関東ケアギバ

#プラダー・ウィリ症候群 （ #PWS ） のある人への支援にかかわるいろんな人をあちこちゆる～くつなげています

[関東ケアギバ @pws_cgn]

＃関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク のホームページが新しくなりました。
皆様に周知をさせて戴きます。
私達の活動を広く知って戴くきっかけになればと思っております。
ご確認戴けましたら幸いです。
#プラダーウィリ症候群
#praderwillisyndrome
#指定難病１９３

https://t.co/GsKp3XhtXg

[関東ケアギバ @pws_cgn]

📘【活動報告】
7月20日に開催した
関東PWSケアギバーズネットワーク「総会＆支援者対象講演会」を振り返っています。

第12回IPWSO国際会議での学びと、南史朗先生の講演を通して感じたこと。

学びを、日本の支援へ🌱
ぜひご覧ください😊
#PWS #IPWSO

[Yamada Yasunobu @YamadaYasunobu]

📘【活動報告】7月20日 総会＆支援者対象講演会
― 国際会議報告と南史朗先生の講演を振り返って ―
おはようございます😊
関東PWSケアギバーズネットワークの
山田泰頒（Yamada Yasunobu）です。
毎朝8時は、PWSの理解や支援、障害福祉全般について、30年以上の支援経験や国際会議で学んだことなどを交えながら発信しています。
本日は、7月20日に開催した関東PWSケアギバーズネットワーク「総会＆支援者対象講演会」についてご紹介します。
公式ブログに、運営委員の北嶋から報告がアップされました😊
当日は総会に続き、私自身も、萩野運営委員、岡本運営委員、関西PWS支援者ネットワークの木戸氏とともに、国際会議で学んだことを報告させていただきました。
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🌍 第12回IPWSO国際会議
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2025年6月、アメリカ・アリゾナで開催され、世界各国から約1,300名が参加しました。
私にとってIPWSO国際会議との出会い��、2010年の台湾・台北。
ここが、私の国際会議デビューでした。
そこからケンブリッジ、トロント、ハバナ、そして今回のアリゾナへ。
国や文化が違っても、PWSのある方やご家族、支援者が、より良い支援を求めてつながる姿を見てきました。
改めて感じたのは、国際会議はまさに
「世界の最新知見を学ぶ場」
だということです。
特に印象に残ったのは、
①行動支援が非常に体系化されていること
②中国でのPWS支援の取り組みが大きく進んでいること
③ケース検討やロールプレイなどを通して「現場で使える力」を育てるワークショップ形式
の3点です。
中でも心に残ったのが、
「問題行動を減らす前に、安心できる人間関係を増やす」
という考え方。
ポジティブな交流とネガティブな交流を8：1にするという視点を、私は
「消火より防火」
と受け取りました。
問題が起きてから対応するだけではなく、日頃から安心できる関係をどうつくるか。
PWS支援だけでなく、障害福祉全体にも通じる考え方だと思います。
また補足として、会議ではPWSのために開発された過食治療薬「Vykat XR」に関する発表もありました。
米国では承認・販売されていますが、日本ではまだ承認されていません。
支援だけでなく、医療や研究も進み続けていることを実感しました。
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🇹🇼 台湾国際シンポジウム
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台湾では、各国からPWSのある方のグループホームや支援について報告し、意見を交わしました。
日本からも、PWS支援者ネットワークや日本の障がい者グループホームの現状、支援について発表しました。
私の国際会議の始まりだった台湾。
そして再び台湾で各国の支援者と学び合えたことにも、ご縁を感じました。
世界ではPWSに特化した居住��援も広がっています。
一方で、海外の仕組みをそのまま取り入れるのではなく、日本独自の良さも大切にしながら、支援全体を底上げしていくことが大切だと感じています。
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🩺 南史朗先生
「Prader-Willi症候群 ～未来に向かって～」
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後���は、サンマルコクリニック・南史朗先生による講演でした。
PWSの原因や身体的特徴、ホルモン、肥満や糖尿病、成長期から成人期までの医療など、幅広い視点からお話しいただきました。
特に大切だと感じたのが、
「QOLとLongevityのために望まれること」
というスライドです。
そこには、
「封じ込め」から「共感」へ。
「異常行動」から「安心」へ。
「あきらめ」から「身体的解放」へ。
という方向が示されていました。
そして、その先に描かれていたのが、
PWS本人・親・ケア・医療者、そして社会の理解。
医療だけ、福祉だけ、家族だけで支えるのではなく、それぞれがつながりながら本人の暮らしを支えていく。
さらに、小児慢性特定疾病、難病医療費助成制度、障害者総合支援法、横浜市障害者後見的支援制度など、暮らしを支える社会の仕組みにも触れられていました。
安心して暮らすこと。
その人らしく生きること。
より良く、より長く生きていくこと。
世界から学ぶ。
日本から伝える。
そして、学んだことを日本の支援へ返していく。
7月20日は、そんな「つながり」を改めて感じる一日になりました。
当日の様子は、運営委員・北嶋が公式ブログで振り返っています。
ぜひご覧ください😊
🔗関東PWSケアギバーズネットワーク公式ブログ
https://t.co/aw6edn52wM
#PWS
#IPWSO

