恵樹(父さん、ALSなんだってさ)

このアカウントは、2020年9月末日にALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された70代父を持つ、40代息子(HN:恵樹)が発信する日々のつぶやきです。

2025年5月5日に父は旅立ちました。
本アカウントも休眠に入ります。
ありがとうございました。

[恵樹(父さん、ALSなんだってさ) @ni_als]

6年間の間、父と同じ難病で苦しむ方々に、あまり役立つポストも出来ず、放置期間もしばしばありましたが、フォローして頂き、時にはリプライを頂いた皆様には感謝しきれません。本当にありがとうございました。（このポストを以て、すべてのフォロワー様への返信とさせて頂きます。）

[恵樹(父さん、ALSなんだってさ) @ni_als]

6年間の間、父と同じ難病で苦しむ方々に、あまり役立つポストも出来ず、放置期間もしばしばありましたが、フォローして頂き、時にはリプライを頂いた皆様には感謝しきれません。本当にありがとうございました。（このポストを以て、すべてのフォロワー様への返信とさせて頂きます。）

[恵樹(父さん、ALSなんだってさ) @ni_als]

1年半ぶりになりますか、お久しぶりのポストになります。父が亡くなり、一周忌も無事に済み、諸々の手続きに追われた日々も懐かしむくらいにはなりました。私も母も元気で暮らしています…とは言え、5年間の頑張りの反動か、様々な部分で不調や不良が起き、ちょっと慌ただしくもありましたが。

[恵樹(父さん、ALSなんだってさ) @ni_als]

ともあれ「振り返る」と発言していた手前、はっきりしないままに放置するのも失礼になるだけに、本日この日を以て、このアカウントでのポストを休眠させて頂きます。またいつか、語りたい時が来たら、またはなにかしらの助力が必要な方がいらっしゃればとアカウント自体は残しておきます。

[恵樹(父さん、ALSなんだってさ) @ni_als]

父さん、お疲れさま。
もう煩わしい気管カニューレも、お腹のペグも、痛い尿取りバルーンも無いよ。
身軽になった身体で、外の景色を楽しんでおいで。
桜の季節は終わっちゃったけど、新緑が綺麗な時季だよ。
いってらっしゃい。

[恵樹(父さん、ALSなんだってさ) @ni_als]

主の居なくなった空のベッドを眺めながら、なんだか父はまだ病院に居るんじゃないかという錯覚に囚われている。
ほんの2週間ほど前に、レスパイトから戻ってきた記憶もまだ鮮明だから。
ほんの12時間前に旅立ったばかりだから。
4年間半という父との時間が日常だったから。

[恵樹(父さん、ALSなんだってさ) @ni_als]

なにかのドラマで誰かが言っていた。
｢別れが悲しいのは、その人との時間が幸せなものだったから｣
罵倒され、辛く大変な時期もあった。
けれども家族3人の時間は、どこか充たされていた気がする。

[恵樹(父さん、ALSなんだってさ) @ni_als]

父が亡くなりました。
2020年9月末の確定診断から4年と5ヶ月、本人の意思で気管切開の道を選び、自宅介護にて家族3人で生き抜きました。
昨日は大好きなプロ野球の巨人戦、巨人が勝った試合をラジオで聴き、先ほどに旅立ちました。
またいずれ、父の最期を記そうと思います。
ありがとうございました。

[恵樹(父さん、ALSなんだってさ) @ni_als]

ちょっと込み入った話になりそうなので、しばらくポスト出来なくなるかと思われます。落ち着き次第、また。

[恵樹(父さん、ALSなんだってさ) @ni_als]

おはようございます、昨日夜に掛かりつけ医に診療して頂き、調子の悪かった気管カニューレの交換と、おそらく心臓起因ではないから大丈夫でしょうと言われ、改善する光が見えたと思った途端に、口から大量のコーヒー色をした唾液が…。

[恵樹(父さん、ALSなんだってさ) @ni_als]

口から出て来た大量のコーヒー色した唾液は、胃から逆流したものだと判明しました……先日の入院時に栄養不足を指摘されてから経管栄養の量を1パック増やしていたので、おそらくは未消化物かと思われるものの、それが消化出来ていないということは胃が動いていない可能性も。

[恵樹(父さん、ALSなんだってさ) @ni_als]

先日の入院直後に判明した、二酸化炭素濃度の高さによって心臓に負担が掛かり続けたのがいけなかったのかな…と母とは話していますが、ともかくなんとか持ち直して欲しいとは思います。
父の辛さを考えればどこまでとは言えないけれど、それでも。

[恵樹(父さん、ALSなんだってさ) @ni_als]

お久しぶりです、半年ほど間が空きました。
ちょっと父の状態が不安定になってきたので、近況報告も兼ねて、少しだけお付き合い頂ければと思います。

[恵樹(父さん、ALSなんだってさ) @ni_als]

訪看さんからは呼吸器があるので直ぐにどうこうはしないが、この状態で救急車を呼んで病院にて昇圧剤を入れるよりは安静にして、もしもSPO2が85%以下、脈拍が40以下、バルーン内の尿量が増えない状態が続いたら、覚悟をして欲しいと言われ、朝から気が気でない状況が続いています。