Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell

Millorar l'accés a la #formació en #recerca, la cura i suport a les persones que viuen afectades per una #MalaltiaMinoritària, crònica o complexa. #pacients

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

Vam celebrar la 19a Jornada del #DiaMundial de les #MalaltiesMinoritàries al @santpaubcn. Un missatge clar: sense participació real dels pacients no hi ha decisions completes; i sense dades, no hi ha equitat. La jornada la van obrir el Dr. Màrius Morlans i la Sra. Glòria Gàlvez.

[Consell Consultiu de Pacients de Catalunya @consellpacients]

📢Participació oberta!

💊 Parlem dels medicaments: decidim junts.

���� Fitxa Essencial: proves d'imatge amb mal d'esquena

👩‍💻 Disponibilitat per participar en informes d'avaluació de tecnologies sanitàries

🗺️ Comissió territorial CCPC al Camp de TGN.

⬇️
https://t.co/jLUOz3n2yP

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

L'ELA no és una única malaltia, sinó un espectre sindròmic amb manifestacions i evolucions molt diverses.

La Dra.Povedano explica els símptomes d'alerta, el procés diagnòstic, la importància de l'atenció multidisciplinària i les línies de #recerca

https://t.co/6FUOGSqY8m

#ELA

[Hospital Universitari Bellvitge | HUB @hbellvitge]

“Gràcies a REMMA Bellvitge, puc contribuir a la recerca en ELA”. El Valentín, pacient d’ELA, ho té molt clar: conviure amb aquesta malaltia minoritària li va canviar la vida, però poder contribuir a la investigació i ajudar futurs pacients li dona sentit a la seva vivència

🧠🔬A Bellvitge, l’equip liderat per la Dra Povedano treballa conjuntament per fer avançar el coneixement sobre aquesta malaltia. Amb una mirada interprofessional que ajunta experts clínics, investigadors de laboratori i la participació dels mateixos pacients, avancen per transformar l’abordatge de l’ELA.

🚣‍♂️A REMMA Bellvitge, investiguem en plural reptes singulars.

Mira el vídeo, remma amb nosaltres! 🎥✨
#PacientsHUB #DiaMundialEsclerosiLateralAmiotròfica #ELA @NeurologiaHUB #CampusSalutBellvitge

[EURORDIS-Rare Diseases Europe @eurordis]

Lift-off for the EURORDIS Open Academy x ERDERA Schools' in-person training week, the culmination of a six-month learning journey for our 70+ participants! 🚀

👀 Stay tuned to learn more about what our trainees will be getting up to throughout the week. @ERDERA_org

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

Les taques cafè amb llet poden ser un dels primers signes de la #Neurofibromatosi.

El diagnòstic precoç i el seguiment multidisciplinari són claus per millorar l’atenció i la qualitat de vida de les persones afectades.

🎥 https://t.co/DKZcAhEWTj
Entrevista al Dr. Ignacio Blanco

[COCARMI @cocarmi]

✊🏾Ja tenim Llei!
Per fi, ahir es va aprovar la Llei del Tercer Sector Social de Catalunya, que reconeix la tasca essencial de les entitats del tercer sector. Una Llei que ens enforteix per garantir millor els drets de les més de 750.000 persones amb discapacitat del nostre país.

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

En motiu del Dia Internacional de les Famílies, compartim un testimoni inspirador que dona visibilitat a una realitat sovint poc coneguda: l’adopció d’infants amb necessitats especials i malalties minoritàries.
#adopció #inclusió #famílies
@fundacioires

https://t.co/OAs6pwvByH

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

“Durant anys vaig conviure amb dolor, fatiga i múltiples símptomes sense entendre què em passava.”

Avui, Dia Mundial de la Síndrome #EdlherDanlos, compartim el testimoni de l’Eva Collado per donar visibilitat a la importància de la sospita clínica precoç

https://t.co/StWjrmloNr

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

12 de maig | Dia Mundial de la #Fibromiàlgia

“Quan totes les proves surten bé… però el pacient continua patint.”

🩺 Senyals d’alerta:
✔️ Dolor generalitzat
✔️ Cansament extrem
✔️ Boira mental
✔️ Hipersensibilitat

👉 Clau: detectar i validar

https://t.co/hnw3KuyoZg

[AQuAS @AQuAScat]

👩‍💼 Presentem la nova eina de la #CentraldeBalanços: una plataforma interactiva per l’anàlisi de la informació econòmica del sistema sanitari de Catalunya ⤵️

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

Avui, en el Dia Mundial del #Lupus, donem visibilitat a una malaltia autoimmune sistèmica amb un gran impacte en la qualitat de vida.

“El lupus és com si el teu cos lluités contra tu mateix.” Marta Morató.