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関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク
令和８年度総会＆支援者対象の講演会
日時：７月２０日（月・祝）１３：３０～１６：００
場所：ウィリング横浜１１階多目的室＋ZOOM開催
講師：南史朗氏（サンマルククリニック院長）
　　　国際会議報告（運営委員総出で実施）
https://t.co/MZz3c2ZDar

[Yamada Yasunobu @YamadaYasunobu]

おはよ���ございます。

関東PWSケアギバーズネットワークの

山田泰頒（Yamada Yasunobu）です。

今日は、

「学び続けることの大切さ」

についてお話しします。

プラダー・ウィリー症候群（PWS）は、

約1万人に1人から1万5千人に1人とされる希少疾患です。

食への恒常的な関心だけでなく、

認知面や情緒面にも特性があり、

医療・福祉・教育・家族が連携しながら支援していくことが大切です。

だから��そ、

当事者やご家族、支援者が共に学び続ける場が必要です。

関東PWSケアギバーズネットワークでは、

7月20日（月・祝）

午前に会員総会、

午後に支援者対象講演会を開催します。

講演会では、

長年多くのPWS当事者・ご家族を支えてこられた

南史朗先生による

「PWSの基礎知識」

に加え、

昨年度運営委員が参加した

PWS国際会議の報告も行います。

会場参加、Zoom参加のどちらも可能です。

PWSに携わる医療・福祉・教育関係者の皆さまのご参加をお待ちしております。

ご案内チラシはリプ欄をご確認お願いいたします。

また、PWS支援については固定ポストでもご紹介していますので、

よろしければご覧ください。

一人ひとりの「安心」と「可能性」のために。

#PWS
#プラダーウィリー症候群

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#関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク 主催公開講演会
「2月11日意思決定支援について～PWSの方の場合～」が無事に終了し７３名の参加でした。
運営委員がブログで報告をしておりますので、
ご確認お願いします。
https://t.co/OoUMG6qDQn

#7月20日総会と支援者対象講演会
#2026年2月11日公開講演会

[関東ケアギバ @pws_cgn]

#関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク 主催公開講演会のご案内です。
日時：2026年2月11日（水・祝）10:00～12:00
内容：意思決定支援について～PWSを持つ方の場合～
講師：又村あおい氏
場所：ウィリング横浜１１階多目的室＆ZOOM
申込：（フォームに必要事項を明記）：https://t.co/NgEXovMLGh

[遺伝性疾患プラス @QLifeGenetics]

【イベント情報📢】
関東PWSケアギバーズネットワーク第14回公開講演会

🔹日時：2026年2月11日（水・祝）10：00～12：00
🔹会場：ウィリング横浜11階多目的室＋オンライン

https://t.co/evq6xDHBSC

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#関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク 主催公開講演会のご案内です。
日時：2026年2月11日（水・祝）10:00～12:00
内容：意思決定支援について～PWSを持つ方の場合～
講師：又村あおい氏
場所：ウィリング横浜１１階多目的室＆ZOOM
申込：（フォームに必要事項を明記）https://t.co/NgEXovMLGh

