MASAKI（寛解中）

18才で潰瘍性大腸炎。直腸+左側の難治性
48才のおっさんです
○ステロイドパルス
○注腸マスター（全注腸制覇）
○レミケード○ステラーラ○アザニン

常に全力疾走しててどこか壊れてます
2022年適応障害に。仕事と難病と子育てのハードモード。もうだめぽ。

[MASAKI（寛解中） @masaking_YK]

@oden__24 失礼します
昔よりは通りやすくなりましたが
薬剤も生物学的製剤もなく通院もほぼしていないなら医者が臨床個人表を書けないので難しい気がします
悪化した時に申請できますが暫くは自費になりますよー

[MASAKI（寛解中） @masaking_YK]

@opanchu_ikg 失礼します30年前は治療薬が無くて4年間その方法でした。
結局悪化し続け入院になりました…💧

[MASAKI（寛解中） @masaking_YK]

そういえば98年、全身ステロイドから退院して実家に帰省した頃
無職のため市役所に年金を止めに行ったら「不可」という通知書が届いた。
実家に住んでるとダメらしい（親が代わりに払えと）

[MASAKI（寛解中） @masaking_YK]

98年頃、���定疾患は申請が大変で全領収書を添付し半年くらいかかって1部振り込まれる感じだった。つまり一度支払わなければなからなかった。

[MASAKI（寛解中） @masaking_YK]

2010年初めてレミケードが認可されるも高額
2015年に特定疾患受給者証になる
でも相変わらず寛解中は審査に通らなかった…

[MASAKI（寛解中） @masaking_YK]

@panchun_kiroku @ibducman 一度だけ入院絶食ペンタサ注腸で寛解したことはありますが基本的にはステロイドのレクタブル頼りの事が多いです

[MASAKI（寛解中） @masaking_YK]

@MzYkS9zCxh44258 @ibducman 失礼します。
私も入院して腐ってましたが自分より酷い病気の人がひたすらリハビリしてる姿を見た時にこりゃアカンと思う事ができました。
でもこのような縁は何かのタイミングで訪れるものなので焦らなくて良いと思います

[MASAKI（寛解中） @masaking_YK]

@E5By7 @ibducman 結婚を考えた時で大丈夫だと思いますが、付き合っている時に憎悪することはあるのでその時に伝えるのも自然かと

[MASAKI（寛解中） @masaking_YK]

@rihhhhhg 初期は病院に行かず30分おきに血便出してたレベルだったのでそれよりはマシですね
食事等のコントロール大事です

[MASAKI（寛解中） @masaking_YK]

@naosaku2428 @ibducman 再燃して1年半は毎日��ってました
ほぼメインの治療薬です

[MASAKI（寛解中） @masaking_YK]

一瞬、入院前の大腸と見違えた

[MASAKI（寛解中） @masaking_YK]

一生薬を飲まなきゃって嘆いてる人もいるが飲み薬で維持できるなんて幸せすぎると思う人もいて
ちょっと仏教観を感じる

[MASAKI（寛解中） @masaking_YK]

@ibducman コレチメントは一瞬で終わりました（何も変わらなかった…）

[京都大学 潰瘍��大腸炎治療薬開発プロジェクト @uckifu_kyoto_u]

前回の投稿の続きです👇

抗インテグリンαvβ6抗体は、
腸の表面を守る細胞の働きに影響する可能性があります。

細胞同士をつなぐ
「インテグリンαvβ6」と
「フィブロネクチン」の結合を阻害。

その結果、粘膜が傷つきやすくなり、
炎症や潰瘍につながる可能性があります。

#潰瘍性大腸炎 #抗インテグリンαvβ6抗体 #難病研究

[MASAKI（寛解中） @masaking_YK]

クローン病とも違うのか

[京都大学 潰瘍性大腸炎治療薬開発プロジェクト @uckifu_kyoto_u]

潰瘍性大腸炎は、
「何が腸を攻撃しているのか」
長年わかっていませんでした。

私たちはその手がかりとなる
抗インテグリンαvβ6抗体を発見しました。

患者さんの約92％に見られ、
他の人にはほと��ど見られませんでした。
(京都大学での研究データ)

この発見が、病気の理解を変えるかもしれません。

#潰瘍性大腸炎 #抗インテグリンαvβ6抗体 #難病研究

[MASAKI（寛解中） @masaking_YK]

@___7sim @ibducman ステロイドは止めますが生物製剤は寛解中もずっとです
レミケードでもステラーラでも再燃する時は何をしても悪化しますし🥲