onedaythesunwillshine

second account @julimaelle /
@[email protected]

[RonjaKa | @RonjaR_Ka]

Ich finde gut, dass mehr über #MECFS berichtet wird. Wenn Journalisten dies aber chronische Fatigue nennen, fühle ich mich unverstanden. Liege hier, habe Angst zu sterben weil Atmen schwer, Schmerzen so stark, Herz(?) - Das ist so viel mehr als chronische Fatigue!

[onedaythesunwillshine @pleaseSignMECFS]

@_alackofcolour_ @tweetercal I add Cake.

[Nia | The Chronic Notebook @chronicnotebook]

With chronic illness, you normalise things that most people won't ever feel. You normalise high levels of pain, not remembering how pain free feels, medical procedures and trauma, needing to rest after a shower. People see you surviving, but not all you had to normalise to do so.

[Merkur.de @merkur_de]

ME/CFS: »Diese Krankheit soll ins Licht der Öffentlichkeit« https://t.co/1QgOjcr3Wm

[onedaythesunwillshine @pleaseSignMECFS]

Ein Bett suchen.

[La°Fabula™📯🌈🌌🌠 @la_divafabula]

Das ist jetzt dein Wohnzimmer was tust du?

[onedaythesunwillshine @pleaseSignMECFS]

@raulde Eventuell?
https://t.co/5k5xtTN3lG

[Lisa.t @Lisat89133876]

Wisst ihr, was mir richtig aangst macht? Nicht nur mein letztes bisschen Restgesundheit zu verlieren sondern komplett ungeimpft zu sein. Ich bin auf mich gestellt, ich fühl mich wie im Endzeitkrieg und wünsch mir nur jemand der meine Hand hält #MECFS

[Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. @radineulla]

Wenn man mit den Diagnosen #MECFS #pots und #sfn ins Krankenhaus geht, erwartet man sich meist keine Hilfe. Aber hier ist wirklich ein Wunder geschehen! Hallelujah! ❤

[onedaythesunwillshine @pleaseSignMECFS]

Ich verstehe die Enttäuschung sehr gut. Und gleichzeitig überrascht sie mich. Wie viele bräuchten 1 Pflegedienst & haben kein Anrecht darauf?
Ich hatte die Hoffnung, dass das jedem da draußen klar ist, was passiert, wenn.
Aber das ist nicht gewollt. Verdrängung ist einfacher.

[John K @j_b_kennedy]

Please retweet far & wide. Dr Fabrowski has been treated by Dr Jaeger (HELP apheresis) and as part of the Long Covid-19 Foundation will now be in a great position to influence policy makers in the UK.
#longcovid

[TamaraDnomad @TamaraDNomad]

If I ever get well the first thing I’ll do is put music and dance. What would you do? #MECFS #MillionsMissing #pwME #NEISvoid

[Steve Topple @MrTopple]

I have a question for the #MEcfs #MillionsMissing community:

What's the most positive thing (if anything) that's happened for you in terms of ME this year - aside from stuff with NICE please. This is for an article I want to make collaborative with your thoughts included. TY xxx

[onedaythesunwillshine @pleaseSignMECFS]

@LLMN80 Ich verspreche es 😂!

[Becca @Bexypie]

How many vulnerable people have the NHS missed and not given them 3 vaccines + booster? I was totally unaware and now my GP says I should’ve had 3 before my booster. 🙄 #Covid_19 #vaccine

[onedaythesunwillshine @pleaseSignMECFS]

This.

[MECFS Stuttgart @MECFS_Stuttgart]

wie sehr eine Erkrankung Menschen in die Armut treibt, davon hört man wenig.

Existenzielle Nöte und Ängste sind eine zusätzlich schwere Belastung für chronisch Erkrankte, insbesondere dann, wenn Gutachten eine Erkrankung nicht anerkennen wie zB. ME/CFS

#Armutsbericht

[Dan Wyke 🦠➡️🧠🔥 @Dan_Wyke]

A review of research on blood vessel (and oxygen delivery) problems in COVID, #LongCovid and #MECFS.
https://t.co/cxJ7vBHMkT

[onedaythesunwillshine @pleaseSignMECFS]

@Lukas22904937 @Hervorrager 🙏

[StandbyME @Standby_M_E_]

Today I turn 33.
Another year spent in
bed, darkness, pain
without a cure, without treatment.

No party.

My only wish for today and every day is to get better.
To get a life.
To get out of this hell.
All I wish for is a cure for #myalgicE

#MEawarenesshour

[onedaythesunwillshine @pleaseSignMECFS]

@Lisat89133876 @bo_andME Diese hier.