りどる☆

２０１４年３月に多発性硬化症（MS）と診断され生活が一変。復職したはいいが自由に動けぬ体力に縛られてます。震災で10日の断水と帰宅難民を経験し、苦労されている被災地のためにツイッターを使おうと登録したのが始まり。地に足つけて長丁場で出来る事＆生きる楽しみを探したい。朗読ワークショップ、満を持して再開しますよー!

[りどる☆ @nazonoriddle42]

地元通院時の癒し。オセンベ好きとして、全力でオススメします！
米が違う、塩が違う…
そして「宇治によし灘にもよろし」ってフレーズが、また好き
https://t.co/Fr8IcvlQVB

[りどる☆ @nazonoriddle42]

@302SQ777 お誕生日おめでとうオメデトウ🥂

[りどる☆ @nazonoriddle42]

@zV9HDCVfNC13322 お誕生日はトクベツです！
おめでとうオメデトウ💕🎂🎁💐🥂

[りどる☆ @nazonoriddle42]

レンドルミン飲んでも眠れない…

[りどる☆ @nazonoriddle42]

@sobayutt5 あたしは仕事休みの土曜日夜です！
最初の1年くらいは通院して打ってもらっていた（忘れそうだし怖かったし）ので、体調的には落ち着いてから なので夜9時ぐらいで大丈夫かと。
何かあるかもと心配なら、しばらくは日中の方がいいかもしれませんね

[りどる☆ @nazonoriddle42]

@shiyuha すごくわかります💧
理解されないのはいいけど、わざとやらない、とか、悪意に取らないで欲しい…。

[りどる☆ @nazonoriddle42]

@yukocat56 栄養管理なご飯、ホントですね。
よくなれよくなれ…ナデナデ…

[りどる☆ @nazonoriddle42]

@Ni_yuca @usagitoseino おばさんきっと安心したから大丈夫。
嘘を言わなきゃならなかった方が、吐きそうな子供よりいいもん。

[りどる☆ @nazonoriddle42]

@idle_marie @geographybu 北海道！
落ち着いて好もしい、かなあ

[りどる☆ @nazonoriddle42]

@umeharuco あたしが好きなのは塩丸で、息子のイチオシは羽衣です！

[りどる☆ @nazonoriddle42]

地元通院時の癒し。オセンベ好きとして、全力でオススメします！
米が違う、塩が違う…
そして「宇治によし灘にもよろし」ってフレーズが、また好き
https://t.co/Fr8IcvlQVB

[りどる☆ @nazonoriddle42]

@umeharuco ゼヒゼヒ！
お店の奥さんが優しいので、顔見に行くのが楽しみなお店です

[りどる☆ @nazonoriddle42]

@sobayutt5 最初だけです〜！頑張れ！

[柔らか仕上げのフクダウニー @0rororeo]

詳細はこちらをチェックしてくれよな‼️

【9/19(土)午後10時～全国放送】FMシアター「文字を束ねて作った花束を、あなたに」

2026年9月19日（土）午後10：00～午後10：50 ＜NHK-FM 全国放送＞

私似の主人公の子が文字で編んだ花束が1人でも多くの皆さんに届きますように💐

https://t.co/9r7rlusqEA

[しゃく㈱笏本縫製 @shakunone]

【大切なお知らせ】
SHAKUNONE11周年を機に、受注生産のみでお届けしていた「播州織のダブルガーゼハンカチ＆手ぬぐい」を、2026年9月7日(月) 12:00より、オンラインショップにて『常設販売』することとなりました。

喜んでいただけるお届けしてまいります。
今後ともよろしくお願い申し上げます。

[りどる☆ @nazonoriddle42]

@tarareba722 肉体的にも金銭的にもイロイロ足りない。でも、たらればプレゼンツで行きたくなりました。感謝！

[たられば @tarareba722]

https://t.co/AgrnBgcH55

[りどる☆ @nazonoriddle42]

@bigchiefads はい、ただ今チャージ終わりました〜🍘

[りどる☆ @nazonoriddle42]

お前はいつでも余裕がない。肩で息してゼイゼイ言ってる
⋯リウマチ患者にして要介護2の母の言葉。

フルタイム勤務の難病患者

帰宅してあなたたち夫婦に夕飯を食べさせて
あなたの薬の対応をして

その後に 自分は着替えて、少し倒れてからお風呂に入っている毎日
…ディスられる筋合い無いんだよ

[りどる☆ @nazonoriddle42]

@HanautaBooks 尊敬、はさすがに分不相応だけど、頑張ってるんだ。
治らない病気は嫌だね…あたし病気に見えないしね（ばりぼり🍘）

[りどる☆ @nazonoriddle42]

@bigchiefads はい、うまく逃げられるようにゆるゆると愚痴ったりオセンベ食べたりします！
反応くださってありがとうございます💧

[難病スレイヤー @nanbyo_slayer]

18歳を境に、支援が途切れやすくなる。

この番組が取り上げているのは、小慢から難病への移行期のことです。

小児慢性特定疾病は子どもの制度、指定難病は大人の制度。
対象の病気が完全には重ならないため、病気は続いているのに助成や居場所だけが途切れることがあります。
「卒業後の日中の居場所がない」
「自立して暮らせる場が足りない」

これは医療的ケアのお子さんだけでなく、難病のご本人・ご家族にも共通する不安だと思います。
9月8日（火）夜8時、Eテレ「ハートネットTV」です。

#医療的ケア #難病 #小児慢性特定疾病