Rosa M. Lozano

[Dra. Eva Martin @SFCencuentro]

Aprendiendo en @UCV_svm con @YoungEmerg
Esperanzador ver a jovenes investigadores tan implicados

[Rosa M. Lozano @rosaijoan]

@IrsiCaixa No hay ninguna posibilidad de que IrsiCaixa profundice en la encefalimielis miálgica?

[IrsiCaixa @IrsiCaixa]

250.000 persones estarien afectades per COVID persistent a Catalunya, però només unes 14.000 consten al sistema sanitari.

🆕 Un nou informe del Grup Col·laboratiu Multidisciplinari pel Seguiment Científic de la COVID-19, amb participació d’IrsiCaixa, analitza la situació actual.

[IrsiCaixa @IrsiCaixa]

📣 We’re hiring!

IrsiCaixa is looking for a predoc researcher to join our Retrovirology and Clinical Studies group and pursue a PhD in a research environment focused on infectious diseases and immunity.

🔵 Full details and application: https://t.co/84DBC999ZZ

[Sociedad Española del Dolor @Sedolor]

🏆 Los Premios del Concurso #IdeasQueAlivian se entregarán en la parte final del evento #TuDolorImporta
La Dra. María Madariaga, Presidente pasado de la SED, y el Dr. Juan Francisco Mulero, tesorero de la Junta Directiva de la SED, serán los encargados de la presentación del jurado y del fallo del premio.
📅 2 de octubre | CaixaForum Madrid
Info: https://t.co/Dd7q6nNlwt
📺Síguelo en streaming desde aquí: https://t.co/WFajTGigGD
#TuDolorImporta

[Rosa M. Lozano @rosaijoan]

@mayteserrat @AsociacionPEM @vallhebron Afortunadament ara s'està diagnosticant abans i en gent jove SFC/EM i és molt important trobar la manera de tractar la malaltia adequadament per evitar agreujamnets. Tenim UTEs com ara Girona que no fan cap tipus d'atenció als afectats de SFC/EM

[Rosa M. Lozano @rosaijoan]

@mayteserrat @AsociacionPEM @vallhebron Maite sóc voluntària en atenció al pacient a l'ACSFCEM. Vaig participar al primer taller fibrocamina on-line i l'aportació que vaig fer era que el PEM és una realitat diferència. Agraeixo molt tota la teva tasca i la capacitat d'evolucionar i aprendre junts.

[ONG PEM @AsociacionPEM]

🔷 Queremos compartir muy buenas noticias‼️

Respecto a la publicación que hicimos hace unos días y que compartimos junto a este post ⬇️

La persona encargada del abordaje terapéutico de la #EncefalomielitisMiálgica (entre otras patologías) en el @vallhebron, @mayteserrat, está revisando los modelos actuales y trabajando para avanzar hacia una atención más rigurosa, individualizada y respetuosa con las personas con EM.

Mayte ha contactado directamente con nosotros y nos ha trasladado que su práctica clínica sigue las directrices actuales de las guías NICE (2021), las cuales son contundentes:

➡️Desaconsejan de forma explícita programas basados en incrementos fijos de actividad física o ejercicio, como la terapia de ejercicio gradual (TEG, GET por sus singlas en inglés).

➡️Establecen con claridad que la terapia cognitivo-conductual (TCC, CBT por sus siglas en inglés) no es un tratamiento curativo de la Encefalomielitis Miálgica, ni debe partir del supuesto de que existen creencias o conductas erróneas que originan o perpetúan la enfermedad.

Su enfoque profesional ha evolucionado de manera sustancial respecto a paradigmas de años atrás, reconociendo la naturaleza biológica del Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo (ANPE).

Además, Mayte nos ha confirmado que ha trasladado formalmente e internamente la necesidad de revisar y actualizar la información de la web institucional de Vall d'Hebron para alinearla con la evidencia científica actual. Desde aquí la apoyamos e instamos a dicho hospital que actualice la información sobre esto que hay en su web.

Hacemos esta publicación para:

➡️Agradecer su disposición a dialogar, escuchar a la comunidad de pacientes y actualizar los protocolos clínicos.

➡️Animar a las instituciones a que este compromiso individual se traduzca cuanto antes en cambios oficiales y visibles en todos los canales públicos y protocolos del hospital.

Avanzar hacia una medicina basada en la evidencia y en la seguridad del paciente es el único camino.