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＃関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク 主催のＰＷＳ支援者対象相談会が９日に行われました。
運営委員の岡本がブログで報告しています。
https://t.co/xKV0eTQd2p
次回は、2026年2月11日講師に ＃又村��おい 様をお迎えし、「意思決定支援について～ＰＷＳの方の場合」の公開講演会を予定しています。

[関東ケアギバ @pws_cgn]

PWS支援者対象相談会のご案内です。
日時：令和7年11月9日（日）13時30分〜15時（13：15開場）　
場所：①てとる尾山台
世田谷区尾山台3-34-7福井屋ビル2階
②Zoom会議室
皆様の積極的な参加をお待ちしております。
https://t.co/tpqDrQoGp9支援者交流相談会
#関東PWSケアギバーズネットワーク

[関東ケアギバ @pws_cgn]

#関東PWSケアギバーズネットワーク 主催の８月の総会&支援者対象講演会の報告を運営委員の岡本がブログにしています。
https://t.co/CcjsjbLOuu
ご確認下さいましたら幸いです。
１１月には引用にもあるように、支援者対象相談会も企画しておりますので、宜しくお願い致します。
#多職種連携
#PWS

[関東ケアギバ @pws_cgn]

PWS支援者対象相談会のご案内です。
日時：令和7年11月9日（日）13時30分〜15時（13：15開場）　
場所：①てとる尾山台
世田谷区尾山台3-34-7福井屋ビル2階
②Zoom会議室
皆様の積極的な参加をお待ちしております。
https://t.co/tpqDrQoGp9支援者交流相談会
#関東PWSケアギバーズネットワーク

[関東ケアギバ @pws_cgn]

９月１３日～１４日、#台湾ＰＷＳ協会 ２０周年記念会議に参加�� ２日目、#関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク として発表させて戴きました。
運営委員長の山田が国際会議デビューしたのも２０１０年台湾でのＩＰＷＳＯ国際会議。
あの時と変わらない台湾ＰＷＳ協会の皆様の優しさに感動しました。

[関東ケアギバ @pws_cgn]

#関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク 主催支援者対象講演会のご案内です。
日時：2025年8月31日（日）14：15～16：00
内容：PWSの基礎知識と集団外来について
講師：南史朗氏（サンマル���クリニック院長）
場所：ウィリング横浜１１階多目的室＆ZOOM
#praderwillisyndrome
https://t.co/ZHHQcigtif

[関東ケアギバ @pws_cgn]

＃関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク 主催の支援者対象講演会を企画しました。
詳細はリンクから！
日時：2025年8月31日（日）14：15～16：00
内容：PWSの基礎知識と集団外来について
講師：南史朗氏（サンマルコクリニック院長）
場所：ウィリング横浜１１階多目的室とZOOM
#praderwillisyndrome

[遺伝性疾患プラス @QLifeGenetics]

【イベント情報】
関東PWSケアギバーズネットワーク支援者対象講演会が開催されます📢

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テーマ：#プラダー・ウィリ症候群（PWS）の基礎知識と集団外来について
日時：8月31日（日）14：15～16：00
会場：ウィリング横浜11階多目的室＋オンライン
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https://t.co/d945t93mZZ

[関東ケアギバ @pws_cgn]

第12回 #IPWSO 国際会議inアリゾナ！
６月２５日から開催され、世界から1300人以上が参加しました。
日本からは4人参加することが叶い、先程無事に帰国しました。
お陰様で、これまでの会議の中でも密度の濃い学びの多い会議となりました。
取り急ぎご報告まで。
#praderwillisyndrome
#UnitedInHope

[関東ケアギバ @pws_cgn]

