kaju

多発性硬化症。2002年に視神経炎として発症。2016年再発、歩行不全、味覚障害。今は右側に少しの痺れと難聴持ちに。ｲﾑｾﾗ→ｼﾞﾚﾆｱ服用。喘息持ちでｼﾑﾋﾞｺｰﾄ使用。身障者雇用で事務補助員してます。
なんとなくの直感で一人娘と二人三脚ゆるーく生きてますヾ(*´∀｀*)ノ好き→ﾗｲﾌﾞ観戦/ﾄﾞﾗｲﾌﾞ/ﾘﾗｯｸﾏ

[kaju @shiyuha]

今現在の薬

ｼﾞﾚﾆｱ0.5mg ﾘﾘｶ75mg ﾘﾎﾞﾄﾘｰﾙ0.5mg ﾉｲﾛﾄﾛﾋﾟﾝ4単位 ﾗﾝｿﾌﾟﾗｿﾞｰﾙod15mg ｶﾛﾅｰﾙ300mg ﾛｷｿﾆﾝ60mg

風邪薬として
ｱｽﾄﾐﾝ ﾌｪｷｿﾌｪﾅｼﾞﾝ ｱﾝﾌﾞﾛｷｿｰﾙ
なぜかﾀｹｷｬﾌﾞ飲みきってない(笑)

備忘録。

[kaju @shiyuha]

@nazonoriddle42 そうなんですよ、｢やりたくないんですか｣｢なんでやろうとしないの｣なんて言われてもやろうとしてても言われます。やることなす事全て悪意に取られてます。

[kaju @shiyuha]

見た目が普通過ぎるから、何でも出来る人みたく思われてる。
神経内科も精神科も通ってて｢普通｣も怖いよな。
全然普通じゃないわ。コピー用紙階段移動とか私の中じゃ死刑みたいなもんだわ。身体痺れて痛くて動けなくなるんよ。運転も危うくなるのよ。

[kaju @shiyuha]

ストレスで息切れする事あるかな…。
顎で指示されたり、身体でお疲れ様を表す人が本当に苦手です。
別に指示すれた事がしたくない訳ではないんです。

そもそも私、難病なのよ。身体痺れてんの、日常茶飯事ね。脚もむずむずするのよ。普通に見えてヤバいのよ。

[kaju @shiyuha]

@mitsukaru_man 私はパートで10分前には着きます。正規職員は5分遅刻ザラです。
10分早く起きれば良いだけなのにな、といつも思ってます。
わりと正規職員の方がギリギリに来ますよね。

[kaju @shiyuha]

色々考えても、私は何の情報も必要ないな。
知ってて偉くないし。
興味もない。
私多分自分が病気になってから他人に全く興味なくて。どうなろうと私に迷惑かからなきゃ良いよレベル。
また1つずつやること探して行こう。

[kaju @shiyuha]

30年選手だったNationalの冷蔵庫。
お父さんもお母さんも知ってる冷蔵庫と、とうとうお別れしました。
今度はPanasonicの冷蔵庫になりました。

すこーし、寂しい気持ち。

[kaju @shiyuha]

@chamcham_babu 私も赤ちゃんを目の前に｢どうもはじめまして…｣｢よろしくお願いします｣と他人行儀でした。なんか不思議な感覚ですよね。現実なの…?みたいな。

[kaju @shiyuha]

自分が分からなかった自覚症状。
多分むずむず脚症候群?らしい事。
階段が平面に見えること。
日常茶飯事じゃないからなかなか主治医に伝えられてない。

[kaju @shiyuha]

夜の薬が16錠かー。
なかなか減らせない。
今度は自立支援?の手続きもしてこねば…。

[kaju @shiyuha]

@izun_shion 毎回、亡くなった方の顔を見るのが辛かった私ですが、母の時だけは葬儀の日まで毎回顔をみて｢おはよう｣と声をかけてました。写真、私も考えましたが、棺の母はいつもはしない化粧をしていたので別人に見えてしまい、撮れませんでした。

[kaju @shiyuha]

私だけなのか、MSあるあるなのか
たまに目が疲れると
｢階段が平面に見える｣時があります。
だから降りる時まじ怖い。段差が分からん。
これ、眼科でもなかなか伝えられない。たまに、だから。

[kaju @shiyuha]

堕ちてきた。
何で私は見て体で覚えろ、みたいな指導受けて、間違って省かれてんだろう。言いがかりも言われるんだろう。
聞かないから悪いを通り越して聞く疑問すら出てこないくらい見て必死にそのまま覚えて…
で、朝早く出てきてるの?他の人より?
馬鹿馬鹿しくなってきた。

[kaju @shiyuha]

@manamix525 良いんですかね、なんか近くでお祭りやってて知らない人に一晩中停められました。私は管理会社に停めて良い場所を提供して貰えましたが…月極めですって看板出してくれって思います。そもそもマンションの駐車場に勝手に停める神経が信じられません。

[kaju @shiyuha]

月極め駐車場。毎月5千円払ってるのに、たまに違う車がデデーンと停めている。365日停めてるわけじゃないけど、だけど…停めて良いと思ってんのか？ケンカしてやりたい！
管理会社も適当だし…

[kaju @shiyuha]

もう家族用の冷蔵庫も要らないかなー。と思いつつ、自動製氷は譲れないなと思ってます。
え、ナショナル製品て何年物ですか、冷蔵庫さん。

[kaju @shiyuha]

土曜日が来る、と思って色々しなくちゃなーと思いつつも
我が家の冷蔵庫が冷凍死んでる。
なんか冷凍弱いし、自動製氷壊れたし…。明日は電気屋行きます。

[kaju @shiyuha]

「薬飲んでるのでお酒呑めないんです、昔は呑んでたんで呑みたいです」って話を耳にした。
私もこんな沢山薬飲んで無かったらなぁ。
流石にその人の前で毎日何錠も薬飲んでます、とは言えなかった。
その人はメンタルの薬飲んでるみたい。私と同じの飲んでたりして。

[kaju @shiyuha]

@sobayutt5 もう聞くだけタダ！と思って直接話しに行きました。
受給者証とか色々持って訴えてみましたよ。親身な方が近くに居りますように…！

[kaju @shiyuha]

@sobayutt5 私が使ったデイサービスは「グレーゾーン診断」として精神心理士さんが居る発達障害の子供達のデイサービス利用させて貰ったんです。落ち着きが無かったので…我が子。なので申請したら無料だったんです。
本当に自治体によって何もかも違いますよね、隣町ですら違う…。