ülkü manavoğlu

#torostanaydoğdu SMA savaşçısı💪

[Banu Özdemir Kahyaoğlu @BanuOzdemirChp]

15 Temmuz'dan beridir kayıp, lütfen bu annemizin çağrısını paylaşalım 🙏
#VeliErenNerede

[Kerem Şahin @keremsahin05]

Sn BAKAN, SMA hastaları ilaçlarını alamıyor. Bu sene 3.kez ilaç sorunu yaşıyoruz. Ekranlardaki söylemleriniz gerçekle örtüşmüyor. Bizler bütün tedavileri beklerken ruhsat alan ilacımıza bile ulaşamıyoruz. Yenidoğan taramasının ne önemi kaldı. Bebeklerimiz yoğun bakıma düşüyor.

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

SMA için ilk tedavinin onaylandığı gün havalara uçmuştuk. Ülkemizde de erişilebilir olması için çok emek vermiş, başarmıştık. Umut ışığımız, ilacımız SGK kapsamında ve ruhsatlı. Ancak, bu yılki üçüncü ilaç krizini yaşıyoruz. Hastalar ilaca erişemiyor. Neden?
#SMAilaçKriziniÇözün

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

SMA hastaları, ruhsatlandırılan ve SGK geri ödeme kapsamında olan Spinraza (Nusinersen) tedavisine neredeyse 2 aydır erişememekte. Bu sorun nedeniyle birçok SMA hastası ilaç tedavisini zamanında alamamış ve hastaların ilaçtan fayda görmeleri beklenirken durumları geriye gitmeye başlamıştır.

#SMAilaçKriziniÇözün

Yenidoğan SMA taraması ile tespit edilen pre-semptomatik (belirti göstermeyen) SMA hastalarında ise hastalığın belirtileri göstermeye başlamış ve içlerinden bazıları solunum desteğine ihtiyaç duyar hale gelmiştir.

Spinraza (Nusinersen) tedavisi ile elde edilen faydanın kaybedilmemesi ve hayati bir kayıp yaşanmaması için yetkililerin bu sorunu acilen çözmesi gerekmektedir.

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

Şu uyarıyı yapmak zorunda olmak bile gerçekten insanlık adına utanç verici ama uyarıya ihtiyaç duyuluyor belli ki, ben de gayet net bir şekilde söyleyeceğim:

Yürüyen merdiven kullanabiliyorsanız ASANSÖRÜ İŞGAL ETMEYİN!

3 Aralık'ta "sevgi her engeli aşar" yazmakla olmuyor işte!

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

SMA Benimle Yürü Derneği olarak, Ramazan vesilesi ve sizin destekleriniz ile alışveriş kartlarını, ihtiyaç sahibi SMA ailelerimize ulaştırmaya başladık.

Yapacağınız bağışlarla daha fazla SMA hastası ve ailesine destek olmamıza katkı sağlayabilirsiniz.

Bağış bilgilerimize profilimizde yer alan hızlı linklerden ulaşabilirsiniz.

[Torosunannesi @torosbebek]

Nerde takıldık, niye takıldık, neden çözemediniz 60 gündür #SpinrazaNerede @saglikbakanligi @drfahrettinkoca @sgksosyalmedya @RTErdogan

[Torosunannesi @torosbebek]

#SpinrazaNerede yine mi başa sardık ? SMA vakti olmayan bir hastalıktır her dakika eksiye yazar, ilacim nerede @saglikbakanligi @RTErdogan @drfahrettinkoca

[Tarık Pişmiş @trkpsms]

Hastalar fiziksel olarak çöküşte, aileler çare varken çaresizlik içinde psikolojik olarak bitmiş vaziyette. 2 ayı geçti tedavileri durdu, geri dönülmez eşikleri bir bir geçiyor hastalarımız. Dayanacak gücümüz kalmadı, tek bir açıklama bile yok sorunun çözümüne dair, Deliriyoruz!!

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

SMA hastalarının ilaç tedarik problemi çözülmeyen bir düğüm haline geldi. Bu süreçte hastalığın yıkımıyla başbaşa kalan SMA hastaları ve ailelerinin sabrı tükendi. Basın açıklaması için Ankara'da buluşuyoruz. Detaylar, önümüzdeki günlerde paylaşılacaktır.

SMA hastaları, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından ikinci bir ilaç şeklinde bahsedilen Evrysdi (risdiplam) ilacının ödeme kapsamına alındığı müjdesini almışken ulaşabildikleri tek ilaç olan SGK kapsamındaki Spinraza’nın (nusinersen) tedariği iki aydır durmuş ve bu konu hakkında SGK tek bir açıklama bile yapmamıştır.

Hastalarımızın sağlığı tehlikededir. Tedarik problemi acilen çözülmeli, hastalarımız en hızlı şekilde ilacına kavuşmalıdır. Tüm tedaviler ve medikal ihtiyaçlar SGK kapsamında sağlanmalıdır. Bu, her bir hastanın en doğal hakkı, yaşam hakkıdır.

[İlknur Kayhan @ilknurkayhan]

çocuklarımızın ilaçları nerede #SpinrazaNerede

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

SMA hastaları ikinci ilacı beklerken, SGK ödeme listesindeki tek şansımız Spinraza 59 gündür yok! Zamanla beraber hastalık da ilerliyor ve çözüm konusunda hâlâ bir ilerleme kaydedilmedi. Bir kez daha #suSMAilacımıver demek zorunda kalmak istemiyoruz!

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

Tarafların anlaşmazlığı SMA hastalarının hayatına mâl olmamalıdır. Sağlık ertelenemez, bekletilemez. Spinraza ilacının acilen temin edilmesini ve hastaların en hızlı bir şekilde tedavisini almasını talep ediyoruz. Ama'lara, fakat'lara zaman kalmadı, SMA beklemiyor!

@drfahrettinkoca @vedatbilgin @evkaf @drsoysal @farukozcelikgsb @av_oguzhantekin @gtuna202

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

Spinraza neden hala tedarik edilmiyor? SMA hastalarının tedavisi 57 gündür sekteye uğramış durumda!

@saglikbakanligi @drfahrettinkoca @csgbakanligi @vedatbilgn @sgksosyalmedya

[Emrah Aydoğdu @emrahtantoros]

SGK'dan hiçbir yetkili, derneklerin, hasta ailelerinin "ilaç niye durdu, ne zaman gelecek?" sorularına cevap vermiyor. Belki konunun ilgili departmanı sosyal medyadır. @sgksosyalmedya

[Tarık Pişmiş @trkpsms]

SMA hastalarının hayatlarıyla oynuyorsunuz. Bir açıklma gereği bile duymadan 2 aydır duran ilaç tedariğinin anlamı tam olarak budur budur.
@sgksosyalmedya

[Emrah Aydoğdu @emrahtantoros]

Net olarak durum şu: Tüm SMA hastalarının hayata tutunmak için düzenli ve zamanında kullanması gereken tek ilaç, SGK tarafından 2 aydır hastanelere gönderilmiyor. Tüm çabalara rağmen gerekçe bildirilmiyor. SGK tüm hastalarımızın hayatıyla oynuyor. @sgksosyalmedya