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MASAKI(寛解中)
@masaking_YK
18才で潰瘍性大腸炎。直腸+左側の難治性 48才のおっさんです ○ステロイドパルス ○注腸マスター(全注腸制覇) ○レミケード○ステラーラ○アザニン 常に全力疾走しててどこか壊れてます 2022年適応障害に。仕事と難病と子育てのハードモード。もうだめぽ。
仙台市青葉区
Joined March 2011
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Posts
MASAKI(寛解中)
@masaking_YK
7 days ago
@oden__24
失礼します 昔よりは通りやすくなりましたが 薬剤も生物学的製剤もなく通院もほぼしていないなら医者が臨床個人表を書けないので難しい気がします 悪化した時に申請できますが暫くは自費になりますよー
MASAKI(寛解中)
@masaking_YK
10 days ago
@opanchu_ikg
失礼します30年前は治療薬が無くて4年間その方法でした。 結局悪化し続け入院になりました…💧
MASAKI(寛解中)
@masaking_YK
14 days ago
そういえば98年、全身ステロイドから退院して実家に帰省した頃 無職のため市役所に年金を止めに行ったら「不可」という通知書が届いた。 実家に住んでるとダメらしい(親が代わりに払えと)
MASAKI(寛解中)
@masaking_YK
14 days ago
98年頃、���定疾患は申請が大変で全領収書を添付し半年くらいかかって1部振り込まれる感じだった。つまり一度支払わなければなからなかった。
Who to follow
けい@UC闘病
@gbQzq3iRnIbyB9m
病気に負けない/同じ病気の人と繋がりたい😊 /難治性/抗ステロイド体質/レミケード、ステラーラは一時的に効く。手術を避けて広島漢方でほぼ寛解。でも今は更に良い状態目指して迷走中。今はオンボーが効いてるかな🌻
スピカ
@spicadiary
ゆるやかに体調に気をつけて過ごす。早寝早起き。野菜たんぱく質多めに食べてサプリ飲む。ピラティス。新しいカフェ見つける🫖🍰在宅ワーク🏠
キジトラ UC
@5EOaa8HwktG46PG
潰瘍性大腸炎2017/10発症🐈連続しない非定型的病変のため誤診・悪化🐈2018/11に三つ目��病院でやっと診断確定🐈5-ASA製剤不耐(UC悪化、発熱、嘔吐、食欲不振 )難治性(ステロイド依存)全大腸炎型🐈PSC疑い🐈おっさん🐈現在はエンタイビオ+イムラン+(レクタブル)+ラックビーで寛解中
MASAKI(寛解中)
@masaking_YK
14 days ago
2010年初めてレミケードが認可されるも高額 2015年に特定疾患受給者証になる でも相変わらず寛解中は審査に通らなかった…
MASAKI(寛解中)
@masaking_YK
about 1 month ago
@panchun_kiroku
@ibducman
一度だけ入院絶食ペンタサ注腸で寛解したことはありますが基本的にはステロイドのレクタブル頼りの事が多いです
MASAKI(寛解中)
@masaking_YK
about 1 month ago
@MzYkS9zCxh44258
@ibducman
失礼します。 私も入院して腐ってましたが自分より酷い病気の人がひたすらリハビリしてる姿を見た時にこりゃアカンと思う事ができました。 でもこのような縁は何かのタイミングで訪れるものなので焦らなくて良いと思います
MASAKI(寛解中)
@masaking_YK
about 1 month ago
@E5By7
@ibducman
結婚を考えた時で大丈夫だと思いますが、付き合っている時に憎悪することはあるのでその時に伝えるのも自然かと
MASAKI(寛解中)
@masaking_YK
about 2 months ago
@rihhhhhg
初期は病院に行かず30分おきに血便出してたレベルだったのでそれよりはマシですね 食事等のコントロール大事です
MASAKI(寛解中)
@masaking_YK
about 2 months ago
@naosaku2428
@ibducman
再燃して1年半は毎日��ってました ほぼメインの治療薬です
MASAKI(寛解中)
@masaking_YK
about 2 months ago
一瞬、入院前の大腸と見違えた
MASAKI(寛解中)
@masaking_YK
2 months ago
一生薬を飲まなきゃって嘆いてる人もいるが飲み薬で維持できるなんて幸せすぎると思う人もいて ちょっと仏教観を感じる
MASAKI(寛解中)
@masaking_YK
2 months ago
@ibducman
コレチメントは一瞬で終わりました(何も変わらなかった…)
masaking_YK
retweeted
京都大学 潰瘍��大腸炎治療薬開発プロジェクト
@uckifu_kyoto_u
3 months ago
前回の投稿の続きです👇 抗インテグリンαvβ6抗体は、 腸の表面を守る細胞の働きに影響する可能性があります。 細胞同士をつなぐ 「インテグリンαvβ6」と 「フィブロネクチン」の結合を阻害。 その結果、粘膜が傷つきやすくなり、 炎症や潰瘍につながる可能性があります。
#潰瘍性大腸炎
#抗インテグリンαvβ6抗体 #難病研究
MASAKI(寛解中)
@masaking_YK
3 months ago
クローン病とも違うのか
京都大学 潰瘍性大腸炎治療薬開発プロジェクト
@uckifu_kyoto_u
3 months ago
潰瘍性大腸炎は、 「何が腸を攻撃しているのか」 長年わかっていませんでした。 私たちはその手がかりとなる 抗インテグリンαvβ6抗体を発見しました。 患者さんの約92%に見られ、 他の人にはほと��ど見られませんでした。 (京都大学での研究データ) この発見が、病気の理解を変えるかもしれません。 #潰瘍性大腸炎 #抗インテグリンαvβ6抗体 #難病研究
MASAKI(寛解中)
@masaking_YK
3 months ago
@___7sim
@ibducman
ステロイドは止めますが生物製剤は寛解中もずっとです レミケードでもステラーラでも再燃する時は何をしても悪化しますし🥲
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