たけち

難病持ちフルタイムワーママ(35)。MCTD(混合性結合組織病)4年生。SLE寄り。治療中▶︎MCTD、PAH(肺動脈性肺高血圧症)。情報収集と色々書き留めておくためのアカウント📮病気のこと/家族のこと結構色々。無言フォロー失礼します。病気持ち以外の鍵垢さんはブロックします️がフォロー基本ご自由に🙆‍♀️

[たけち @takechi_MCTD]

固定用(4年目の更新)🕊️
ざっくり病歴
2022.10 MCTD診断確定
2023.5 MCTD起因のPAH(心膜炎/髄膜炎併発)
2ヶ月入院
2024.5 うつ病(既に卒業)で約半年休職

現在ほぼ寛解。

出産がきっかけで発症
基本在宅の正社員(ﾌﾙﾀｲﾑ)
入通院/薬の経過記録は発症からツリーに残してます。

[たけち @takechi_MCTD]

また目が腫れてきた💦
もうなんなん😭
せっかく薬もらって痒み落ち着いて来たと思ったのに今日また出てきてしまったし……
この季節本当に嫌い。

[たけち @takechi_MCTD]

@torakichi1003 新幹線の中に💦
9時間となるともう精神的なストレスが凄そうです…
みなさん各���で大変な思いをされていた経験を伺うと苦しくなりますね🥲
あー確かにガソリンがないと両親が言っていました…

[たけち @takechi_MCTD]

夫も私も3.11の揺れ経験してなくて、未知なんよね………
夫は就活で西日本に行ってて私は留学中だったんよ。。私は計画停電すら経験がなく…
駅ちょっと暗いな位で……
や、経験してたとしてこんな揺れ絶対慣れないけど💦

[masaya@膠原病PR協会ミライ @wurao99705]

イベントに向けて事前アンケートを実施中です📝患者さんやご家族だけでなく、できるだけたくさんの方の意見をお聞きしたいです🍀まだの方はぜひご協力をお願いします🙇
膠原病に限らず、家族関係に悩む全ての人が楽しめるイベント間違いなしです！
https://t.co/D7ApxB6Kpw

[たけち @takechi_MCTD]

@torakichi1003 震度4とはいえ縦揺れって怖いですよね💦

車走ってると気づきにくいですが止めた瞬間となるとびっくりしますね😭
何も無くて良かったです。

[たけち @takechi_MCTD]

いやーびっくりした💦
関東の皆さん大丈夫ですか！

[たけち @takechi_MCTD]

あ、震度5は3.11依頼なの？？？

[たけち @takechi_MCTD]

アラート、揺れてからなったんだけど、私のスマホが鳴り、社用スマホが鳴り、家の外で鳴り、カオスだったね……
そしてテレビからはパウパトロール🐕笑

[たけち @takechi_MCTD]

@torakichi1003 大きかったですよね💦
トラキチさんは大丈夫でした？
うちもアラートが揺れてからだったんですがあれは意味があるのか…と思ってしまいました😭
2秒前とかでもいいから揺れる前に��ラート欲しいです……

[たけち @takechi_MCTD]

@kmenty05 実害がなくても心理的にやられますよね😭
しばらくドキドキです💦
ぽんぽんさんも安全に夜をお過ごし下さいね😭💕

[たけち @takechi_MCTD]

@kmenty05 突き���げる感じでドンッてきましたもんね！？？
流石に怖かったです💦

[たけち @takechi_MCTD]

窓開けてたんだけど、家の中からも外からもアラートなって息子も不安いっぱい😭
こういう時に直ぐに机の下に一緒に入って身の守り方教えないとダメだね。
うちは食器棚の扉開けっ放しなのでプラコップいくつか落ちた〜気をつけなきゃ…………

[たけち @takechi_MCTD]

また揺れとる

[たけち @takechi_MCTD]

私もやってみました！
唐辛子🌶？？？？？？
お前はどこに立ってるんだ？？？？爆
あと最近はもうちょっと髪長いよ？？？
ツッコミどころありすぎて愛おしいわ😂

[りえかな🎏 @riekana178]

おすすめで流れてからやってみた。
黒糖どんまでいるのサイコー❤︎笑

[たけち @takechi_MCTD]

@LUN_SLE せめて出来たら郵送も選べるようにするとか、病院にとっては1件2件ではないから大変なのも分かりますが電子にならないなら検討して欲しいですよね。。各自治体にもよるのでしょうが…
本当に必ず受信がタイミングよく来るとは限らないですもんね😭

[たけち @takechi_MCTD]

臨床調査個人票やっと依頼に行けた…あとは全部電子なんだけど、臨床調査個人票だけ…どうにかならん？？？？？？

[たけち @takechi_MCTD]

@with_SjD0303 ともさんのところは全部紙なんでしたっけ。
いずれ電子になるんでしょうが早くなって欲しいですね😭
書類揃えるのもコピーしたりも大変ですもんね😭😭😭

[たけち @takechi_MCTD]

@LUN_SLE やーわかりますけどね？まあでもそんなマイナンバーなくします？笑
保険証だって免許証だって無くしたことないから…と思ったり😂
私運転もしないんでレンタカーも借りないし…とかデメリットが逆になくて笑

[たけち @takechi_MCTD]

免許更新行ってきた。
入口『マイナ免許証、デメリットばっかりだけど大丈夫？』
受付『マイナ免許証で本当に大丈夫？』
会計『マイナ免許証だと…あんまり運転しない？』

凄い確認するじゃん🤣いや、めっちゃ調べて、そのうえでマイナ免許証にするつってんのに����
あ、ペーパーゴールドです��

[たけち @takechi_MCTD]

@LUN_SLE 本当にです。病院がそれなりに近いからまだいいですけど、遠方の方の方が多いでしょうし、そういう所も大変ですよね。。。

[たけち @takechi_MCTD]

今日は皮膚科も受診できた〜😭
まじで今日午後全部やったな。。。
とりあえず変な湿疹じゃ無さそうってことで、ビラノアとベタメタゾンのクリームとローション貰った〜。
はよ治れ〜。頑張ったご褒美に今日の晩御飯は��司(スーパーで値引かれてた🍣💕)