lour_77]

#DirectoCreative

[CREATIVE @CreativeSergii]

ME VINE