Os mantendremos informados sobre cualquier avance💙

Gracias Mayte por la escucha activa a los pacientes🤗

#EncefalomielitisMiálgica #MyalgicEncephalomyelitis #EMsfc #MEcfs #GuíasNICE #Pacing

[ONG PEM @AsociacionPEM]

🔵¿Qué son fatiga crónica, Síndrome de Fatiga Crónica y Encefalomielitis Miálgica? ¿Por qué son 3 entidades diferentes y por qué es importante diferenciarlas? ¿Por qué hay quienes unen EM y SFC como EM/SFC?

#fatigacrónica #SíndromeDeFatigaCrónica #SFC #CFS #EncefalomielitisMiálgica #EM #MyalgicEncephalomyelitis #ME #EMsfc #MEcfs #pwME

(Intentaremos explicar de una manera fácil en qué consiste cada una de ellas sin minimizar a ninguna, simplemente dando a cada una el significado y el lugar que le corresponde.
Es muy importante saber distinguirlas (sobre todo los médicos) para poder atender a cada paciente como corresponde, dar diagnósticos acertados y crear grupos de pacientes lo más homogéneos posible que ayuden a poder avanzar en la dirección correcta tanto en investigación como en el reconocimiento de su patología y los derechos que le correspondan en todos los ámbitos.
No es que una entidad sea más grave que la otra, es cuestión de saber exactamente lo que es cada una de ellas y colocar cada pieza del puzle en su sitio)

¿Qué es la fatiga crónica?
La fatiga crónica es un síntoma que puede aparecer en muchas enfermedades. Incluso puede aparecer como consecuencia de algún tratamiento (por ejemplo: con la quimioterapia).

(Aquí un hilo de @Foropacientes sobre fatiga crónica incidiendo en que no se minimice este síntoma ya que per sé es altamente incapacitante y discapacitante:
https://t.co/qnOylFdSSK )

FATIGA CRÓNICA 🟰SÍNTOMA de muchas enfermedades y síndromes

¿Qué es el Síndrome de Fatiga Crónica? (SFC)
El Síndrome de Fatiga Crónica es un síndrome caracterizado por una fatiga persistente durante 6 meses o más.

Se diagnostica con Criterios de Oxford (1991) o con Criterios de Fukuda (1994), ambos obsoletos, donde el Malestar Pos-Esfuerzo se considera un síntoma de NO obligado cumplimiento para el diagnóstico.

El diagnóstico con estos criterios se realiza así⬇️

➡️Criterios de OXFORD (1991):
Elaborados principalmente por psiquiatras. La fatiga es el síntoma principal; la fatiga es incapacitante y afecta el funcionamiento físico y mental, y debe haber estado presente durante un mínimo de 6 meses durante los cuales haya estado presente durante más del 50% del tiempo.

Pueden presentarse otros síntomas: especialmente mialgia , cambios de humor y alteraciones del sueño.

Estos criterios ni siquiera mencionan el Malestar Pos-Esfuerzo.

https://t.co/2uzwyYyDqu

➡️Criterios de FUKUDA(1994):
Se han de cumplir A y al menos cuatro síntomas de B:

A👉 Padecer una fatiga crónica física y mental grave no previamente existente (impacto superior al 50 % de la actividad y capacidad habitual, incluyendo la actividad laboral, educacional, social y personal)
durante seis o más meses que, según un diagnóstico clínico, que no pueda ser atribuida a ninguna enfermedad conocida

B 👉Tener en la actualidad cuatro o más de los siguientes síntomas:
1-Deterioro sustancial de la memoria o la concentración a corto plazo.
2-Faringitis o amigdalitis.
3-Nódulos linfáticos sensibles.
4-Mialgias, artralgias múltiples sin hinchazón o eritema.
5-Cefaleas de una clase e intensidad no sufrida anteriormente.
6-Alteración del sueño.
7-Malestar que persiste más de veinticuatro horas después de un esfuerzo.
Estos síntomas tienen que haberse presentado, persistente o recurrentemente, durante un mínimo de seis meses consecutivos y no haber precedido a la fatiga.

https://t.co/OT8jk8ZOsh

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA = SÍNDROME

¿Qué es la Encefalomielitis Miálgica?
Es una enfermedad compleja y multisistémica con una amplia sintomatología y cuya característica principal y de obligatorio cumplimiento para su diagnóstico es el Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo (ANPE).
Y, además del ANPE, hay que cumplir una serie de síntomas dentro de cada uno de estos 3 grandes grupos (establecidos en los Criterios de Consenso Internacional de 2011, Carruthers):

A.-Disfunciones neurológicas
B.-Disfunciones inmunitarias, digestivas y genitourinarias
C.-Disfunciones del metabolismo energético celular y del transporte de iones

Se diagnostica con los Criterios de Consenso Internacional de 2011 (de Carruthers). Son los únicos que llaman a esta enfermedad exclusivamente con este nombre (reconocido así por la OMS desde 1969).

https://t.co/MVyas0LuBW

ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA = ENFERMEDAD

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¿Por qué son 3 entidades diferentes y por qué es importante diferenciarlas?

