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📘【活動報告】7月20日 総会＆支援者対象講演会 ― 国際会議報告と南史朗先生の講演を振り返って ― おはようございます😊 関東PWSケアギバーズネットワークの 山田泰頒（Yamada Yasunobu）です。 毎朝8時は、PWSの理解や支援、障害福祉全般について、30年以上の支援経験や国際会議で学んだことなどを交えながら発信しています。 本日は、7月20日に開催した関東PWSケアギバーズネットワーク「総会＆支援者対象講演会」についてご紹介します。 公式ブログに、運営委員の北嶋から報告がアップされました😊 当日は総会に続き、私自身も、萩野運営委員、岡本運営委員、関西PWS支援者ネットワークの木戸氏とともに、国際会議で学んだことを報告させていただきました。 ━━━━━━━━━━━━━━ 🌍 第12回IPWSO国際会議 ━━━━━━━━━━━━━━ 2025年6月、アメリカ・アリゾナで開催され、世界各国から約1,300名が参加しました。 私にとってIPWSO国際会議との出会いは、2010年の台湾・台北。 ここが、私の国際会議デビューでした。 そこからケンブリッジ、トロント、ハバナ、そして今回のアリゾナへ。 国や文化が違っても、PWSのある方やご家族、支援者が、より良い支援を求めてつながる姿を見てきました。 改めて感じたのは、国際会議はまさに 「世界の最新知見を学ぶ場」 だということです。 特に印象に残ったのは、 ①行動支援が非常に体系化されていること ②中国でのPWS支援の取り組みが大きく進んでいること ③ケース検討やロールプレイなどを通して「現場で使える力」を育てるワークショップ形式 の3点です。 中でも心に残ったのが、 「問題行動を減らす前に、安心できる人間関係を増やす」 という考え方。 ポジティブな交流とネガティブな交流を8：1にするという視点を、私は 「消火より防火」 と受け取りました。 問題が起きてから対応するだけではなく、日頃から安心できる関係をどうつくるか。 PWS支援だけでなく、障害福祉全体にも通じる考え方だと思います。 また補足として、会議ではPWSのために開発された過食治療薬「Vykat XR」に関する発表もありました。 米国では承認・販売されていますが、日本ではまだ承認されていません。 支援だけでなく、医療や研究も進み続けていることを実感しました。 ━━━━━━━━━━━━━━ 🇹🇼 台湾国際シンポジウム ━━━━━━━━━━━━━━ 台湾では、各国からPWSのある方のグループホームや支援について報告し、意見を交わしました。 日本からも、PWS支援者ネットワークや日本の障がい者グループホームの現状、支援について発表しました。 私の国際会議の始まりだった台湾。 そして再び台湾で各国の支援者と学び合えたことにも、ご縁を感じました。 世界ではPWSに特化した居住支援も広がっています。 一方で、海外の仕組みをそのまま取り入れるのではなく、日本独自の良さも大切にしながら、支援全体を底上げしていくことが大切だと感じています。 ━━━━━━━━━━━━━━ 🩺 南史朗先生 「Prader-Willi症候群 ～未来に向かって～」 ━━━━━━━━━━━━━━ 後半は、サンマルコクリニック・南史朗先生による講演でした。 PWSの原因や身体的特徴、ホルモン、肥満や糖尿病、成長期から成人期までの医療など、幅広い視点からお話しいただきました。 特に大切だと感じたのが、 「QOLとLongevityのために望まれること」 というスライドです。 そこには、 「封じ込め」から「共感」へ。 「異常行動」から「安心」へ。 「あきらめ」から「身体的解放」へ。 という方向が示されていました。 そして、その先に描かれていたのが、 PWS本人・親・ケア・医療者、そして社会の理解。 医療だけ、福祉だけ、家族だけで支えるのではなく、それぞれがつながりながら本人の暮らしを支えていく。 さらに、小児慢性特定疾病、難病医療費助成制度、障害者総合支援法、横浜市障害者後見的支援制度など、暮らしを支える社会の仕組みにも触れられていました。 安心して暮らすこと。 その人らしく生きること。 より良く、より長く生きていくこと。 世界から学ぶ。 日本から伝える。 そして、学んだことを日本の支援へ返していく。 7月20日は、そんな「つながり」を改めて感じる一日になりました。 当日の様子は、運営委員・北嶋が公式ブログで振り返っています。 ぜひご覧ください😊 🔗関東PWSケアギバーズネットワーク公式ブログ https://t.co/aw6edn52wM #PWS #IPWSO