Nuran&İkra

SMA lı bir meleğin annesi👩‍👧
SMA ile mücadele 💪🏻
Sma bizim çaresizliğimiz olmayacak
Allah var Allah yar🤲🏻🤲🏻
Kun fe ye kun🌱🌲🌻🏵

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

SMA'da yeni dönem, çare varken çaresiz bırakılmak mı?

Biz tüm tedavileri beklerken, elimizdeki tedavinin temini haftalardır durdu.

Daha bir buçuk ay önce SMA'da yeni bir dönemde olduğumuz söylenmişti. Taramalara, tedaviyle olan güzel sonuçlara ve ikinci bir ilacın daha ruhsatlandırılarak hastalara ulaştırılmasına değinilmişti.

Şimdi ise ruhsatlı ve SGK kapsamındaki tedavimize ulaşamıyoruz.

[Gözde Özmen @Gzdezmen9]

Bir sürü yol kat etmişken bu ilaç engeli ne simdi #SMAtedavisidurdu

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

Tedavimizin tedarik sorununun çözülmediği her gün kaç hayat karanlığa gömülüyor?
#SMAtedavisidurdu

[Serap Can @srapcan]

#SMAtedavisidurdu Daha nasıl anlatalım...

[Mısra Selin Oral @misraselinn]

#SMAtedavisidurdu

[Tarık Pişmiş @trkpsms]

Senelerdir verilen onca mücadele, devam eden tedavinin tedariginin durması ile bosa gidiyor. #SMAtedavisidurdu

[Tarık Pişmiş @trkpsms]

SMA hastalığı beklemiyor. Acil ilaç tedariginin sağlanmasını bekliyoruz. #SMAtedavisidurdu

[Kerem Şahin @keremsahin05]

İlacın ruhsat aldığını söylemiştiniz Sn.@drfahrettinkoca
Peki neden ruhsatlı ilacı gümrükte bekletiyorsunuz?

#SMAtedavisidurdu

[Centritvqe Foundation @centritvqeFND]

14 yıl beklediğim, 691 gün mücadele ettiğim, çocuklarımda gelişmeler gördüğüm ilacımız YOK!!! #SMAtedavisidurdu@SGK @sagliklicozum

[Mısra Selin Oral @misraselinn]

SMA beklemiyor. Acil ilaç tedariğinin sağlanmasını bekliyoruz. #SMAtedavisidurdu

[Sümeyye Özcan @antemissa]

#SMAtedavisidurdu 5 yılda ne çok yol kat ettik, ne tırmanışlar yaptık, ne engeller aştık bilmeniz imkansız. Tüm bunları kaybetmeye hiç niyetimiz yok. Hastalarımızın tedaviye ulaşmak yolundaki her türlü engeli reddediyoruz. Sağlık tedavisi hakkı engellenemez. İlacımızı İstiyoruz.

[Canan ürün @cnnurun]

1 aydan uzun süredir SMA hastalarının ilaçları temin edilmiyor. Bu süre yenidoğan taraması ile tespit edilen SMA hastası bebeklerin yaşıtları ile aynı şekilde gelişimlerini sağlayabilmesi için alacağı 3 yükleme dozuna denk geliyor.

#SMAtedavisidurdu

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

Hareket edebilmek, "ben bugün daha iyi yürüyebildim" diyebilmek nasıl değerli bir şey biliyor musunuz? Biz ilacımızla SMA'ya meydan okuyoruz! Yapamadıklarımızı yapıyoruz. Hastalık değil, Spinraza sayesinde biz ilerliyoruz! Lütfen artık tedarik problemini çözün!
#SMAtedavisidurdu

[Sümeyye Özcan @antemissa]

Ulaşabildiğimiz tek tedavimiz kesildi. Bir açıklama ve en kısa sürede ilacımızı bekliyoruz #SMAtedavisidurdu @sgksosyalmedya @suleymansoylu @csgbakanligi @saglikbakanligi @RTErdogan @drfahrettinkoca @haluklevent @FOXTurkiye @ntv

[feyza kutlay kılıçoğlu @KutlayCoglu]

SMA'da spinraza ilacının zamanında alınması motor nöron ve kasların kaybedilmemesi için çok önemli. Bir süredir ilaç temininde gecikme yaşanıyor. Bu sebeple minicik bebeklerin hayatı geri dönülemez şekilde zorlaşıyor. #SMAtedavisidurdu

[Tarık Pişmiş @trkpsms]

SMA hastaları her geçen gün erimeye devam ediyor.

Devam eden tedavileri kesildi, ikac yok, açıklama yapan yok, muhtemelen umursayanda yok.

#SMAtedavisidurdu

[Centritvqe Foundation @centritvqeFND]

Soruna değil, çözüme odaklandık. İlaçlarımız nerede?#SMAtedavisidurdu @sgksosyalmedya @sgkcomtr

[Mısra Selin Oral @misraselinn]

Kazandığımız yetileri kaybetmek istemiyoruz.İlacımızı zamanında almak istiyoruz.Hiçbir gerekçeyle tedavi ertelenemez. #SMAtedavisidurdu

[Serap Can @srapcan]

SMA hastaları ilaç bekliyor #SMAtedavisidurdu