Como ya hemos visto hay diferencias sustanciales según los diferentes criterios diagnósticos y además ⬇️

FATIGA CRÓNICA 🟰SÍNTOMA
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA = SÍNDROME
ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA = ENFERMEDAD

También hay artículos científicos que inciden en sus diferencias, por ejemplo:
https://t.co/CqdzlUetjN

Es muy importante diferenciarlas para tratar a cada paciente de la manera más adecuada según su diagnóstico para evitar empeoramientos que pueden llegar a ser muy graves (sobre todo si se tratara de pacientes con Encefalomielitis Miálgica, ya que estos pueden empeorar con tratamientos que se ofrecen normalmente para quienes padecen fatiga crónica o para Síndrome de Fatiga Crónica de Oxford o de Fukuda, como pueden ser, por ejemplo, terapias basadas en el ejercicio).

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¿Por qué hay quienes unen EM y SFC como EM/SFC?

Con el paso del tiempo, se ha extendido mucho el uso del nombre Síndrome de Fatiga Crónica equiparándolo a Encefalomielitis Miálgica (aunque ya hemos visto que NO son lo mismo). Tanto es así, que muchos profesionales, entidades, organizaciones y asociaciones de pacientes han aceptado el uso del binomio EM/SFC para referirse a la enfermedad dando por hecho que SFC y EM son la misma enfermedad o usando SFC y EM para referirse a la misma enfermedad.

Los Criterios de Consenso Canadienses de 2003 (que son más antiguos y de los mismos autores que los CCI 2011) llaman a la enfermedad EM/SFC. Estos inciden en que "la fatiga crónica no debe confundirse con el EM/SFC porque la «fatiga» del EM/SFC representa el agotamiento fisiopatológico es sólo uno de sus muchos síntomas" :
https://t.co/u103cpy9lI

El informe de la Academia Nacional de Medicina de EE.UU. (IOM de 2015) propuso un nuevo nombre: Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo que ha sido ampliamente rechazado, quedando finalmente en uso también el binomio EM/SFC:
https://t.co/tVRRfCNtDs

El uso de EM/SFC está muy aceptado y extendido aún no siendo el nombre más riguroso y acertado si lo que queremos es hablar de #EncefalomielitisMiálgica.

El nombre SFC se introdujo por los CDC (Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de EE.UU.) en 1988, este nombre trivializa la gravedad de la enfermedad.

Desde nuestra Asociación defendemos el uso del nombre Encefalomielitis Miálgica para referirnos a la enfermedad que definen los Criterios de Consenso Internacional de 2011, de Carruthers (que son los que recomendamos para su diagnóstico) hasta que la investigación basada en las evidencias científicas haga que esto cambie. Este nombre, que apareció en los años cincuenta, es el más preciso y apropiado porque refleja la fisiopatología multisistémica subyacente de la enfermedad.

[Rosa M. Lozano @rosaijoan]

@LauraCayuela7 Por favor podrías explicar por qué?

[Mujeres Juezas (ᴀᴍᴊᴇ) @mujeresjuezas]

📣Ayer, 27 de septiembre, fue el cumpleaños de Ruth López, abogada salvadoreña y defensora de derechos humanos. Desde el 18 de mayo de 2025 permanece privada de libertad en El Salvador.

#mujeresjuezas #AMJE #RuthLopez #derechoshumanos

[Mayte Serrat PhD @mayteserrat]

💜 FIBROMIALGIA: MÁS ALLÁ DEL DOLOR

Gracias a la Asociación Asperger-TEA Jaén por la invitación.

Hablamos de fibromialgia, Desregulación Multisistémica (DMS) y su posible relación con algunos aspectos presentes en el autismo.

https://t.co/BwhePzbyJ2

Seguim!! 💜🫂♾️

[SEMG 🩺 #OrgullososDeEstarALaCabecera👩‍⚕️👨‍⚕️ @SEMG_ES]

🥼 Más allá de la Fatiga: Diagnóstico diferencial de la Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC)

Te esperamos en esta Jornada organizada por #SEMG y la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM):

🗓️ 26 de octubre de 2026

⏰️ 18.00 a 19:30 h.

