お空ぴょん@CFS/PS8→PS5〜6

トイレ以外🚽寝たきり→漢方とrTMSで復活_(:3 」∠)_ ME/CFS や CS の話題中心。 #慢性疲労症候群 PS8から治験でPS0〜1 → 3年経過でPS3〜4→約5年でPS5〜6 #POTS #化学物質過敏症 併発。コメントお気軽に❤️ CFS情報まとめアカ→@cfs_csf_matome2

[お空ぴょん@CFS/PS8→PS5〜6 @osolanoyami]

RTさせていただいた、こちらの動画。

PS値が重い方は、見るのが大変かと存じますが

様々なキャリアの同病ユーザーが
世界中にいることをよりリアルに知ることができます。

私は、それを心強く感じました。

#筋痛性脳脊髄炎

もしも医者には診断できない病に倒れたら？ https://t.co/ARKxEgJw6B

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@lZTDD2JIdMshv3L その後、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の治験が打ち切られてしまったのですが
私の後にも被験者が他にもいらっしゃるはずですので
どのくらいの方が半年以降も回復されているのか気になるポイントではありますね。

ご参考までに☺️

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rTMS治験から、
なんと7年が経過しました

できる事
・工程の少ない料理(30分以内)
・在宅の仕事(1日6時間)
・軽い山登り(往復3時間がギリギリ)

私の場合は、
料理のような立位×頭を使う×作業が
しんどいです。

#筋痛性脳脊髄炎
無理しないことがとても大切ですよね😭
クラッシュしないために…

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@lZTDD2JIdMshv3L 治験後、3〜6ヶ月くらいで戻ってしまうが
rTMSで回復した人は
治験前よりは状態がよいと聞きました
(被験者、約20人分のデータ上です)

効果持続は半年までしか事例がないと聞いていたのですが
今の所、毎日在宅で働けています

コロナ前ですので
ワクチン後遺症も重なると
効果は違うかもしれません…

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#筋痛性脳脊髄炎
#慢性疲労症候群

治験回復後も出ている症状▼

・体がお酒に耐えられない
・胃腸がかなり弱くなった
・食べても食べても、痩せていく
・疲労感が寝ても10〜30%しか回復しない
・1日外出したら疲労回復に1〜3日かかる

いろんな漢方とサプリメントを試し続けてます。
今度まとめます。

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遅くなりましたが
明けましておめでとうございます🎍

前回の投稿は1年も前でした👀

あれからPS値、悪化せずに過ごせています。

去年の夏は、お仕事がハードすぎました🏠

でも、心身を守るために
契約を解除してもらいました。

筋痛性脳脊髄炎になって
無理ができない体になったなあと思います。

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明けましておめでとうございます🌅

皆様の症状が少しでも軽減されますように🍀
治療法確立のための研究がいち早く進みますように🙏

#筋痛性脳脊髄炎
#mecfs

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今日も31℃❣️

今年は、紅葉が遅くなるみたいですね🍁

日照時間が減る秋冬は、
気分が落ち込んだり
家から出たくなくなるので

太陽に当たるために
軽く散歩したいなと思ったのですが
まさかの秋の花粉症を発症🤧

ブタクサ？かな？

咽頭炎もあり…
最近、鼻うがいチャレンジ中です
難しい🤨

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今年の夏は、暑すぎて
あまり外に出れず…

1ヶ月以上クーラーを消せないなんて
初めてで
自律神経乱れまくり、
毎週のように咽頭炎？に😷

元々クーラーが苦手
+
喉がやられてしまい
元気な時がほとんどない夏でした☀️😂

ME/CFSになってから
自律神経の調整も
うまくいってない気がします🧬

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食事改善しても元に戻らないので
腸の吸収力が弱いのかな？と疑っています

胃腸に関しては、ME/CFS発症してから
ガクッと弱った感覚があります

ビオフェルミン飲んだり、胃薬飲んだり、鉄剤飲んだりしてもなかなか…

解決策が知りたいものです（ ; ; ）

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今年、インフルとコロナに3連続感染してから
体重が落ちてしまい、、、😷