＃遺伝性疾患プラス 様の公式LINEに、
私達の ＃関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク の公式ＨＰが追加されました。
https://t.co/NzpKqK7tsd
上記のリンクから確認出来ますので、
ご確認をお願い致します。
#プラダー・ウィリ症候群
#次年度総会は８月３１日
#ＰＷＳ支援者対象講演会も８月３１日

[関東ケアギバ @pws_cgn]

関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク主催の支援者対象講演会が無事に終わりました。
皆様のお陰で、学びの多い会となったと思っています。
講演会にてケース発表を行った運営委員の岡本から、
下記のリンクから当日の報告がございます。
ご一読いただければ幸いです。
https://t.co/HbL9Rfycbw

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#関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク 主催の支援者対象講演会のご案内です。
日時：1月26日（日）13：30～16：00
場所：神奈川県 ウィリング横浜
申込：1月20日（月）まで
#南史朗 先生を講師とし、「GHで生活しているPWSの方への支援の実際」を運営委員が語ります。
#プラダーウィリ症候群

[遺伝性疾患プラス @QLifeGenetics]

【イベント情報📢】
関東PWSケアギバーズネットワーク支援者対象講演会が開催されます📝

====
日時：1月26日（日）13：30～16：00
場所：神奈川県 ウィリング横浜
申込：1月20日（月）まで
====
https://t.co/ErI8Zmu9p4

[関東ケアギバ @pws_cgn]

いつもお世話になっている #遺伝性疾患プラス
（@QLifeGenetics）様から、「遺伝性疾患の疑問」の質問募集がございます。
１２月２７日正午までとなっております。
ご興味のある方は、是非とも質問をお寄せください。
#遺伝性疾患
#PWS
#プラダー・ウィリ症候群

[遺伝性疾患プラス @QLifeGenetics]

／
【質問募集】
遺伝性疾患の疑問🧬
＼

遺伝性疾患の情報を調べている時
「〇〇って、どういう意味？」
と疑問に思ったことはありませんか❓

🔷あなたの疑問を
編集長までお寄せください🙇‍♀️

📲LINE限定で
回答コンテンツを
お送りします📝

📢12月27日(金)正午まで

https://t.co/PahRiyJAqw

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先日の #関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク 主催の公開講演会。「ＰＷＳの方の成人期への移行に活用できる福祉制度について」というテーマで、#又村あおい 氏が講演を行い、午後は相談会でした。
詳細がリンクの公式ブログに掲載されましたので、
ご確認お願いします。
https://t.co/BoldKfoFq0

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＃関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク 主催の公開講演会のお知らせです。
＃又村あおい 氏を講師に招きました。
詳細はリ���クをご確認下さい。
【日時】202４年1１月１７日（日） 1０：０0～1２：00（９：３０入室開始）
【場所】ふれあい会議室 渋谷No.89（東京都渋谷区渋谷2-22-6幸和ビル４階）

[遺伝性疾患プラス @QLifeGenetics]

【イベント情報📢】
関東PWSケアギバーズネットワークが第13回公開講演会を開催します📝

テーマは #プラダー・ウィリ症候群 の方の成人期への移行に活用できる福祉制度について💬

🔸日時：11月17日(日)10:00-12:00
🔸方法：会場(渋谷)とオンラ��ン

@pws_cgn

https://t.co/O8mPm4Abyh

[関東ケアギバ @pws_cgn]

皆様のお陰で、先日無事終了です。
３０名弱の参加者で、＃又村あおい 氏が講演を行い、午後は相談会と、学びの多い機会となりました。
次回は令和７年１月２６日（日）、支援者対象の講演会です。＃南史朗 先生を講師とし、「GHで生活しているPWSの方への支援の実際」を運営委員が語ります。
＃ＰＷＳ

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＃関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク の総会＆意見交換会が、７月７日、七夕に行われました。
会場参加とオンラインとのハイブリッド開催で行われ、
意見交換会もとても有意義なものになりました。
今年度もどうぞ宜しくお願い致します。
#praderwillisyndrome
#プラダーウィリ症候群