👩‍⚕️ / 💻️ Formato: Híbrido (presencial y online)

✍️ INSCRIPCIÓN gratuita hasta completar cupo en la Plataforma de #FormaciónSEMG: https://t.co/vf9F83vRDk

@AsociacionPEM

[Avafi @Avafi1]

Recordando ponencia del Reumatólogo, en el día Mundial 2026
https://t.co/LL7xHmBiaa
Dr. Jorge Juan Fragío Gil – Especialista en Reumatología. Doctor en Medicina
Titulo: Fibromialgia y Sfc ¿por qué los doctores siempre recomendamos dieta, ejercicio y dejar de fumar

[ONG PEM @AsociacionPEM]

💙 UNA GRAN NOTICIA PARA LAS PERSONAS CON ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

Estamos muy felices de poder compartir con vosotros una noticia que consideramos un paso importante para mejorar el conocimiento y la atención de la Encefalomielitis Miálgica en España.

��� 26 de octubre
📍 Sede de la SEMG – Madrid @SEMG_ES
👩‍⚕️ Curso sobre Encefalomielitis Miálgica dirigido a profesionales médicos
🎓 Gratuito y con créditos

Este curso, fruto de la colaboración con la SEMG, estará dirigido tanto a médicos de Atención Primaria como a especialistas.

La Dra. Eva Marín @SFCencuentro será la encargada de abordar aspectos esenciales de la enfermedad, como:
🔹 El cuadro clínico
🔹 El diagnóstico diferencial
🔹 Los criterios diagnósticos
🔹 El tratamiento

Para ONG PEM es especialmente importante que una sociedad médica española apueste por ofrecer formación específica sobre Encefalomielitis Miálgica a los profesionales médicos.

La Encefalomielitis Miálgica continúa siendo una enfermedad muy desconocida para muchos médicos, y esta falta de conocimiento puede dificultar que las personas afectadas reciban un diagnóstico y una atención adecuados.

Por eso, queremos agradecer públicamente a la SEMG que haya dado este paso y que haya tendido la mano a las personas con EM.

👏 Gracias por apostar por la formación.
👏 Gracias por escuchar a los pacientes.
👏 Gracias por ayudar a visibilizar y mejorar el conocimiento de la Encefalomielitis Miálgica.

Para quienes llevamos años reclamando una mejor formación sanitaria sobre esta enfermedad, este curso es una noticia que celebrar. 💙

Inscripciones ⬇️
https://t.co/FTYmsUbG1w

#EncefalomielitisMiálgica #EM #SEMG #FormaciónMédica #AtenciónPrimaria #ProfesionalesSanitarios #Pacientes #MyalgicEncephalomyelitis

[Justicia para los enfermos invisibles. @BotHarmonie]

NosotrAs: Vivir con una enfermedad que nadie ve - Vanguardia - https://t.co/IDqhybHESq #GoogleAlerts

[Francisco Mera Cordero @mera_cordero]

Acompañamiento grupal para mujeres con especial atención también a #LongCOVID, #sindromedefatiga crónica o #EM/SFC.

De la mano de la Dra. Patricia Puiggròs e IKI Health.

Para mujeres de 33 a 55 años.

https://t.co/uDyIvV58uv

[Cocemfe Barcelona @CocemfeBCN]

🔴No puede ser que 1siglo después, digamos q la #encefalomielitismiálgica es una enfermedad desconocida xa muchas personas, cuando fue reconocida oficialmente
x la OMS como ENFERMEDAD NEUROL��GICA en 1969‼️ Ya es hora q hablemos de #desinterés #desprecio #deshumanización @salutcat

[Justicia para los enfermos invisibles. @BotHarmonie]

Sara, Laura y la encefalomielitis miálgica: qué es y por qué esta pareja pelea para que se cono - https://t.co/7Xl0j39dkM #GoogleAlerts

[Cristina Montané @HealthWatchCat]

Aproximadament la meitat de les persones amb covid persistent compleixen els criteris diagnòstics d’encefalomielitis miàlgica. El maneig, inclòs el pacing, és pràcticament el mateix. Parlem, doncs, d’un mateix procés post víric amb desencadenants diversos. https://t.co/I046thewNv