📢 ¡Reserva la fecha!
📅 17 y 18 de septiembre
📍 Sevilla
Llega el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras 🤝
Un espacio clave para avanzar juntos en innovación, acceso y equidad.
Porque cada persona importa 💜
🔜 Muy pronto, más información
La reina Letizia preside el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Pide igualdad en el tratamiento, investigación y diagnóstico.
https://t.co/eunBm781dz
Ayer vivimos el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras💜
Un encuentro para alzar la voz por la equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento.
Si no pudiste acompañarnos, puedes verlo completo en nuestro canal de YouTube📹
https://t.co/3WyVgMG0zG
Hoy también celebramos la fuerza del movimiento asociativo 💚💜
Entidades que, bajo el paraguas de FEDER, acompañan, orientan, investigan, sensibilizan y transforman la realidad de miles de familias.
Cuando nos unimos, cambiamos miradas e impulsamos derechos
Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Bajo el lema “Porque cada persona importa”, recordamos que detrás de cada diagnóstico hay una historia, una familia, una vida.
Que nadie se sienta invisible. Que nadie camine solo. Porque cada persona cuenta. 💚💜 @FEDER_ONG
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras alzamos la voz por lo esencial:
🔬 Más investigación
🧬 Diagnóstico a tiempo
💊 Acceso equitativo al tratamiento
La campaña nos recuerda que la equidad no es un privilegio, es un derecho.
Porque cada persona importa.
Hoy se celebra el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras y elevamos al @sanidadgob nuestra campaña 'Porque cada pERsona importa' de FEDER para trabajar juntos en la investigación, diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Raras.
👇
Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras🍀, lo recordamos alto y claro:
Importa quien convive con una enfermedad poco frecuente.
Importa quien sigue esperando un diagnóstico ⏳
Importa el acceso a la investigación y al tratamiento 💊
#PorqueCadaPersonaImporta 🧬
💜 La equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento es nuestro objetivo.
Lanzamos “Porque cada pERsona importa” por los 3,4M de personas que conviven con estas patologías en España.
⏳ +6 años de espera diagnóstica
💊 Solo el 6% con tratamiento
👉https://t.co/T3oYWKe3Tj
📢 ¡Hito histórico para las enfermedades raras!
La @WHO aprueba por primera vez una resolución que reconoce las #enfermedadesraras como prioridad de salud pública.
🌍 FEDER ha participado como aliada estratégica en este logro global liderado por 🇪🇸 y 🇪🇬 junto a 41 países.
Queremos comunicaros que debido al apagón producido, y en base a las recomendaciones de los servicios de emergencia, se postpone la rueda de prensa prevista mañana para presentar la campaña “El viaje de Nica” enmarcado en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
Disfrutando de la maravilla de reflexionar y generar pensamiento crítico de la mano de @FundacionQuerer - hoy en la presentación de Sin Límites, un especial de @Ethic_
Nos rodean muchas personas, pero no todas son #pERsonas💜
Las #pERsonas están conectadas con las ER, ya sea viviéndolas o apoyando a quienes lo hacen.
Quizás sin saberlo, con una sonrisa😊o un gesto haces el día mejor a alguien.
💜Cualquiera puede ser #pERsona, y tú también🍀
La investigación es la esperanza para los tres millones de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias. Hoy dando voz @nh487 en @LaRevuelta_TVE 🍀🍀🍀
Después de la orgia de pirotecnia, que ha sido, un año mas, esta época, estas imágenes demuestran como montajes a base de drones pueden ser igualmente espectaculares.
Las personas sensibles a los ruidosos y los animales, 🐶🐱🐦⬛🦆🐔🐴, lo agradecerán.