👉 https://t.co/LUbvkOF7Qn

#DiaMundialLupus #MalaltiesMinoritaries

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

5 de maig | Dia Mundial de la #HAP

Hi ha símptomes que poden semblar inespecífics, però poden ser senyals d’alerta.

🎥 Parlem de la #hipertensiópulmonararterial amb el Dr. Meseguer @vallhebron i Maria testimoni de pacients @HPE_ORG .

👉 https://t.co/Tqcd88gMWQ

🔁 Comparteix

[Sant Pau - Campus Salut Barcelona @HospitalSantPau]

📣 Torna una nova edició de l’#EntreDones!

Celebrem la 4a edició de l’esdeveniment de referència en perspectiva de sexe i gènere en salut, pren-ne nota i no t’ho perdis! 👇

🔹 Dissabte 25 d’abril
Jornada participativa sobre la salut de la dona 💜 amb xerrades, tallers i activitats per a tots els públics.

🕘 De 10h a 14h
📍 Recinte Modernista de Sant Pau
✍️ Inscripció gratuïta (aforament limitat) ⬇️
Inscriu-te aquí: https://t.co/NpSVTAyBFY

ℹ️ Més info: https://t.co/9q7ZG2Hhuh

T'hi esperem!

#MésComunitat

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

Compartim entrevista de @vilassarradio on es dona visibilitat al @sindromecushing i es presenta la Asociación Nacional síndrome #Cushing @EndoCatalunya @EndocrinoVH @EndocrinoSPau @EndoNutMutua https://t.co/yGWP8TkQQN… https://t.co/hoyJcHpzQC @consellpacients @JTorrentFarnell

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

Us compartim entrevista de ⁦⁦@vilassarradio⁩ on es dona visibilitat al síndrome de Cushing i es presenta la la Asociación Nacional de síndrome de #Cushing ⁦@EndoCatalunya⁩ ⁦@EndocrinoVH⁩ ⁦@EndocrinoSPau⁩ ⁦@EndoNutMutua⁩ https://t.co/ziX7IzJDfP

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

El 8 d’abril celebrarem la II Jornada del Dia Mundial de la Síndrome de #Cushing, una trobada per compartir coneixement, experiències i una mirada integral sobre la malaltia.

📅 8 abril 2026
📍 Aula Magna, @hospitalclinic
💻 Presencial i en línia
🔗 https://t.co/ZaWuZtAN7y…

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

Entendre els teus drets també és cuidar la salut.
Parlarem del reconeixement de la #incapacitatlaboral: procediment, criteris, documentació i drets de les persones afectades.
📅 19 de març
📍 ONCE Barcelona + online
🔹 Inscripció https://t.co/Dqh5WHyw1S

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

Tens dubtes sobre el reconeixement de la #incapacitatlaboral?
En el marc del #DiaMundial de les #MalaltiesMinoritàries, organitzem una jornada sobre procediment, criteris i drets.
📅 19 de març de 2026
📍 Barcelona + online
🔹 Inscripció gratuïta. https://t.co/Dqh5WHyw1S

[Fundació Dr. Torrent-Farnell @JTorrentFarnell]

En el marco del #DíaMundial de las #EnfermedadesMinoritarias, te invitamos a una jornada sobre el reconocimiento de la #incapacidadlaboral: procedimiento, criterios y derechos.
📅 19 marzo 2026
📍 ONCE Catalunya, Barcelona y online
🔹 Inscripción gratuita. https://t.co/kwHdIPuOME

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

@Francescpalau1 @cpontesg @IolandaArbiol @salutcat @consellpacients @HospitalSantPau @SJDbarcelona_ca @ACAFssc @Federacion_ASEM 🏅 Reconeixements 2026
Al Dr. Antonio Bulbena Vilarrasa, per obrir camí i acompanyar pacients i famílies.
I al Sr. @Julián Isla, per la seva contribució a les #MM des de l’#EMA i Foundation 29, impulsant eines que han ajudat en el diagnòstic de gairebé 1.000 persones i famílies.

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

Seguim compartint moments clau de la 19a Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries.

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

@SCENendocri @EndocrinoSPau @consellpacients @sanidadgob @AQuAScat @catsalut A la taula sobre participació de pacients en #ETS, Julián Isla va posar veu a l’experiència real: dossiers avaluats, aportacions concretes i també les renúncies que sovint implica ser-hi. Del relat a la pràctica: què canvia, com s’implementa i com es mesurarà.

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

El Dr. Palau i la Dra. Pontes van compartir les 8 prioritats de l’actualització de l’Estratègia Nacional de #MalaltiesMinoritàries: prevenció, diagnòstic més àgil, atenció integral, tractaments, economia de la salut, registre i dades, visibilitat/participació, i recerca/formació.