ラピュタぱん@SLE

子なし夫婦＋猫二匹
難病膠原病　SLE 全身性ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽ2018年3月発症
入退院繰り返してました。今は家で軽く引きこもりです。精神的に不安定で愚痴など呟きます。病院と闘ってる人と繋がりたいです。フォロー&ＤМ大歓迎です。
水墨画を習ってるので描いた写真をたまに載せます。

[ラピュタぱん@SLE @sisitou830]

@LUN_SLE そうなんですね😮
確かにそれだと人や病院によってかかる時間変わってきますよね💦
次にサフネローする時に聞く音楽をリストアップしてみます🤗♫

[ラピュタぱん@SLE @sisitou830]

今日サフネローだったんだけど
病院着いてからイヤホン忘れたことに気づいて絶望😱字幕でドラマ見てなんとか乗り切った。なんだかんだ1時間くらいかかるし、
こうゆう点滴の薬する時みんなどうしてるの？身体は起こせないし、片手しか使えないし眠くなかったらまじで暇すぎる

[ラピュタぱん@SLE @sisitou830]

@LUN_SLE 30分+5分くらいなんですか😮
私いつも1時間くらいかかるんです😣人によるんですんかね？
やっぱり音楽聞くとかしかすることないですよね♫
教えて下さりありがとうございます😊✨

[ラピュタぱん@SLE @sisitou830]

頭痛いし気持ち悪いししんどい
毎日あんなたくさん薬飲んでるのになんでこうなるんだよ
イライラする

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今月は竹描いてる
葉っぱ難しい

[ラピュタぱん@SLE @sisitou830]

階段とか坂道とか登ると息切れがひどいから
エレベーター使うんだけど
去年のおじいちゃん三回忌だったかな
エレベーター乗ったら叔母さんになんであなた乗ってるの？って言われた
階段使えってこと？
私の病気知ってるはずなんだけどな
私ぐらいの歳は階段を使うべきってこと？

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二の腕だけめっちゃ冷える
めっちゃ冷たい
暑くて汗かいてるのに
二の腕だけめっちゃ冷たい
ほんとなんなの？

[ラピュタぱん@SLE @sisitou830]

誰だって風引いた時とか体調悪い時気分が滅入ると思うんだよ。
それが頻繁にくるんだよ
月に何回もあるんだよ。
そのたび私なんてって毎回思うし、メンタルも弱くなるし
だから、もう慣れたでしょ、もう大丈夫でしょって顔されるのしんどい。

[ラピュタぱん@SLE @sisitou830]

今日のお弁当
おかずは基本いつも一緒
どうせ、ごちそうさまもありがとうも言われないし
冷凍食品といつも同じおかずで回してる
冷凍ハンバーグいつもありがとう。

[ラピュタぱん@SLE @sisitou830]

TVerでオレンジデイズ見てる
懐かしすぎて涙出てくる
最近ほんと涙腺が緩くて困る

[ラピュタぱん@SLE @sisitou830]

今日のお弁当
なんか思ったよりもうまく詰めれた！

どうだった？って聞いても
「別に」しか言わないのイラッとする

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頭痛い

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誰かと話すってすごい疲れる

[ラピュタぱん@SLE @sisitou830]

すっごい久しぶりに会う友達とランチしてきた。
その子が嫌いなわけではない。優しかった。普通に話しただけ。
なのにすっごい疲れた。
なんもできない。
動けない。なんで
ただ人と会っただけだよ

[ラピュタぱん@SLE @sisitou830]

8年前SLEって診断されてパートの仕事辞めた時に
旦那の兄嫁に「ずっと家にいて暇じゃない？」って言われたこと今でも忘れられない
専業主婦じゃいけませんか？
あんたはすぐ疲れて熱出ることないだろ
とは言えなかったから苦笑いしてた。

[ラピュタぱん@SLE @sisitou830]

特に何かしてるわけじゃない。
働いてるわけでもないのに
疲れる。
大量の薬処方してもらうために遠くまで病院行ったり、
点滴したり、
ここまでしても私はなんもしてない。私なんかにここまでする意味あるのかな。
ただ生きて薬飲んで生きるだけ

[ラピュタぱん@SLE @sisitou830]

今日サフネローしてきた。
なんだかんだ1時間は絶対かかるし。
待ち時間入れたら結構かかるし
疲れるんだよな。
最近疲れてるせいかちょっと落ち込み気味

[ラピュタぱん@SLE @sisitou830]

今日病院。なんで病院ってこんなに疲れるんだろうって思ってたけど
行くまでに電車とバスで2時間かけて行って、採血受付などして約2時間待って診察は15分もかからず終わってまた2時間かけて帰るんだもん。そりゃ疲れるわ

[ラピュタぱん@SLE @sisitou830]

洗濯物部屋干しして
ご飯作ったけど
息切れひどい
今日動いてないのに。
メルカリの売れた商品梱包しないといけないのにな、、
ちょっと休んでからやろうかな、、

[ラピュタぱん@SLE @sisitou830]

今日もなんかダルいなぁ。。
洗濯物溜まってる、、