🚨Actie Long Covid Toolkit
Help mee en doneer aan de eindejaarscrowdfundingsactie van Long Covid Toolkit @LongCovidTool. Geef mensen met long covid hun leven terug!
🛌🏻 Iedereen kent in zijn directe omgeving wel iemand die long covid heeft, of het nu gaat om familie, vrienden, collega's of kennissen gaat. Maar liefst 500.000 Nederlanders (waarvan 100.000 ernstig) kampen dagelijks met de gevolgen van long covid, zoals extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise, hoofdpijn, spierpijn, benauwdheid, concentratieproblemen en meer. Deze aandoening heeft een enorme impact op het leven van mensen.
👉🏻Voor veel mensen betekent dit dat zij hun werk zijn verloren, het niet meer kunnen zorgen voor hun kinderen of zelfs jaren van bedlegerigheid. Long covid raakt hun leven diepgaand en dit mogen we niet negeren.
💊Om mensen met long covid te ondersteunen, is de Long Covid Toolkit opgezet. Dit initiatief richt zich op het ontwikkelen van een toolkit die waardevolle informatie biedt over veelgebruikte medicijnen en supplementen, gebaseerd op ervaringen van patiënten. Doneer nu en maak een verschil voor iedereen die met long covid leeft!
💰Er is nog € 71.000 nodig om de ontwikkelde hulpmiddelen te testen en verder te verbeteren samen met patiënten en artsen, de webapplicatie te voltooien en de eerste versie van de Toolkit te lanceren in 2025. Jouw bijdrage maakt het verschil voor duizenden mensen die lijden aan long covid. Help hen weer grip te krijgen op hun leven en doneer vandaag nog!
🔗Link: https://t.co/Z3FH8zcutK
#LongCovid
To all my colleagues in (mental ) health care:
CBT is NOT an Effective Treatment for ME/CFS 🔥
I repeat:
CBT = NOT effective for MEcfs (& neither for other PAIS)
Thus: plz NO CBT for ME❗️
🙏@Huisarts_Vink for your work
Congrats to Mark Vink (who is bedbound with ME) for publishing another paper
"Confirmed: The Conclusion by NICE that CBT is not an Effective Treatment for ME/CFS; Re-Analysis of a Systematic Review"
https://t.co/XOe8VdzWHC
A true hero 👍👏
#MEcfs#CFS#PwME
We blijven dit filmpje delen totdat @JinekLive@FleurAgemaPVV@RTLnieuws dit oppikt. Deel het filmpje alsjeblieft. Hoe gekmakend is het als er een levensverlengend medicijn voor je is, maar je krijgt het niet.
Erg sterk stuk door @btijmenh. Scherp geschreven en waar ook verder dan alleen de impact van long-COVID gekeken wordt. Want ja, inderdaad, als je alle andere PAIZen meetelt kost het de overheid bakken met geld.
https://t.co/uAJ3L2Z0Jx
@CetinBilge Je gaat gewoon verstandig met je ziekte om door niet over grenzen te gaan. Laat je niet gek maken door anderen. Mij is hetzelfde overkomen bij arbeidsrevalidatie
De nieuwe ALK route-kaart. "ALK is iets heel anders dan SOLK" Wat is er dan precies anders nu het stigma en de benadering niet veranderd zijn? De routekaart is naar mijn idee ook veel te optimistisch, want in werkelijkheid is het vaak meer zoals in plaatje 3, overal vastlopen.