常に貧血の症状&疲れやすい🥶
これはひどい（ ; ; ）

免疫力が下がっていると思い
食生活見直してるのですが
毎月のように体調不良💦

免疫力高かったのに…
今月は扁桃腺腫れたり、風邪ひいたり
クーラー病も…🤧

[お空ぴょん@CFS/PS8→PS5〜6 @osolanoyami]

ME/CFSに効くと言われたサプリは
たくさん注文してきていて、
合わなくて無駄になったものもありますし、
対して効果がなかったものも…

お金と時間はかかってますが
それぞれの悩みに合うものに
出会えています。

研究して処方する側になれたらいいのに😂

日々、自分の体で人体実験🙌
続けます💊

[お空ぴょん@CFS/PS8→PS5〜6 @osolanoyami]

最近、アーユルヴェーダも気になっていて
インド🇮🇳の入院治療と処方を
いつか受けてみたいなーと思ってます。

3年後とか、だいぶ先になりそうな予感🤣

気圧→漢方
脱力感、疲労感→漢方
睡眠→CBD
脳内の炎症が原因っぽい症状→サプリ

この症状はこれ！って感じで
対処できるようになってきました

[お空ぴょん@CFS/PS8→PS5〜6 @osolanoyami]

約6時間ひたすら喋りっぱなしのお仕事で
ずっと頭を使い続けるので
正直2〜3時間くらいで疲れてきてしまう、、、

やっと自宅で仕事できるようになりましたが
いつでも休める代わりに
完全成果報酬の世界に舞い戻りましたので
努力努力努力の日々🏃‍♀️💨

サプリや漢方に
本当に助けられて生きてます😂

[お空ぴょん@CFS/PS8→PS5〜6 @osolanoyami]

今の体感PS5くらいです🏠

ここ1年の過ごし方が
1日12時間以上は布団に横になっているので
平均したら、毎日15時間は布団とお友達🛏️

👆漢方なしでこんな状態です。
漢方飲むとグッと元気になりますが、
毎日出社はもう一生無理だと感じています👩‍💻

生き抜く術を身につけなければ、、、

[お空ぴょん@CFS/PS8→PS5〜6 @osolanoyami]

潔癖なので
ハンドソープでの手洗い頻度が高く
携帯も外出のたびに消毒してるのですが
空気や飛沫感染してるんだろうなあ、、、という感じです。

花粉も始まったので、今後は
できるだけマスクして外出します😷

皆様もお気をつけて🍀

[お空ぴょん@CFS/PS8→PS5〜6 @osolanoyami]

今年は、コロナもインフルも
毎回なぜか熱が出ず、、、

いつも通り引きこもって
限界まで自宅勤務してるのですが

今週は、謎の寒気に震えつつ🥶
4日間経過した昨日から
思考が回らなくなり、
ついに今日ギブアップ🛏️

喋る業務が9割なので
思考回らないとできない🗣️🤯

毎月感染はしんどいぞお…

[お空ぴょん@CFS/PS8→PS5〜6 @osolanoyami]

これが前厄とやらの洗礼なのか、、、？

30歳という節目で
免疫力が急激に低下してるのか、

ME/CFSになってから
免疫が年々下がってる自覚があり、
胃腸の機能なども悪くなっているので
持病が絡んでいるのか

原因知りたいところです、、、🥶

[お空ぴょん@CFS/PS8→PS5〜6 @osolanoyami]

今年入ってから、
1月コロナ
2月インフル
3月コロナかインフル疑惑(なう)
と、
毎月いずれかに感染しているのですが
普段風邪をひかず、
年に1回だけ高熱をだすサイクルなのと

秋冬は、週に1回家から出るかどうかの引きこもりで
外出は、常に車移動なので
あまりに異常な感染率に驚いています😦

[ME/CFSクオリティ向上委員会 @MECFS10]

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